Ребекка Склут - Бессмертная жизнь Генриетты Лакс

Подборку репортажей из СМИ о судебном процессе Джона Мура см.: Alan L. Otten. Researcher’ Use of Blood, Bodily Tissues Raises Questions About Sharing Profits. — Wall Street Journal, January 29, 1996; Court Rules Cells Are the Patients Property. — Science, August, 1988; Judith Stone. Cells for Sale. — Discover, август 1988; Joan O’K. Gamilton. Who Told You You Could Sell My Spleen? — Business Week, April 3,1990; When Science Outruns Law. — Washington Post, July 13, 1990; M. Barinaga. A Muted Victory for the Biotech Industry. — Science 249, no. 4966 (July 20, 1990).

Законодательные меры в ответ на дело Мура см.: U. S. Congressional Office of Technology Assessment, New Developments in Biotechnology: Ownership of Human Tissues and Cells — Special Report // Government Printing Office (March, 1987); Report on the Biotechnology Industry in the United States: Prepared for the U. S. Congressional Office of Technology Assessment. — National Technical Information Service, U. S. Department of Commerce (May 1, 1987); Science, Technology and the Constitution // U. S. Congressional Office of Technology Assessment (September, 1987). См. также так и не принятый законопроект Life Patenting Moratorium Act of 1993 (103 rdCongress, S.387), представленный на рассмотрение 18 февраля 1993 года.

Относительно подробностей о питающихся нефтью бактериях, о которых шла речь в судебном иске Чакрабарти, см. патент № 4 259 444 на сайте Patft. uspto.gov. Более подробную информацию об этом судебном процессе см.: Diamond V. Chakrabarty (447 U.S. 303).

Дополнительная литература о других упомянутых в этой книге судебных процессах, связанных с владением клетками: Hayflick — NIH Settlement. — Science, January 15, 1982; L. Hayflick. A Novel Technique for Transforming the Theft of Mortal Human Cells into Praiseworthy Federal Policy. — Experimental Geronthology 33, nos. 1–2 (January — March, 1998); Marjorie Sun. Scientists Settle Cell Line Dispute. — Science, April 22, 1983; статья Ivor Royston. Cell Lines from Human Patients: Who Owns Them? — представленная на симпозиуме AFCR Public Policy Symposium, 42-nd Annual Meeting, Washington, D.C., May 6, 1985: Miles Inc. v. Scripps Clinic and Research Foundation et al. (89–56302).

Глава 26. Нарушение неприкосновенности частной жизни

Сегодня ответ на вопрос, будет ли публикация личных медицинских записей нарушением Закона об отчетности и безопасности медицинского страхования (HIPAA), зависит от множества факторов, самым важным из которых является то, кто именно передал данные. HIPAA защищает «любую информацию о состоянии здоровья, которая может быть идентифицирована как информация об индивидууме… в любой форме или средстве передачи — электронной, бумажной или устной». Однако этот закон применяется только в отношении «закрытых организаций», которые предоставляют услуги в области здравоохранения и медицинского страхования, «предоставляют, предъявляют к оплате или получают оплату» за медицинские услуги и при этом передают в электронной форме какую-либо закрытую медицинскую информацию. Это значит, что любая незакрытая организация может раскрыть или опубликовать медицинские записи какого-либо человека, не нарушая при этом HIPAA.

По мнению Роберта Джеллмена, специалиста по вопросам неприкосновенности частной жизни в области здравоохранения, бывшего президента подкомитета правительства США по вопросам конфиденциальности и частной жизни, любой из сотрудников больницы Хопкинса, опубликовавший сегодня медицинскую информацию Генриетты, по всей вероятности, нарушил бы HIPAA, поскольку больница Хопкинса является закрытым учреждением.

Тем не менее в октябре 2009 года, когда эта книга вышла из печати, несколько отрывков из медицинских записей Генриетты были опять опубликованы без разрешения семьи — на этот раз в статье Брендана Люси из федерального госпиталя им. Майкла О’Каллагана на базе ВВС Нейлис в соавторстве с Уолтером А. Нельсон-Рисом, борцом с проблемой загрязнения клетками HeLa, умершим за два года до публикации этой статьи, и Гровером Хатчинсом, директором отделения вскрытий в больнице Джона Хопкинса. См.: В. Р. Lucey, W. A. Nelson-Rees и J. M. Hutchins. Henrietta Lacks, HeLa Cells, and Culture Contamination. — Archives of Pathology and Laboratory Medicine 133, no. 9 (September, 2009).

Часть опубликованной ими информации еще раньше увидела свет в книге Майкла Голда Conspiracy of Cells («Заговор клеток»). Они также опубликовали новые данные, в том числе впервые были использованы фотографии биопсии шейки матки Генриетты.

По мнению Джеллмена, «вполне вероятно, что в данном случае был нарушен HIPAA. Однако узнать это наверняка можно только после расследования, которое учло бы все возможные факторы, в том числе то, каким образом они впервые получили данные медицинские записи». Когда я позвонила Люси, основному автору статьи, и спросила, каким образом к нему попали записи Генриетты и пытался ли кто-нибудь из них получить разрешение от семьи, он сообщил, что они поступили от его соавтора Хатчинса из больницы Хопкинса. «По-хорошему, было бы лучше получить согласие семьи, — сказал он. — Полагаю, что доктор Хатчинс пытался разыскать членов семьи, но безуспешно». Авторы статьи получили согласие IRB (Комитета по биомедицинской этике) на публикацию серии статей с использованием отчетов о вскрытии; в других статьях они использовали инициалы, чтобы не раскрывать личности пациентов. Люси подчеркнул, что часть информации из медицинских записей Генриетты уже была опубликована ранее, равно как и ее имя. «В таком случае скрывать ее личность, используя инициалы, было бы бессмысленным, — сказал он. — Любой человек может выяснить, кто она такая, потому что ее имя уже связано с этими клетками».

Что касается умерших и неприкосновенности частной жизни: по большей части умерший не пользуется таким же правом на неприкосновенность частной жизни, как живой человек. Единственным исключением из этого правила является HIPAA: «Даже медицинские записи Томаса Джефферсона, существуй они, оказались бы под защитой HIPAA, если бы они хранились в закрытом учреждении, — сказал Джеллмен. — Больница не вправе предоставлять медицинские записи независимо от того, жив пациент или мертв. Ваше право на неприкосновенность частной жизни в соответствии с HIPAA продолжает существовать до тех пор, пока на Солнце не иссякнет водород».

Следует рассмотреть еще один момент: хотя Генриетта была мертва и потому не обладала такими же правами на неприкосновенность частной жизни, как живой человек, многие юристы и эксперты по вопросам неприкосновенности частной жизни, с которыми я беседовала, обращали внимание на то, что семья Лакс могла бы выдвинуть довод, что разглашение медицинских записей Генриетты нарушило неприкосновенность их частной жизни. На тот момент подобных прецедентов в судебной практике еще не существовало, однако впоследствии они появились.

Более подробную информацию о законах, имеющих отношение к конфиденциальности медицинских записей, и о дебатах см.: Lori Andrews. Medical Genetics: A Legal Frontier; Herman Schuchman, Leila Foster, Sandra Nye, et al. Confidentiality of Health Records; M. Siegler. Confidentiality in Medicine: A Decrepit Concept. — New England Journal of Medicine, 307; no. 24 (December 9, 1982): 1518–1521; R. M. Gellman. Prescribing Privacy. — North Carolina Law Review 62, no. 255 (January, 1984); Report of Ad Hoc Committee on Privacy and Confidentiality. — American Statistician 31, no. 2 (May, 1977); C. Holden, Health Records and Privacy: What Would Hippocrates Say? — Science 198, no. 4315 (October 28, 1977); S. Levin, Sharing Secrets: Health Records and Health Hazards. — The Hastings Center Report 7, no. 6 (December, 1977).

Схожие судебные дела см.: Simonsen v. Swensen (104 Neb.224, 117 N.W.831, 832, 1920); Hague v. Williams (37 N.J. 328, 181 A.2d 345. 1962); Hammonds v. Aetna Casualty and Surety Co. (243 F. Supp. 793 N. D. Ohio, 1965); MacDonald v. Clinger (84 A.D.2d 482, 446 N.Y.S. 2d 801, 806); Griffen v. Medical Society of State of New York (11 N.Y.S. 2d 109, 7 Misc. 2d 549. 1939); Feeney v. Young (191, A.D. 501, 181 N.Y.S. 481.1920); Doe v. Roe (93 Misc. 2d 201, 400 N.Y.S.2d 668, 677.1977); Banks v. King Features Syndicate, Inc. (30 F. Supp. 352. S.D.N.Y. 1939); Bazemore v. Savannah Hospital (171 Ga 257, 155 S.E. 194. 1930); а также Barber v. Time (348 Mo. 1199,159 S.W.2d 291.1942).