Ребекка Склут - Бессмертная жизнь Генриетты Лакс

Дебора явилась в офис МакКьюсика сдавать дополнительную порцию крови 26 июня 1974 года — за четыре дня до вступления в силу нового федерального закона, в соответствии с которым для всех исследований, финансируемых из федерального бюджета, требовались одобрение Ведомственной экспертной комиссии (IRB) и информированное согласие. Под этот новый закон, спустя месяц опубликованный в Федеральном реестре США, подпадали все «подопытные, подвергающиеся риску», то есть «любой человек, который в результате участия в исследовании в качестве подопытного может быть подвержен вероятности понести ущерб, включая физический, психологический или социальный ущерб». Однако происходили ожесточенные дебаты о том, в чем именно состоят ущерб и риск. Многие исследователи обращались в HEW с просьбой вывести из сферы действия данного закона забор крови и тканей. В конце концов, веками врачи брали кровь для постановки диагноза и, исключая боль от укола иглой, эта процедура не выглядела рискованной. Однако HEW не исключила эти процедуры из-под действия закона; более того, чуть позже министерство внесло дополнительные разъяснения в текст закона, чтобы конкретно они подпадали под его действие.

Исследование МакКьюсиком семьи Лакс совпало с началом новой эры генетических исследований, когда полностью изменится само понятие риска для пациентов. Благодаря возможности идентифицировать гены по образцу крови или даже по отдельной клетке, теперь пациент при заборе крови подвергался риску не только получить легкую инфекцию или боль от укола иглой. Эта процедура была чревата также и раскрытием его генетической информации. А это уже из области нарушения неприкосновенности частной жизни.

Дебора встретилась с МакКьюсиком лишь однажды, когда пришла в больницу Хопкинса сдавать кровь. Он пожал ей руку и сказал, что Генриетта внесла важный вклад в науку, после чего Дебора засыпала его вопросами: Отчего заболела ее мать? Как получилось, что часть ее до сих пор жива? Что это значит? Что сделала Генриетта для науки? И правда ли, что все эти анализы крови, которые сдает Дебора, означают, что она умрет молодой, так же как и ее мать?

МакКьюсик не объяснил, зачем по его распоряжению кто-то берет кровь у Деборы. Вместо этого он рассказал ей о том, что клетки Генриетты использовались для получения вакцины от полиомиелита и для генетических исследований. Также он сказал, что они принимали участи в первых полетах в космос и использовались при испытаниях атомных бомб. Дебора слушала все это и представляла свою мать на Луне или взорванной бомбами. Она была испугана и не переставала задаваться вопросом, могут ли частички ее матери, которые по-прежнему используются в исследованиях, действительно чувствовать все то, что делают с ними ученые.

Когда Дебора попросила объяснить подробнее, МакКьюсик дал ей книгу «Медицинская генетика» под своей редакцией, которая станет одним из важнейших учебников в данной области. МакКьюсик сказал, что там она найдет все, что ей нужно знать, и оставил на обороте лицевой обложки автограф. Под подписью он написал свой номер телефона и предложил звонить, чтобы договориться о времени сдачи очередной порции крови.

МакКьюсик открыл вторую страницу введения, где между диаграммами «Удельная детская смертность от заболеваний» и описанием «гомозиготного состояния врожденных пороков Гаррода» была фотография Генриетты, где та стоит, положив руки на бедра. Он указал на посвященный ей абзац:

Между прочим, медицинские генетики, проводя исследования на клетках вместо исследований на пациенте, «извлекли выгоду» из резервуара морфологической, биохимической и прочей информации в клеточной биологии, полученной в немалой степени благодаря изучению знаменитой линии клеток, выращенной в культуре из клеток пациентки Генриетты Лакс, фотографию которой вы видите на этой странице.

В книге было полно сложных высказываний о клетках Генриетты, наподобие: «…с их атипичной гистологией может быть связано необычно злокачественное поведение карциномы», или что-то вроде «корреляции специфичности данной опухоли».

Чтение журналов отнимало у Деборы массу времени, ведь ей приходилось часто останавливаться и искать в словаре незнакомые слова. Теперь же она сидела в клинике в обнимку с книгой МакКьюсика и даже не пыталась ее читать. Она могла думать только о том, что никогда прежде не видела фотографии своей матери. «Как так получилось, что ее жизнь закончилась в больнице? — спрашивала себя Дебора. — И откуда у него эта фотография?» Дэй клялся, что никогда не давал фотографию МакКьюсику или кому-либо из лечащих врачей Генриетты. Братья Деборы клялись, что тоже не делали ничего подобного. Единственное, что приходило в голову Дэю, что, возможно, Говард Джонс попросил у Генриетты фотографию, а потом приклеил ее в медицинскую карту. Однако насколько Дэй помнил, никто никогда не спрашивал разрешения на публикацию этой фотографии.

Я беседовала с МакКьюсиком за несколько лет до его смерти в 2008 году. Ему было уже семьдесят девять, однако он по-прежнему проводил исследования и обучал молодых ученых. Он не помнил, откуда взял эту фотографию, однако полагал, что семья Генриетты, должно быть, дала ее Говарду Джонсу, либо другому врачу из больницы Хопкинса. Хотя МакКьюсик и помнил об исследовании, которое он проводил над семьей Лакс, он не припоминал, чтобы встречался с Деборой или давал ей свою книгу, и утверждал, что никогда сам непосредственно не контактировал с семьей. Этим занималась Сю.

В личной беседе Сьюзен Сю — теперь уже директор отделения медицинской генетики американского Красного Креста — рассказала мне, что работа с клетками HeLa вместе с МакКьюсиком была самым важным этапом ее карьеры. «Я очень горжусь этим, — поведала она мне. — Возможно, я сниму ксерокопию с этой бумаги и расскажу своим детям, как это важно». Однако она была шокирована, когда я пояснила, что Лаксы считали, что она проверяла их на рак и что они расстроены тем, что ученые используют их клетки без их ведома.

«Мне так неловко, — произнесла она. — Люди должны были им рассказать. Знаете, мы в то время даже не думали, что они не понимают».

Еще она попросила меня кое-что передать семье Лакс от ее имени при следующей с ними беседе: «Просто скажите, что я действительно им благодарна. Они должны гордиться своей матерью или женой. Я думаю, что они сердятся потому, что, вероятно, не понимают, насколько известными стали ее клетки по всему миру. То, что случилось, прискорбно, но они все равно должны гордиться. Их мать никогда не умрет, пока существует медицинская наука, она навсегда останется знаменитостью».

Под конец нашего разговора Сю упомянула, что теперь она может на основании анализа крови членов семьи узнать намного больше, поскольку технологии расшифровки ДНК с 1970-х годов значительно продвинулись. И спросила, не смогу ли я передать семье Лаксов от ее имени еще кое-что: «Если они не против, — сказала она, — я бы опять пришла и взяла бы еще раз образцы крови».