Ребекка Склут - Бессмертная жизнь Генриетты Лакс

Статья Роджерса привлекла внимание нескольких других журналистов, которые связались с семьей Лакс. В течение трех месяцев после публикации материала Роджерса статьи о Генриетте — «одной из ключевых фигур в борьбе против рака» — опубликовали журналы Jet, Ebony и Smithsonian, а также различные газеты.

Тем временем Виктор МакКьюсик и Сьюзан Сю только что опубликовали в журнале Science результаты своих исследований: в таблице примерно на полстраницы под заголовками «Муж», «Ребенок 1», «Ребенок 2», «Г. Лакс» и «HeLa». МакКьюсик, Сю и несколько соавторов представили карту сорока трех различных генетических маркеров, присутствующих в ДНК Дэя и двух детей Лаксов. С помощью этой информации они создали карту ДНК Генриетты, которую ученые планировали использовать для идентификации клеток HeLa в культурах клеток.

Сегодня ни один ученый даже помыслить не может о том, чтобы опубликовать чье-то имя с любой его генетической информацией, ибо известно, как много данных можно получить на основании ДНК, в том числе информацию о риске развития определенных заболеваний. Публикация личной медицинской информации такого рода может нарушить Закон об обеспечении доступности и подотчетности в медицинском страховании (HIPAA) от 1996 года, что влечет за собой выплату до 250 тысяч долларов штрафа и до десяти лет тюрьмы. Также в результате этого может быть нарушен Закон о недопущении дискриминации в связи с генетической информацией, созданный с целью защитить людей от потери их медицинской страховки или рабочего места из-за генетической дискриминации. Однако в то время еще не существовало подобного федерального контроля.

Адвокат мог бы рассказать Лаксам, что они могут подать в суд за нарушение тайны частной жизни или за отсутствие информированного согласия. Но Лаксы не обратились к адвокату — они даже не знали, что кто-то исследует их ДНК, не говоря уже о публикации данных такого исследования. Дебора по-прежнему ожидала известий о результатах того, что она считала анализом крови на рак, а Сонни и Лоуренс, как и прежде, пытались выяснить, как получить деньги с больницы Хопкинса. Они не знали, что на другом конце страны белый мужчина по имени Джон Мур собирался начать аналогичную борьбу. Однако он, в отличие от семьи Лакс, знал, кто и как использовал его клетки и сколько денег на этом нажил. А еще у него были средства на то, чтобы нанять юриста.

В 1976 году — в год, когда Майк Роджерс опубликовал свою статью в Rolling Stone, а семья Лакс узнала, что люди покупают и продают клетки Генриетты — Джон Мур работал по двенадцать часов в сутки, семь дней в неделю инспектором нефтепровода на Аляске. Он думал, что его убивает его работа. У него кровоточили десны, вздулся живот, а все тело покрылось кровоподтеками. Выяснилось, что в тридцать один год он болен волосатоклеточным лейкозом — редким и смертельным онкологическим заболеванием, которое заполнило его селезенку злокачественными кровяными клетками так, что она раздулась, как перекачанная шина.

Местный лечащий врач Мура направил его к Дэвиду Голду — известному исследователю рака из Калифорнийского университета в Лос-Анджелесе, который сказал, что единственный способ лечения в данном случае, — удалить селезенку. Мур подписал форму согласия, в которой говорилось, что больница может «подвергнуть кремации любую удаленную ткань или часть тела», и ему удалили селезенку. Селезенка здорового человека весит меньше фунта. Селезенка Мура весила больше двадцати двух.

После операции Мур переехал в Сиэтл, занялся продажей устриц и продолжал жить своей жизнью. Но раз в несколько месяцев в период между 1976 и 1983 годом он летал к Голду в Лос-Анджелес на повторные обследования. Поначалу Мур не задумывался об этих поездках, однако через несколько лет полетов из Сиэтла в Лос-Анджелес, где Голд брал у него анализ костного мозга, крови и спермы, Мур задумался: «А разве врач в Сиэтле не может делать то же самое?» Он сообщил Голду, что хотел бы проходить контрольный осмотр поближе к дому, на что тот предложил оплачивать билеты на самолет и размещать его в фешенебельном отеле Beverly Wilshire. Мур счел это странным, однако по-прежнему ничего не подозревал, пока в 1983 году — спустя семь лет после операции — в один из приездов медсестра не вручила ему новую форму согласия, в которой было написано:

Я (согласен, не согласен) добровольно пожертвовать Калифорнийскому университету все права, которые я или мои наследники могут иметь в отношении любой линии клеток или иного потенциального продукта, который, возможно, будет получен из взятых у меня крови и/или костного мозга.

Поначалу Мур выбрал «да». Спустя годы в интервью журналу Discover он расскажет: «Никому не хочется ставить себя под удар. Ты думаешь: А вдруг этот парень прикончит тебя, и ты умрешь, мало ли».

Однако Мур подозревал, что Голд что-то скрывает, и поэтому, когда медсестра дала ему аналогичную форму во время следующего контрольного визита, он спросил Голда, имеют ли коммерческую ценность контрольные процедуры, которые тот выполняет. По словам Мура, Голд ответил отрицательно, однако Мур на всякий случай обвел «нет» в форме согласия.

После приема у врача Мур зашел к гости к родителям, жившим неподалеку. Войдя в дом, он услышал телефонный звонок. Звонил Голд, уже второй раз с той минуты, как Мур вышел от врача. Голд сказал, что тот, видимо, случайно обвел неверный ответ в форме согласия, и попросил вернуться обратно в больницу и исправить ошибку.

«Мне было неприятно сталкиваться с ним, — рассказывал Мур журналистам через несколько лет, — и поэтому я ответил: „Вот это да, доктор! Не знаю, как это я мог ошибиться“. При этом уточнил, что вернуться не могу, потому что должен лететь в Сиэтл».

Вскоре та же форма согласия появилась в почтовом ящике Мура с наклейкой, гласившей: «Обведите „согласен“». Мур не выполнил просьбу. Через несколько недель он получил от Голда письмо с предложением прекратить валять дурака и подписать форму. После этого Мур отправил эту форму одному адвокату который выяснил, что почти все семь лет, прошедшие после оперирования Мура, Голд занимался выращиванием и маркетингом линии клеток, которую назвал Мо.

Мур поведал одному из журналистов: «Очень бесчеловечно, когда о тебе думают как о Мо и называют Мо в медицинских записях: „Сегодня видел Мо“. Я вдруг перестал быть человеком, которого лечил Голд, я был Мо, я был линией клеток, каким-то куском мяса».

За несколько недель до того, как предложить Муру новую форму согласия — после продолжавшихся годами «контрольных» осмотров — Голд подал заявку на патент на клетки Мура и на несколько крайне ценных белков, которые эти клетки продуцировали. Голд еще не продал права на этот патент; однако, как выяснилось в результате судебного разбирательства, которое в конце концов затеял Мур, Голд уже заключил соглашения с одной биотехнологической компанией, которая предложила ему долю акций и финансирование в размере более 3,5 миллиона долларов на коммерческую разработку и научное исследование линии клеток Мо. На тот момент ее рыночная стоимость оценивалась в 3 миллиарда долларов.