Ребекка Склут - Бессмертная жизнь Генриетты Лакс

Общество не сознавало, насколько больших денег стоят линии клеток, пока не появились новости о судебном процессе Мура. По всей стране заголовки в прессе гласили примерно следующее:

ПРАВО СОБСТВЕННОСТИ НА КЛЕТКИ ПОРОЖДАЕТ НЕУДОБНЫЕ ВОПРОСЫ…

КТО ДОЛЖЕН ИМЕТЬ ПРАВА НА КЛЕТКИ ПАЦИЕНТОВ?..

С ЧЕГО ЭТО ВЫ ВЗЯЛИ, ЧТО МОЖЕТЕ ПРОДАТЬ МОЮ СЕЛЕЗЕНКУ?

Ученые, адвокаты, специалисты по этике и политики вели дебаты на эти темы: некоторые требовали издать закон, который сделал бы незаконным для врачей брать у пациентов клетки или извлекать с их помощью прибыль без согласия пациентов и без уведомления их о потенциальной прибыли; другие доказывали, что результатом этого может стать логистический кошмар, который положит конец прогрессу медицины.

В конце концов судья отказался рассматривать дело Мура, заявив, что оснований для этого нет. По иронии судьбы, судья в своем решении относительно линии клеток Мо сослался как на прецедент на линию клеток HeLa. По его мнению, случай с HeLa показывает, что пациенты не возражали, когда врачи брали их клетки и превращали их в коммерческие продукты. Судья счел возражения Мура странными. Однако фактически Мур всего лишь первым понял, что происходящее в принципе возможно опротестовать.

Мур подал апелляцию, и в 1988 году апелляционный суд Калифорнии принял решение в его пользу, опираясь на Закон о защите лиц, принимающих участие в медицинских экспериментах, принятый в Калифорнии в 1978 году. Согласно этому закону, исследования, проводимые над людьми, должны уважать «право индивидуума решать, что будут делать с его телом». Судья написал: «Пациент должен иметь максимальные полномочия контролировать, что происходит с его или ее тканями. Иная позиция может дать возможность для массового посягательства на частную жизнь и достоинство людей во имя медицинского прогресса».

Однако Голд подал апелляцию и выиграл дело. Каждое новое решение в этом судебном процессе порождало противоположные предыдущим заголовки в прессе:

СУД ПОСТАНОВИЛ, ЧТО КЛЕТКИ ЯВЛЯЮТСЯ СОБСТВЕННОСТЬЮ ПАЦИЕНТА…

СУД ПОДДЕРЖИВАЕТ ПРАВО ВРАЧЕЙ ИСПОЛЬЗОВАТЬ ТКАНИ ПАЦИЕНТОВ

Спустя почти семь лет после первого иска, поданного Муром, Верховный суд Калифорнии принял решение, ставшее по данному делу окончательным: «После того как ткани были удалены из вашего тела — с вашего согласия или без оного, — любая ваша претензия в отношении владения ими, которая может иметь место, становится недействительной». Оставляя ткани в кабинете врача или в лаборатории, вы избавляетесь от них, как от отходов, и любой человек может взять ваш мусор и продать. Поскольку Мур избавился от своих клеток, они не являлись более продуктом его тела. Так гласило постановление судьи. Клетки «трансформировались» в изобретение и теперь являются результатом «человеческого мастерства» и «изобретательских усилий» Голда.

Муру не присудили никаких доходов от клеток. Однако судья согласился с ним по двум пунктам: относительно отсутствия информированного согласия, — поскольку Голд не сообщил Муру о своих финансовых интересах, и относительно нарушения фидуциарных обязательств, — ибо Голд воспользовался преимуществом своего положения как врача и обманул доверие пациента. Суд заявил, что исследователи должны раскрывать свои финансовые интересы в отношении тканей пациентов, несмотря на отсутствие закона, требующего этого. Он также указал на отсутствие законов, регулирующих и защищающих пациентов, задействованных в исследованиях тканей, и предложил законодательным органам исправить данную ситуацию. Однако суд заявил, что решение в пользу Мура могло бы «уничтожить экономический стимул, побуждающий проводить важные медицинские исследования», а предоставление пациентам прав собственности на их ткани может «воспрепятствовать исследованиям из-за затрудненного доступа к необходимому сырью» и создаст условия, где «с каждым образцом клеток исследователь приобретает билет на судебную лотерею».

Ученые торжествовали и даже испытывали самодовольство. Декан медицинской школы Стэнфордского университета в интервью журналисту заявил, что, раз исследователи раскрывают свои финансовые интересы, то пациенты не должны возражать против использования их тканей. «А если бы вы возразили, — заявил он, — то, полагаю, вы сидели бы здесь со своим лопнувшим аппендиксом и вели бы переговоры».

Несмотря на широкое освещение дела Мура в прессе, семья Лакс не имела понятия о происходящем. В то время как по всей стране велись дебаты о владении человеческими тканями, братья Лакс продолжали рассказывать всем, кто их слушал, что больница Джона Хопкинса украла клетки их матери и должна им миллионы долларов. Дебора тоже стала раздавать листовки о своей матери и о ее клетках со словами: «Я только хочу, чтоб вы прочли, что тут написано! И всем расскажите! Пусть все убедятся! Мы хотим, чтобы каждый в мире знал о моей матери».

Вопреки своим страхам, Дебора не умерла, когда ей исполнилось тридцать лет. Она продолжала растить детей, работая в разных местах — парикмахершей, публичным нотариусом, техником по смешиванию компонентов на цементном заводе, продавцом в бакалейном магазине, водителем лимузинов.

В 1980 году — через четыре года после развода с Гепардом — Дебора забирала свою машину у механика по имени Джеймс Паллум, который по совместительству работал на местном сталелитейном заводе. Они поженились в 1981 году, когда Деборе исполнился тридцать один, а Паллуму — сорок шесть лет, и вскоре после этого Господь призвал его в проповедники — по вечерам. До этого у Паллума были некоторые стычки с законом, однако рядом с ним Дебора чувствовала себя в безопасности. Он разъезжал по Балтимору на «Харлее» с ножом в кармане и всегда держал под рукой пистолет. Однажды он спросил у Деборы, отчего она не познакомит его со своей матерью, и вместо ответа она положила на кровать статью из Rolling Stone. Прочтя ее, Паллум посоветовал Деборе нанять адвоката, на что она заявила, чтобы он не лез в чужие дела. В конце концов они открыли маленькую уличную церковь, и Дебора на какое-то время стала меньше переживать о клетках матери.

Захария вышел из тюрьмы, отсидев лишь семь лет из своего пятнадцатилетнего срока. Он получил сертификат монтажника-наладчика воздушных кондиционеров и работал водителем грузовиков. Однако он по-прежнему боролся с собственной гневливостью и пьянством, и в тех редких случаях, когда ему удавалось найти работу, он быстро терял ее. Ему было не по карману снять жилье, и поэтому большинство ночей он проводил на лавочке на Федерал-хилл в деловой части Балтимора или на ступеньках церкви напротив дома своего отца. Порой Дэй выглядывал из окна спальни и видел, что его сын лежит на бетоне. Однако, если он приглашал Захарию в дом, тот огрызался и отвечал, что на земле приятнее. Захария винил отца в смерти Генриетты, ненавидел его за то, что мать похоронена в безымянной могиле, и никогда не мог простить ему, что он оставил детей на Этель. В конце концов Дэй перестал приглашать Захарию в дом, даже если иногда это означало пройти мимо спящего на тротуаре сына.