Коллектив авторов - Мама на нуле. Путеводитель по родительскому выгоранию [litres]

«Я уверена, что у моего сына нет аутизма», – заявила я докторам, поздоровавшись. С самого порога я, помимо своей воли, ударилась в отрицание. «Горе от ума, – вздохнул невролог. – Интернетов поначиталась?» Вопрос был скорее риторическим и саркастическим, так что я отвечать не стала.

Хмурые бледные стены, белые халаты, три резиновых игрушки и несколько кубиков. Сын, ему было тогда 4 года, прижимается ко мне, а у меня дрожат руки. Мне тревожно. Я предчувствую дальнейший разговор.

Говорят, что опоздание – это форма сопротивления. Мы опоздали на полчаса. Платная клиника – консилиум стоит недешево, так что нас простили и приняли. А я себя не простила. Я чувствую тотальную вину. За всё. За весь мир и своего сына. За то, что нам приходится обращаться за помощью к именитым специалистам. За то, что вместо того, чтобы весело играть с другими детьми, он катает машинки туда-сюда и что-то бормочет себе под нос. За то, что речь у него замедленная, пятно воды на одежде вызывает истерику – и новые маршруты, кстати, тоже. Он боится, кажется, всего: отпускать меня из дома, собачьего лая, детей, соседей. Он привязан к своей игрушке так сильно, что среди ночи просыпается и проверяет, на месте ли его любимый мячик. «Бая», – так он его назвал. Эта совокупность особенностей уже стала частью нашей жизни, хотя названия она еще не получила.

Мы, казалось, были готовы ко всему, когда ехали в этот кабинет. На самом деле – нет, конечно. Час ожидания, пока шел консилиум. Гуляем во дворе. Дети резвятся на площадке. Сын копается в песочнице, потом качает качели туда-сюда. У меня внутри медленно что-то умирает. «Надежда», – констатирую я.

«Вы садитесь, мамочка, ЭЭГ чистая, а вот аутизм у него все-таки есть», – вот он, топор, помните? Обыденная фраза врача раздирает сердце матери на клочки. Стараюсь держаться, но ощущение, словно я провалилась в параллельную реальность, накрывает с головой. Все чувства, кроме злости, отключились. Каждая дальнейшая фраза доктора словно удар плети: «Он будет таким… Его надо изолировать… Психика неустойчива… Сидите дома… Не думайте… К нам через полгода».

Мы поблагодарили и вышли.

Надежда помахала на прощание и закрыла за собой дверь.

«Словно выжженная солнцем прерия». Это выражение я встретила в книге одного из американских писателей, еще будучи ребенком. Оно не раз всплывало в моем сознании в моменты полного опустошения, бессилия, неспособности испытать самое скудное эмоциональное переживание. Сухая земля, когда-то дававшая жизнь, – сможет ли она когда-нибудь снова стать плодородной? В такие моменты нет сил думать о будущем.

Это состояние посещало меня так часто, что постепенно стало частью меня. Как и все в этой жизни, оно не было чем-то исключительно негативным. У выгорания есть свой плюс: оно позволяет тебе собрать волю в кулак и бороться. Я думаю, что такого же рода переживания помогают солдатам на войне, когда им нужно безжалостно стрелять в себе подобного. Или ты, или тебя.

Но аутизм – это не обычный враг. Это тень. Дементор, высасывающий ресурсы из всей семьи. Безусловно, рано или поздно наступает переломный момент, когда и он сдается, и ты понимаешь, что у страха были слишком велики глаза, но, пока этого не случилось, бьешься до последнего.

Сложно подсчитать, сколько специалистов работали с ребенком, принимали его в своих кабинетах, делали массаж и ЭКГ, брали кровь и задавали вопросы. Нейропсихолог, иммунолог, aba-терапист, дефектолог, психолог… Мы обошли всю Москву. Бесконечный пазл, который складывается и рассыпается. Десятки рекомендаций, противоречащих друг другу. Все это – через сопротивление ребенка и мое собственное. Помогало справиться чувство: всё, что мы делаем – даже если сын с этим не согласен, – правильно. Там, где не хватало знаний, добирали интуицией. Там, где не было единого ответа, искали третий вариант. Самая черная ночь бывает перед рассветом, говорила я себе – и не верила в это. Казалось, эта гонка будет бесконечной. А впереди – сплошная темнота и пугающая неизвестность.

Впрочем, находились люди, которые стремились «просветить».

Однажды, когда мы ехали в метро с сыном, к нам подсела женщина лет пятидесяти, которая долго и внимательно смотрела на ребенка всю дорогу. Меня тогда особенно ранили посторонние взгляды, я кожей чувствовала осуждение там, где его порой не было. То, что она подсела к нам, меня не обрадовало.

«А вы понимаете, что ваш ребенок особенный?» – спросила она. Я кивнула. «Вы только готовьтесь. Дальше его ждет шизофрения», – сочувственно продолжила дама. Мне захотелось ее ударить. «А ведь я могу вам помочь. Как раз открываю центр помощи таким деткам, поищите в интернете, в вашем районе», – сказала она и вышла из вагона, к счастью, потому что во мне уже зрела ответная тирада. Это был, конечно, не единичный непрошеный комментарий. Не одна посторонняя женщина считала, что делает доброе дело, когда подходит к кричащему ребенку и угрожает забрать его. А ребенка нужно просто обнять, сконтейнировать [1] Психотерапевтический термин. Означает «не дать негативным эмоциям развиться». его тревогу.

У детей с аутизмом очень много тревоги. Представьте себе, каких объемов должен быть контейнер? А если нужно в этот момент еще и защищать его от посторонних, и найти в себе силы, чтобы, несмотря на эту тревогу, продолжать выходить в общество… В какой-то момент я стала бояться выйти на улицу с ребенком. Мне казалось, что все, кто встречается мне на пути, пристально смотрят на меня, изучают и осуждают каждый наш шаг, каждую его истерику и эмоциональный всплеск: то, что он сползает на пол в транспорте, что машет руками и искоса смотрит на объекты.

Ни для кого не секрет, что общество в России толерантностью не отличается. Толерантность, по сути, – это знание и принятие других, отличных от тебя людей. Но мало кто стремится узнать что-то о живущих вокруг него согражданах. Еще меньше тех, кто готов расставаться со страхами и предубеждениями.

С другой стороны, есть множество людей, которые относятся к жизни иначе. Это они подают руку бабушке, выходящей из автобуса. Это они оформляют ежемесячные пожертвования благотворительному фонду. Это они пишут в управляющую компанию, чтобы заменили дряхлые почтовые ящики в подъезде. Опора на таких людей помогает подняться, поверить в то, что будущее есть у всех детей, а значит, и у их родителей. Доброта и принятие со стороны незнакомцев и знакомых – та подушка безопасности, которую можно расходовать в те моменты, когда становится особенно грустно. А грустно становится очень часто.

Так и я просила о поддержке и принимала ее, а потом, словно эстафетную палочку, передавала другим людям, другим семьям, которые только что столкнулись с тем, через что мы уже прошли. Это ощущение человеческой цепочки помогает поверить, что жизнь есть, что есть будущее и даже достойное настоящее.