Атул Гаванде - Все мы смертны. Что для нас дорого в самом конце и чем тут может помочь медицина

Когда Алиса вернулась в “Лонгвуд-Хаус”, ее стали уговаривать перейти в отделение сестринского ухода. Она наотрез отказывалась. Ни за что. Сотрудники уступили. Стали чаще заходить ее проведать. Рабочий день сиделки Мэри удлинили. Но вскоре Джиму позвонили и сообщили, что Алиса снова упала. С ней нехорошо, сказали ему. Скорая увезла ее в больницу. Когда Джим туда приехал, Алиса была уже в операционной. Рентген показал перелом шейки бедра – кость сломалась, словно ножка бокала. Хирурги-ортопеды скрепили место перелома длинными металлическими штифтами.

На сей раз Алиса вернулась в “Лонгвуд-Хаус” в кресле-каталке, и теперь ей требовалась помощь во всех повседневных делах – она не могла ни мыться самостоятельно, ни одеваться, ни посещать туалет. У нее не осталось выбора, пришлось перебраться в отделение сестринского ухода. Ей сказали, что есть надежда, что благодаря лечебной физкультуре она снова сможет ходить и вернется в свою квартиру. Этому не суждено было случиться. Алиса до конца жизни была прикована к инвалидному креслу и подчинялась жесткому режиму отделения.

Никакого уединения, никакой возможности управлять событиями. Почти все время Алиса была одета в больничную рубашку. Она просыпалась, когда ей велели, мылась и одевалась, когда ей велели, ела, когда ей велели. Она жила в одной палате с теми, кого к ней подселяли. Соседки постоянно менялись безо всякого учета мнения Алисы, все они страдали когнитивными расстройствами. Некоторые были тихими. Но одна не давала ей спать по ночам. Алиса чувствовала себя словно в темнице – как будто ее посадили в тюрьму за то, что она состарилась.

Социолог Ирвинг Гофман еще полвека назад в своей книге Asylums: Essays on the Social Situation of Mental Patients and Other Inmates (“Приюты: эссе о социальном положении душевнобольных пациентов и других заключенных”) сравнивал дома престарелых с тюрьмами [66] E. Goffman Asylums. Anchor, 1961. Его точку зрения подтверждает работа C. W. Lidz, L. Fischer, and R. M. Arnold, The Erosion of Autonomy in Long-Term Care. Oxford University Press, 1992. . Дома престарелых, наряду с военными тренировочными лагерями, сиротскими приютами и психиатрическими больницами, Гофман отнес к “тоталитарным институтам” – учреждениям, по большей части исключенным из остального общества. Он писал:

Базовое социальное устройство современного общества таково, что человек обычно спит, развлекается и работает в разных местах, в обществе разных людей, по разным правилам и без какого-то общего рационального плана.

Напротив, тоталитарные институты разрушают барьеры, разделяющие разные сферы жизни. Гофман перечислил, как именно они это делают.

Во-первых, все аспекты жизни сосредоточены в одном и том же месте и вся жизнь проходит под надзором одной и той же обладающей властью администрации. Во-вторых, в каждой фазе повседневной жизни участник находится в непосредственном контакте с множеством других людей, с которыми обращаются совершенно одинаково и которые должны делать одно и то же одновременно. В-третьих, все фазы повседневной жизни подчиняются строгому расписанию – одно занятие следует за другим в заранее установленное время, а вся последовательность занятий навязывается сверху системой ясно сформулированных формальных предписаний, а их выполнение обеспечивает штат официальных лиц. Наконец, различные занятия, навязанные сверху, сводятся в единый план, цель которого – выполнить официальные задачи данной институции.

Официальная задача дома престарелых как институции – уход и забота, однако сам принцип этой заботы не имеет ни малейшего сходства с осмысленной жизнью в представлении Алисы. И едва ли только она одна так думала. У меня была знакомая дама 89 лет, которая по собственной воле отправилась в дом престарелых в Бостоне. Обычно на переезде настаивают дети, но тут она все решила сама. У нее была застойная сердечная недостаточность, тяжелейший артрит – а потом она несколько раз подряд упала и поняла, что у нее нет выбора: кондоминиум в Дельрей-Бич во Флориде придется покинуть.

– Я упала два раза за одну неделю и сказала дочери, что больше не могу жить дома, – рассказывала моя знакомая.

Куда именно переехать, она тоже выбрала самостоятельно. У заведения были прекрасные рейтинги, приветливый персонал, к тому же дочь жила неподалеку. Дама переехала туда за месяц до нашего знакомства. И говорила мне, что очень рада очутиться в безопасном месте: ведь если для чего и строятся приличные дома престарелых, так это для безопасности.

Но при этом она была глубоко несчастна. Дело в том, что одной безопасности оказалось мало. “Я понимаю, что уже не могу заниматься тем, к чему привыкла, – говорила моя знакомая. – Но здесь ведь не дом – здесь больница”.

И так почти всегда. Конкретные задачи, которые решают в домах престарелых, – например, избежать пролежней и не дать подопечным потерять вес, – с точки зрения медицины, конечно, очень важны, но это ведь средства, а не цели. Моя знакомая переехала из просторной квартиры, которую сама обставила, в крошечную больничную палату с бежевыми стенами, которую ей приходилось делить с совершенно незнакомой соседкой. Из всего ее имущества ей оставили только то, что могло уместиться в шкафчик и тумбочку. Основные потребности – когда ложиться спать, когда вставать, одеваться и есть – определялись теперь строгим расписанием “тоталитарного института”. Поставить в палату собственную мебель или выпить аперитив было нельзя: небезопасно.

А ведь моя знакомая могла сделать в жизни еще очень много: “Я хочу приносить пользу, играть важную роль”, – говорила она. Раньше она была волонтером в библиотеке, своими руками делала украшения. Теперь главными ее развлечениями стала игра в лото, кино на DVD и другие пассивные групповые занятия. Она говорила, что больше всего ей не хватает старых подруг, уединения и осмысленных целей. Конечно, дома престарелых перестали быть похожи на мышеловки, где на стариков никто не обращал внимания. Но мы, похоже, почему-то убеждены, что, если человек теряет физическую независимость, он больше не может жить достойно и свободно.

Однако сами старики не сдаются. Многие сопротивляются. В каждом доме престарелых идут битвы за приоритеты и ценности, ради которых стоит жить. Одни пациенты, как Алиса, выражают сопротивление в том, что отказываются сотрудничать – не принимают лекарства, не участвуют в запланированных занятиях. Таких мы называем “взбалмошными”. Стариков часто так называют. За стенами дома престарелых у этого слова есть еле заметный оттенок восхищения. Нам нравится, как стоят на своем упрямые, несговорчивые Гарри Трумэны этого мира. Однако в самих домах слово “вздорный” – совсем не комплимент. Сотрудники домов престарелых любят и одобряют “боевых” старичков и старушек, проявляющих “достоинство и самоуважение”, но лишь до тех пор, пока эти черты не противоречат приоритетам, которые установило начальство. Тогда “боевые” становятся “взбалмошными”.