Кэтрин Мэнникс - Как мы умираем

Но это было только началом проблем. Как только бригада интенсивной терапии попыталась отключить аппарат ИВЛ, Макс начал задыхаться. Дальнейшие тесты показали, что проблема с глотанием была вызвана болезнью двигательного нейрона, приведшей к параличу мышц гортани и ранее не диагностированной. Она ослабила его диафрагму — мощную куполообразную мышцу, располагающуюся под легкими, которая играет основную роль в процессе дыхания.

Поскольку диагноз БДН [27] Болезнь двигательного нейрона — группа заболеваний с разными клиническими проявлениями и прогнозами, в основе которых лежит поражение двигательных нейронов головного и спинного мозга. — Прим. ред. был поставлен после начала использования аппарата ИВЛ, у Макса не было возможности обсудить с врачами, хочет ли он прибегать к этому методу — обычно такое решение принимается после обсуждения с каждым конкретным пациентом. Вместо этого у него был выбор продолжить искусственную вентиляцию с помощью более компактного прибора, который он мог использовать дома, или прекратить ее, умерев от паралича мышц, поддерживающих дыхание.

«Один из людей с длинной БДН-историей, — подумала я, вспомнив о Стивене Хокинге. — Надеюсь, семья может его поддержать».

Жена Макса умерла, когда ему было около 40 лет, он жил один в изысканном фермерском доме георгианского стиля. Макс был волонтером в Бюро гражданских консультаций и в местном центре для беженцев. Его страсть к правосудию была неизменна, она же смогла спасти его от кризиса, когда он узнал о своем диагнозе. У него не было времени на смерть — несколько дел беженцев были в середине судебного процесса, к тому же он писал мемуары. Поэтому Макс согласился использовать аппарат ИВЛ и быстро решил, что может жить дома, если его будут периодически посещать сотрудники больницы и платная сиделка.

На протяжении следующих десяти лет его БДН прогрессировала очень медленно, и лишь недавно конечности стали плохо двигаться, что приковало его к постели и расстроило. Все это время он питался через гастростому — маленькую трубку, введенную через брюшную стенку. Жидкая пища поступала непосредственно в желудок в течение ночи с помощью маленького насоса. Он хорошо питался, бодрствовал, был активен, за несколько недель до этого еще водил машину, сам включал аппарат ИВЛ, составлял ходатайства об убежище и управлял всеми делами по дому. Теперь он был прикован к кровати или инвалидному креслу и нуждался в круглосуточном уходе медсестры.

Его нужно направить в хоспис... Нет, это не тот случай.

Даже если человек готов умереть, понимает, что дальнейшее лечение бесполезно, нельзя просто так взять и отключить его от аппарата ИВЛ, иначе он испытает ужасный приступ удушья, который никак не сочетается с желанием уйти спокойно.

Коллега объясняет: теперь Макс считает, что целесообразная часть его жизни подошла к концу. У него нет партнера или детей, ради которых стоит продолжать жить, он больше не может печатать, поэтому и работать тоже. Теперь он больше не может использовать устройство для озвучки текста, которое помогало ему на протяжении всех десяти лет. Поэтому он хочет прекратить ИВЛ. Как адвокат, он знает, что имеет право на отказ от лечения и может просить отключить его от ИВЛ. Он не может сделать это самостоятельно: его руки не работают. Тем более при отключении он почувствует длительный приступ удушья, прежде чем потеряет сознание. Поэтому он просит помощи у специалиста по ИВЛ.

Вот почему я здесь.

Почти. Есть и другая сторона истории. Мой коллега присматривал за Максом все десять лет — сначала в больнице, потом на дому. У них похожие чувство юмора и уровень интеллекта, вместе они обсуждали политику и хорошее вино. Это больше не отношения «врач — пациент», это дружба. И коллега очень расстроен тем, с чем предстоит столкнуться его пациенту-другу, и своей ролью в этом.

В этом и заключается сложность работы специалиста паллиативной помощи. Макс останется пациентом своего терапевта и моего коллеги. Я озвучу свое экспертное заключение, которое будет рассматривать команда Макса. Если я решу, что для Макса будет лучше переехать в хоспис, он станет моим пациентом, но даже в этом случае я буду на связи с командой, которая работала с ним на протяжении многих лет. Несмотря на то, что это разговор о Максе, он касается и специалистов по ИВЛ, привязавшихся к нему. Меня попросили дать совет относительно лечения Макса, но я должна принимать во внимание других врачей, людей из плоти и крови, участвующих в его лечении. Они отключали ИВЛ много раз до этого, поэтому привлечение внешней экспертизы — это знак их личной заботы о судьбе Макса, это честь.

Такое произошло впервые, и я надеюсь, что этот случай создаст прецедент, позволяющий группе паллиативной медицины участвовать в судьбах пациентов, которым это необходимо. Так что это и честь, и проверка.

В первую очередь стоит рассмотреть этическую сторону вопроса. Прекращение лечения Макса приведет к смерти — значит ли это, что мы совершаем убийство? Если бы мы жили в стране, где не было аппаратов ИВЛ, он скончался бы от инфекции легких, а не от того, что ему отключили ИВЛ. Если бы он отказался от ИВЛ, когда ему диагностировали БДН, он умер бы от удушья, вызванного параличом глотки. То, что он использовал аппарат ИВЛ на протяжении десяти лет, не меняет факта, что ИВЛ — это инвазивное лечение, от которого пациент имеет право отказаться по любой причине.

Однако в последнее время произошло резкое ухудшение — ноги и руки Макса перестали работать, что существенно повлияло на независимость и качество жизни. Это шокирующие перемены. Столкнувшись вначале с невозможностью самостоятельно питаться, говорить и необходимостью использовать аппарат ИВЛ (три фактора, которые любого заставят почувствовать себя удрученным), что не помешало Максу продолжать жить, несмотря на все невзгоды, сможет ли он найти силы привыкнуть к новому образу жизни? Испытывает ли он депрессию? Беспокоится ли? Знает ли, что выбор есть? Мы с коллегой обсуждаем вариант, когда Макс откладывает решение отказаться от ИВЛ на несколько недель, чтобы понять, будет ли такая жизнь действительно невыносимой. Мы сходимся во мнении, что остановка ИВЛ этически и юридически законна, но нужно убедиться в том, что Макс находится в состоянии, когда может принимать такие необратимые решения.

Мы решаем, что, если Макс отказывается от дальнейшей ИВЛ, важно снять симптомы удушья, которые он может испытывать, чтобы дать ему возможность уйти комфортно. Обычно, если легкие не могут обеспечить тело необходимым количеством кислорода, дыхательная недостаточность наступает постепенно. Когда это происходит, уровень кислорода в крови падает, сознание и мышление человека постепенно угасают, и, по мере того как уровень углекислого газа в крови увеличивается, возникает сонливость. Это постепенное изменение газообмена в крови приводит к медленной потере сознания. Оно может вызвать кислородное голодание, головную боль, которые могут быть нивелированы небольшой дозой производных морфина или седативных препаратов, так что удушья при дыхании не возникнет, и жизнь постепенно угаснет.