Кэтрин Мэнникс - Как мы умираем

Профессор снова пришел и попросил позвать жену Уджала. Он объяснил им обоим, что у Уджала очень чувствительные рубцы; внутри до сих пор есть инфекция, которая не ликвидирована потому, что из кишечника до сих пор сочатся выделения; опухоль все еще растет, забирая весь приток крови, внутри нее все так же размножаются микробы, вытекающие гноем из незаживающих разрезов. Это не потому, что вы нечистоплотный человек, заверил его доктор с теплом и сочувствием; это то, как ведет себя опухоль. Она вызывает запах и выделения, независимо от того, сколько раз в день вы моетесь. Многие люди предпочли бы не продолжать жить в таком состоянии...

Уджал потребовал свою сумку и вещи. Он настоял на том, чтобы жена отвезла его домой, позвонил матери в Англию и попросил одолжить денег, чтобы приехать к ней. В течение недели он жил в спальне своей матери, а Табита и ее мама спали в соседней комнате на старых двухъярусных кроватях, которые Уджал и его сестра занимали в детстве. Это дом, куда пришел терапевт его матери и откуда его направили в наш хоспис.

Медсестра хосписа посетила Уджала и вернулась обсудить, как мы можем помочь. Она распределила его нужды по группам «Физические», «Эмоциональные», «Социальные» и «Духовные». Физически Уджал был худым, бледным, обезвоженным, но если много пил, его тошнило. У него периодически возникали боли в животе, и из-за частого мытья кожа мошонки болела. Эмоционально он почувствовал облегчение от того, что больше не получал предложений о помощи в смерти, как бы это ни было любезно, его беспокоил прогноз голландских врачей, что в будущем опухоль сделает его жизнь «хуже смерти». В социальном плане дом был слишком маленьким для Уджала, его жены, их активного малыша, его матери и многих друзей, которые приходили навестить его каждый день. Табита смущалась из-за акцента своего британского, цеплялась за маму и говорила только на голландском языке. Положение кровати Уджала затрудняло уход за ним. Он колебался между двумя крайностями. Иногда держался за надежду жить до тех пор, пока Табита не пойдет в школу, вступая в торги с Богом, в существовании которого не был уверен, терпел боль, пытаясь выиграть очки. Порой задавался вопросом, был ли он трусом, убежав; стал ли он, отказавшись от эвтаназии, когда качество его жизни все еще терпимо, горем и обузой для людей, которых любил.

Уджала положили в одноместную палату хосписа на следующий день. Еще одна кушетка в комнате была приготовлена для его жены, и мы одолжили дорожную кроватку для Табиты. По сути, пока мы думали, как лучше всего поддержать решение Уджала жить с самыми любимыми женщинами до конца жизни, они поселились в его палате. Постепенно мы получили всю историю болезни, и голландские врачи оказали огромную помощь в отправке своих записей, сканов и хирургических заметок на английском языке.

Уджал с энтузиазмом соглашался на любой эксперимент, который мог бы улучшить его самочувствие. Таким образом, мы разработали способы использования тампонов для сбора гноя из раны под мошонкой; использовали лекарства, чтобы изменить консистенцию фекалий и уменьшить выделения; мы применяли специальные повязки на разрезе, чтобы сдерживать и уменьшать запах гноя. Несмотря на то, что раковая опухоль в тазу росла, мы вводили лекарства через спинальный катетер, чтобы ослабить боль — обычный невыносимый побочный эффект потери контроля над кишечником и мочевым пузырем уже был решен с помощью нескольких стомных мешков. Уджал приспособился к инвалидной коляске, катая Табиту по хоспису и двору. Они оба спали в середине дня, за что мы все были благодарны — Табита была восхитительным пучком шумной энергии, и передышка была жизненно важна для всех.

Если в стране разрешена эвтаназия, умереть можно всегда. А вот паллиативный уход, который, пусть и не продлит жизнь, зато сделает ее лучше, считается нецелесообразной тратой времени и средств.

Сегодня Уджал рассказывает Эмме, одному из наших врачей-стажеров, о голландской системе здравоохранения. Он знает, что на протяжении всей болезни его лечили знающие, компетентные, понимающие врачи. Он высоко ценит вклад команды хирургов и отделения интенсивной терапии, которые, несмотря на трудности, безусловно, продлили его жизнь. Его единственная критика относится к тому, что в каждой консультации был тонкий, совершенно непреднамеренный нюанс, как только его рак начал распространяться. В конце концов, этот нюанс стал слишком пугающим, чтобы его терпеть.

В Нидерландах разрешена эвтаназия без судебного преследования врачей, которые соблюдают строгие правила, что позволяет пациентам законным путем избавиться от невыносимых страданий в конце жизни. Уджал восхищался голландским прагматизмом, который позволил такому выбору существовать. Тем не менее, только узнав о возможности эвтаназии, он обнаружил, что боится появления новых симптомов, поскольку в качестве возможного решения чаще предлагали эвтаназию, а не продолжение лечения и облегчение симптомов. Врачи изменили его настрой: их беспомощность перед лицом его симптомов и безнадежность прогнозов стали очевидны для него самого. Он понимал, что контроль над непредсказуемым развитием заболевания можно осуществить только запланированной смертью. Уджал убежал от этой определенной, контролируемой смерти в мир неопределенности. Это был компромисс, который мог убить его тело, но спасти дух. Он на себе испытал неожиданные пугающие последствия совершенно гуманного изменения в законодательстве.

Уджал провел в хосписе два месяца. У Табиты появился местный акцент и склонность к гимнастическим трюкам: после того как семья покинула хоспис, вся мебель была отправлена в ремонт.

Опухоль Уджала добралась до почек, он впал в кому на несколько дней, прежде чем умер, пока Табита бегала и смеялась во дворе около палаты.

Они с матерью вернулись в Нидерланды. Мы не знаем, осталась ли Табита билингвой.

Возможность непреднамеренного давления — дилемма, с которой в настоящее время сталкиваются системы здравоохранения во всем мире. Как только джинн эвтаназии выйдет из бутылки, будьте осторожны со своими желаниями.

Кажется, приближение к смерти становится ощутимым для всех, чья болезнь прогрессирует. Иногда метафора отъезда — это единственный подход к обсуждению смерти. На протяжении многих лет я встречала людей, которые в недоумении ищут свои паспорта, просят близких проверить билеты, засовывают случайные вещи в сумки. Я научилась не препятствовать путанице, а говорить с пациентом, пытаться достучаться до него, обсудить и поддержать его чувство приближения к отправлению.