Кэтрин Мэнникс - Как мы умираем

Какой глупый вопрос: я и есть план. За несколько секунд она извлекает пакет, ножницы, булавки, сантиметр. Сидя со мной за огромным кухонным столом, она руководит процессом, пока я подкалываю и сшиваю вместе маленькие кусочки ткани. Она изучает, перемещает, смотрит с разных углов, снова размышляет, качает головой, кусает щеку и меняет местами квадратики ткани. Время от времени мы отвлекаемся, чтобы измерить пульс, давление, температуру и снова возвращаемся к работе.

Пока мы занимаемся проектом, Сильви рассказывает о семье, музыке, друзьях, о том, каково быть лысым, о внешности, о наследии. Наследие — это слово редко услышишь из уст подростка, но именно его она имеет в виду. Ее школа занимается организацией мероприятий с целью сбора средств на исследование лейкемии. Чаще всего это концерты, в которых Сильви участвует как барабанщик, а потом редактирует записи концертов, продающихся на кассетах. Эти кассеты останутся и после ее смерти, и ей кажется, что это и здорово, и грустно — это и есть наследие, которое успокаивает. Быть лысым «просто ужасно зимой, бррр!», но, с другой стороны, «это довольно круто для девушки на сцене». Образ ее теперь — это «щеки как у хомяка», которые появились из-за стероидов, новое отражение в зеркале пугает ее: «У нас одна ванная на двоих с девушкой, с которой мы не знакомы».

Она возвращается к наследию:

— Есть две части. Я буду продолжать жить в своей музыке, и это, в общем-то, легко. Другие люди уже сделали это: Джон Леннон, Джон Бонэм [37] Джон Генри Бонем, известный под прозвищем Бонзо, — британский барабанщик-виртуоз, участник группы Led Zeppelin, за время игры в которой стал одним из величайших и влиятельнейших ударников в рок-музыке. — Прим. ред. , Кит Мун [38] Кит Джон Мун — британский барабанщик, наибольшую известность получивший как участник рок-группы The Who благодаря необычному стилю игры на ударных. — Прим. ред. ... Они играли это тогда.

И сейчас, когда я повторяю их треки, они будто рядом. Но другая сторона наследия намного сложнее. Маме и папе будет так грустно... У папы есть работа, он постоянно занят и просто не берет это в голову. Я почти как он, правда, — играю на ударных, чтобы не сойти с ума. А мама другая. Она будет стойко переносить мою смерть, но ей будет очень сложно оставаться одной, пока папа занят. Каждый вечер мы сидим тут, я и мама, возле печки, просто прижавшись друг к другу, каждая на своем стуле и с чашкой чая. Просто болтаем, не думая. Думаю, этого ей будет недоставать больше всего.

Поэтому я решила сделать ей подушку для кресла-качалки. Это мой способ сказать, когда больше не буду рядом: «Мама, присядь ко мне на коленки». И я буду качать ее, обнимая, пока мы вместе смотрим на печку. Это гениально. Надеюсь, ей понравится.

Я не могу посмотреть на нее, шитье расплывается перед глазами, и я всеми силами стараюсь не ронять слезы на ткань. Эти слезы нужно спрятать. иглы и булавки.

К концу переливания под руководством Сильви мы собрали чехол из лоскутов, и я много раз себя уколола иголкой. Булавки и иголки пронзают кончики пальцев, когда я собираю сумки, — в них гораздо меньше вещей, чем когда я пришла, но почему-то они кажутся тяжелее. Они наполнены восхищением и трепетом перед этой почти-женщиной с большим сердцем, которая любила так сильно, несмотря на столь короткое время, что ее чаша не наполовину полна, а наполнена настолько, что переливается через край.

Оказание паллиативной помощи незнакомым пациентам — это испытание, в котором задействованы активные умственные усилия, оно приносит большое удовлетворение от проделанной работы. Совершенно другая ситуация — пройти по этому пути вместе с друзьями и семьей, особенно когда болезнь забирает детство маленького человека. Эта история — о стойкости при печальных обстоятельствах и о том, как имя любимого ребенка становится символом заботы и поддержки.

Сложно поверить в то, что я слышу сейчас от своей подруги. Вечерний свет скользит по изгороди и отражается в моих глазах, когда я стою у окна и говорю по телефону. Меня ослепляет его яркость, все внимание сосредоточено на ее словах, произносимых спокойным голосом — обдуманные, тщательно отрепетированные фразы, которые она может произнести вслух, сообщая ужасные новости.

— Ты понимаешь, что это значит? — уже несколько раз повторяет Лил, и я понимаю, что молчу из-за ужаса, который подкрадывается ко мне.

Лил — педиатр, она знает о развитии детей все, и замечает такие детали, которые многие из нас упустили бы из виду. Сейчас она в декретном отпуске с двумя чудесными девочками-близнецами. Она с удовольствием наблюдает за тем, как они растут и меняются шаг за шагом; интерпретирует их бульканье и смешки, радуется вместе с ними, когда они внезапно находят пальцы на ногах и руках, слышат свой голос, и делится в нашей скромной компании из трех человек радостями материнства и родительства.

Но она заметила маленькую деталь, которую совершенно точно не замечала я. У одной из близнецов, Хелены, появилось отчетливое подергивание мышц языка. Для опытной мамы яркого, счастливого и любимого ребенка это стало шокирующим знаком: мышечное заболевание, которое будет прогрессировать, разрушать и в конечном итоге приведет к смерти. К тому моменту, как наша подруга сообщила ужасную новость, диагноз уже подтвердили специалисты. Спинальная мышечная атрофия [39] С 2019 года зарегистрирован и применяется препарат генной терапии, единственная инъекция которого излечивает заболевание. — Прим. науч. ред. (СМА) первого типа [40] Редкое нервно-мышечное заболевание, передающееся по наследству; затрагивает способность ползать и ходить, двигать руками, головой и шеей, дышать и глотать. — Прим. ред. — самого неблагоприятного. Хелена вряд ли доживет до своего второго дня рождения.

— Ты понимаешь, что это значит? — снова повторяет Лил, и я киваю, что абсолютно ни о чем ей не говорит, но слов у меня нет. Это ужасно и жестоко, и они близнецы. Страшная мысль проскальзывает у меня в голове ровно в тот момент, когда Лил говорит:

— Хорошо, что они разнояйцевые близнецы. У Саскии нет этого гена.

Я совсем не понимаю, как они вообще могут быть за что— то благодарны, зная, что ждет их впереди.

Мы дружим с медицинского колледжа — я, Лил и Джейн. Специализация Лил — защита детства, что для меня невероятно грустно и трагично. Сейчас ей еще тяжелее, поскольку она стала мамой. Джейн — детский анестезиолог, она помогает маленьким пациентам переносить сложные операции, часто бок о бок работая со специалистами неотложного отделения, что само по себе невыразимо сложная и стрессовая работа. Тем не менее они считают, что моя работа в паллиативной медицине так же сложна, как и их. Поэтому, разговаривая со мной по телефону на следующий день, Джейн говорит, что из нас троих только у меня есть все необходимые знания для поддержки Хелены. Какая ирония...