Кэтрин Мэнникс - Как мы умираем

У Сильви редкая разновидность лейкемии. Она прошла изнурительный курс химиотерапии в 16 лет («Так что я пропустила выпускные экзамены и алкогольную горячку, но наркотики и рок-н-ролл успела попробовать», — улыбается она). После попытки восстановить силы лейкемия снова вернулась, и лечение не помогло. Несмотря на все это, Сильвия, возможно, самый оптимистичный человек, которого я когда-либо встречала. Это еще более заметно благодаря ее умопомрачительно белым зубам («Я — пропавшая сестра Осмонда!») и поразительному выбору яркой помады, контрастирующей с белоснежным лицом и слегка съехавшим в сторону париком в стиле Клеопатры («Упс, надо поправить головной убор!»).

Белые кровяные клетки, избыточное размножение которых приводит к лейкемии, вытеснили все остальное из костного мозга Сильви. Препараты, эффективно препятствующие их делению, влияют и на здоровые клетки. Эта вредная комбинация лейкемических клеток и подавляющих их деление препаратов снижает количество красных клеток, из-за чего развивается анемия (бледность, слабость, поверхностное дыхание) и снижается выработка числа тромбоцитов, что чревато кровоточивостью порезов и ссадин. Сильви живет только благодаря крови других людей, каждую неделю ей делают переливание, к тому же в другие дни ей необходимо переливание тромбоцитов. Ее жизнь зависит от доброты незнакомых людей.

Эта зависимость от переливания крови обычно означает, что пациент живет в больнице, поскольку продукты крови часто вызывают аллергические реакции и задержку жидкости в организме, поэтому пациенты должны находиться под наблюдением во время процедуры. Сильви считает, что ей «повезло» (Улыбка), поскольку, несмотря на то, что юридически она совершеннолетняя, у нее детский тип лейкоза, и она до сих пор находится на попечении регионального онкологического детского центра. Это подразумевает, что в случае необходимости медсестры делают переливание на дому, а ведь именно дома ты хочешь провести последние месяцы жизни, разве нет? (Улыбка.)

Я нахожусь на обучении в детском онкологическом центре — это часть тренинга «Собери сам» в паллиативной медицине. Он включает работу в команде медсестер, ухаживающих за детьми в онкоцентре. Их вдохновляющая деятельность включает поддержку недавно диагностированных детей и их семей в рамках любого хирургического лечения, лучевой и химиотерапии, которые требуются для лечения рака. Они встречаются с терапевтами и медсестрами общественных учреждений, чтобы рассказать о домашнем уходе и поддержке таких детей, поскольку за всю практику терапевты сталкиваются с детьми, больными раком, обычно всего несколько раз. Медсестры посещают школы, чтобы дать совет преподавательскому составу и духовным наставникам относительно того, как поддерживать таких учеников и их связь с отсутствующими учениками, поскольку большинство учителей никогда не столкнутся с ребенком, больным раком.

Шансы на излечение рака намного выше в детском возрасте, чем во взрослом.

Шансы на излечение в детстве намного выше, чем во взрослом возрасте, поэтому команда по онкологии делает все возможное. Но, конечно, у некоторых детей случается рецидив, а у других может не наступить ремиссия. В этом случае медсестры предлагают паллиативную помощь, нацеленную на то, чтобы как можно дольше сохранять нормальный порядок жизни. Они приходят на дом и рассказывают родителям о питании, упражнениях, посещении школы, облегчении симптомов, о том, как обсуждать рак и его осложнения с самим пациентом и другими членами семьи, включая братьев и сестер. Они консультируют врачей общей практики и сестер общественных детских центров по вопросу паллиативной медицины, поскольку большинство врачей не сталкивались с ней ранее. А затем они поддерживают учителей, которые, в свою очередь, поддерживают одноклассников больного ребенка и помогают им пережить утрату в случае его смерти. Какая работа!

Большая часть опыта, необходимая для этой работы, у меня отсутствует. Я не медсестра и никогда не работала с детьми (единственная более или менее подходящая квалификация по вопросу детского здоровья — это воспитание моего трехлетнего на тот момент сына), и только часть опыта работы со взрослыми онкобольными может пригодиться в лечении этих молодых пациентов. У меня есть клинический опыт, и технически Сильви уже взрослая, поэтому ее дело рассматриваю я и прихожу познакомиться к ней домой вместе с медсестрой, которая знает пациентку лучше всех.

Поздняя осень. Дом стоит на одной из извилистых улиц в глухой деревне. Я тщательно изучаю маршрут, поскольку в следующий раз буду добираться самостоятельно. Мне поручили привезти концентрат тромбоцитов и капельницу, чтобы сделать Сильви переливание на дому и отслеживать ее состояние во время процедуры. Низкое утреннее солнце ловит листья в живых изгородях, окаймляя их золотыми ореолами. Радость осенней картины не сочетается с целью нашей поездки. Что, ради всего святого, я скажу умирающему подростку и ее родителям?

Дом из желтого камня стоит среди высоких деревьев на краю деревни. Деревянные фермерские ворота открыты, а гравий описывает круги вокруг больших кустов. За воротами видна металлическая решетка для скота, которая грохочет, когда мы проезжаем по ней. К тому времени, как мы припарковались и собираем сумки из багажника, женщина с улыбкой на лице открывает входную дверь, держа чайное полотенце. Утренний воздух пронзает звук барабанов. Из наших ртов идет морозный пар, пока мы идем к дому, хрустя гравием. Звуки ударных прекращаются, под крышей распахивается окно, из которого высовывается лысая голова в наушниках и кричит: «Вы будто драконы!». Окно снова закрывается, и женщина на пороге приглашает нас войти.

Медсестра представляет меня маме Сильви, которая проводит нас, извиняясь за беспорядок, в просторную, в деревенском стиле, кухню, отапливаемую старинной чугунной печью. Беспорядком оказывается открытая газета и чайная чашка, стоящая на столе. Быть может, она имела в виду беспорядок в душе?

Дверь аккуратно открывается, и мягкий голос спрашивает:

— А где Фрайдей [34] Фрайдей (Friday, англ.) — Пятница. ?

Мама отвечает:

— В своей клетке.

Тут я замечаю золотистого ретривера, который очень тихо сидит в углу.

Сильви, уже в парике, проскальзывает через дверь, и Фрайдей весело лает. Она ходит аккуратно, очень тихо, будто скользя по льду.

— Привет, команда! — приветствует она нас, обнимая меня и медсестру, аккуратно садится на угол дивана, складывает свои длинные ноги, заправляет волосы за уши, кивает в сторону собаки и продолжает: — Сбил меня с ног вчера. Я шатаюсь будто кегля! (Улыбка.)