Кэтрин Морис - Услышать Голос Твой

– Да, но Келли – твоя гостья. Помни о том, что надо делиться своими игрушками с гостями. Сейчас очередь Келли, дай ей поиграть, а потом она вернёт тебе мишку.

Пять минут спустя они снова радостно играют.

Они божественно, идеально нормальны.

Однажды в пятницу, когда Даниэля не было дома: он был на своём игровом свидании, а Мишель был на занятии, Анн-Мари подошла ко мне: её нижняя губа была обиженно выпячена, а большие глаза были переполнены горем. – Что что-то случилось, что моя драгоценная девочка такая грустная? Я не хотела ранить её чувства, но её ответ заставил меня улыбнуться от неподдельной радости. – Мне не с кем игвать!

Прошло два месяца, и в сентябре мы снова прошли проверку в институте. Новости были хорошими. Очень хорошими. Мишель достиг нижней границы нормы в самых важных областях: коммуникации и социализации.

Средний балл Мишеля в социальной коммуникации сильно вырос за прошедшие семь месяцев и теперь попадает в нижний предел уровня нормы. Мальчик догнал восемнадать месяцев в коммуникации и двенадцать месяцев в социализации.

Его адаптивные навыки всё ещё отставали от нормы, ведь мы ещё даже не начинали приучать его к туалету. Это заняло так долго времени с Анн-Мари, что мы решили начать ближе к трём годам. Его двигательные навыки также отставали, и мы не понимали, почему. Но это не беспокоило нас. Пока он так быстро прогрессирует в областях социализации и коммуникации, мы не волнуемся, что он не ездит на трёхколёсном велосипеед до трёх с полвиной лет.

Снова, как и в случае его сестры, наблюдаются остаточные манерные привычки и ограниченное общение с посторонними людьми. Битва ещё не выиграна. И в этот раз нам хочется побыстрее добраться до конца. Мы оба с Марком счастливы и исполнены благодарности, но мы оба тяготились сознанием того, сколько ещё работы нам предстоит. Мы чувствовали себя так, как будто мы занимаемся этим всю жизнь.

Тем не менее, я позвонила доктору Римлэнду поделиться хорошими новостями.

Мы долго говорили о возможности выздоровления для других детей. Кажется, что невозможно преодолеть шансы. Диагноз должен быть поставлен очень рано, родители должны найти хорошую бихевиористическую программу или организовать её сами, сам ребёнок должен обладать хорошим потенциалом для выздоровления. Даже в клинике доктора Ловаса, где собрано гораздо больше знаний, опыта и кадров, чем в любом другом месте, шансы на выздоровление – всего лишь пятьдесят процентов. Это очень удручает. «Вы думаете мне стоит написать книгу, о которой я думаю? – спросила я его. – Это того стоит?»

– Для тех детей, которым достаточно рано поставлен диагноз, – безусловно, стоит, – отвечает он. – Пятьдесят процентов – это лучше, чем ноль или два процента. – Это может причинить боль некоторым родителям. – Да, вполне. Но в этом никто не виноват. Это может также помочь другим родителям.

Мы определили, что в некоторых областях Мишель опережал Анн-Мари, в некоторых – отставал от неё. В общем в целом, мы предполагали, что он уже на полпути домой.

Но наш следующий ответственный шаг с Мишелем был ещё впереди. Он шёл в детский сад.

К началу

Мишеля приняли в Меррикэт Кастл – детский сад в Аппер Ист Сайд, в котором пытаются комбинировать нормально развивающихся детей с определённым процентом нездоровых детей. Гретхен Бученхольц была директором также и этого детского сада. Мы известили её о диагнозе Мишеля, так как я думала, что мне придётся присутствовать на занятиях, как это было с Анн-Мари. Она и Рэйчел Каллертон, заведующая по учебной части, согласились дать ему шанс.

Тем не менее мне необходимо пройти через все обычные процедуры, и моим первым шагом будет звонок одному из социальных работников учреждения, Мэри. Я должна сообщить ей о диагнозе Мишеля и о его прогрессе на сегодняшний день.

– Это длинная история, – начинаю я. Всё началось с того, что его сестре был поставлен диагноз аутизм. Мы назначили домашнюю терапевтическую программу, и ей постепенно становилось всё лучше и лучше. Сейчас её состояние настолько улучшилось, что мы можем сказать, что она выздоровела…

Я говорю быстро и нервно. Я хочу, чтобы она выслушала меня. Я знаю, что в мою историю трудно поверить, и я хочу вкратце дать ей все факты. – Очевидно, диагноз был ошибочен, – произносит Мэри. Я взрываюсь. Я слишком часто слышала эти слова. – Что вы хотите этим сказать, «ошибочен»? Вы хоть что-нибудь знаете о её истории?

Что вы знаете о нас или о ней? Что вы знаете об… об аутизме? Что… что вы…

Я едва в состоянии говорить. Слишком много людей реагируют так скороспело (?). Слишком много людей – людей, которые никогда не видели ни одного из наших детей, – не задумываясь, принимают за абсолютную, верную на все времена иситну: дети-аутисты неизлечимы.

Вся моя семья прошла через войну. Нас кидало из стороны в сторону, рвало на куски; мы прошли пытку изнурительной осадой врага по имени аутизм. Мы всё ещё не были уверены в собственной безопасности, всё ещё бинтовали раны. А сейчас, стоит мне оглянуться вокруг, как нас без конца информируют о том, что никакой войны вовсе не было – мы, должно быть, всё это придумали. На меня слишком часто смотрели с жалостью и с сочувственной улыбкой. Да-да. Конечно, конечно. Если вы хотите верить в то, что ваши дети были аутистами, пожалуйста. Если вам так легче, почему бы и нет?

И дело было не только в моей чувствительности. Вовсе нет. Если даже профессионалы отказываются верить в очевидность фактов, опубликованных доктором Ловасом, и в то, что мои дети действительно выздоровели; если они отказываются верить в то, что дети-аутисты могут вылечиться, то мы можем быть абсолютно уверены в одном: никто не вылечится. Зачем предпринимать нечеловеческие усилия ради цели, в которую вы не верите?

С этого момента мой разговор с Мэри уже было не наладить. Она – замечательный человек, и сегодня я её очень уважаю. Но тогда, во время нашего первого телефонного разговора, я была готова задушить её.

Позже мы даже посмеялись над этим. – Я наступила тогда не на одну мозоль, да, Кэтрин? – Да уж. Это точно. А я, с присущим мне самообладанием, спокойно разъяснила то, что мы не поняли с первого раза. – Ну-ну. Мэри по крайней мере хотела слушать и была более или менее готова принять тот факт, что в случае Анн-Мари четыре профессионала – психиатры, психологи и неврологи – все, обладающие большим опытом в диагностике нарушений развития, – пришли к одному и тому же диагнозу: детский аутизм.

В случае Мишеля, три* специалиста, с которыми мы консультировались, постановили: детский аутизм.

Доктор Берман был единственным, кто пришёл к выводу, что Анн-Мари не соответствует критериям аутизма. Его диагнозом было: «Системное отклонение развития – конкретнее не указано». В области, где родители могут получить количество мнений по числу врачей, к которым они обращаются, неудивительно, что мнение одного врача отличалось от остальных. Что было более неожиданно и существенно, так это то, что четверо из пяти профессионалов сошлись в одном мнении.** * На самом деле, четыре, но я считаю доктора Коэна и доктор Садхалтер одной командой. ** В приложении 1 приводится дискуссия о проблеме диагноза, а также терминология диагностики.