Кэтрин Морис - Услышать Голос Твой

Вокруг стола раздался радостный вздох. Они все страдали от слёз Мишеля, а сейчас они радовались видеть, как он становится цветущим, счастливым ребёнком.

Мы ещё немного поговорили и закончили совещание тем, что определили цели для Мишеля на следующий семестр.

Мы знали, каковы были его остаточные явления: язык Мишеля был теперь в «норме», но ему всё ещё было трудно усваивать новые синтаксические и семантические формы так же легко и быстро, как другие трёхлетние дети. Оставались ещё признаки эхолалии и высокого тона голоса. Его темперамент всё ещё оставался проблемой, особенно, когда к нему предъявлялись требования.

Но его социальные интеракции и зрительный контакт сейчас были вполне удовлетворительны. Он также начинал говорить более сложными предложениями и иногда спонтанно задавать вопросы. Он ходил в нормальный детский сад, общался с нормальными сверстниками. И ему было всего три года и четрые месяца. Более того, мы занимались с ним терапией всего четырнадцать месяцев.

Мы с Марком считали, что у нас было, что отпраздновать с его воспитателями. Мы считали, что у нас было что отпраздновать со всем миром!

К началу

Восемнадцатое декабря, 1991 года, четыре года с того дня, когда Анн-Мари был впервые поставлен диагноз. Я сижу на кухне и пью кофе, лучи солнца пробиваются сквозь холодную завесу. Дети в школе и детском саду, и у меня выдалась пара часов поработать.

Сегодня я понимаю некоторые вещи, которые не понимала тогда, когда любое предложение помощи, любое упоминание о «лечении» были жизненно важными. Сегодня я знаю, как много есть таких «чудесных средств», и как мало из них на самом деле имеют достоверную научную основу и проверенный на практике лечебный эффект.

Возможно, когда-нибудь в будущем появится медицинский или даже хирургический метод, с помощью которого можно будет лечить от аутизма. Фармакологическое исследование тоже не стоит на месте, так что может быть когда-нибудь изобретут безопасное и эффективное лекарство для лечения болезни. Пока этого не произошло, в нашем распоряжении есть только несколько жалких альтернатив: «жалких», потому что ни одну из них нельзя назвать панацеей; их эффективность в лучшем случае имеет спорадический характер; большинство из них очень дороги; все они требуют героических усилий от родителей, как в отношении отдачи, так и в отношении времени; очень трудно предсказать, какие дети отреагируют хорошо, а какие – плохо на данную методику лечения.

Тем не менее, есть надежда – надежда на улучшение, на прогресс и, в некоторых случаях, на выздоровление. Даже если это не полное выздоровление, детям-аутистам можно помочь – причём иногда очень значительно – посредством применения различных терапевтических подходов. Сегодня, к примеру, родители серьёзно изучают полезные свойства витамина В6 и магния, а также специальных диет, с целью использовать их для борьбы с тяжёлыми пищевыми аллергиями. Это – развивающаяся сейчас отрасль исследования; она изучает различные терапевтические подходы, на которые у части детей зарегестрирована положительная реакция.* Само собой разумеется, что всем родителям, обращающимся к нам с Марком за помощью, мы советуем организовать интенсивную структурированную бихевиористическую программу. Такая программа не лишает вас возможности попробовать какой-либо другой, кажущийся многообещающим, метод. Мы знаем, что многие родители пробуют одновременно два-три вида терапии. Но для нас, и для многих других, бихевиористческая программа олицетворяет основной терапевтический подход для наших детей. Мы также подчёркиваем для родителей, что даже если они полагают, что знают, что такое бихевиористическая модификация, им стоит повременить с решением. (?) Бихевиористическая терапия основывается на тщательно разработанной программе обучения; это проверенный временем, прошедший всевозможные исследования метод, доказавший себя в работе с детьми-аутистами – он имеет мало общего с упрощёнными замечаниями вроде, «наказание» за «плохое» поведение.** Но многие профессионалы, работающие в этой области, с медицинскими дипломами и без, систематически настраивают родителей против бихевиористического вмешательства, и, надо сказать, что иногда это имеет трагические последствия. Создаётся впечатление, что эти люди поощряют страхи родителей о трудностях терапевтического подхода: вместо того, чтобы помочь им увидеть положительный эффект, который оказывает такое вмешательство, они только усиливают нежелание родителей попробовать применить бихевиористическую программу. Я лично знаю родителей, которым в категорической форме было сказано, что бихевиористическая терапия нанесёт непоправимый ущерб их ребёнку.

Кто же эти ярые антибихевиористы? Каковы их собственные методы и взгляды? По большому счёту, они – сторонники тех или иных психодинамических подходов: терапии объятия, процесса выбора (the Option Process), терапевтических ясель и игровой терапии. Кроме общей неприязни к бихевиоризму, их объединяют одни и те же теоретические взгляды (?). * За информацией об этих и других терапевтических методиках обращайтесь в Институт по Ислледованию Аутизма – the Autism Research Institute (4182 Adams Avenue, San Diego, CA 92216). Вам также смогут помочь в Американском Обществе Аутизма – the Autism Society of America. Несмотря на то, что эта организация не проводит исследования, она может предоставить информацию, касающуюся юридического и образовательного вопросов. Обращайтесь в общество по адресу: the Autism Society of America, 8601 Georgia Avenue, Suite 503, Silver Spring, MD 20910. Tel.: (301) 565-04433. ** Я вспоминаю одну мать, сказавшую мне: «Я занималась бихевиористической модификацией! Я наказывала свою дочь за неверное поведение!» Я считаю, что здесь можно провести аналогию с человеком, утверждающим, что он «прекрасно знает» Францию, после того, как он переночевал в аэропорту Шарль-Де-Голль.

Не все психодинамические подходы объявляют причиной аутизма неумение родителей наладить контакт с ребёнком. Не все считают, что природа аутизма психогенична. Некоторые, но не все, концентрируются на социально-эмоциональных ранах (?), полученных в раннем детстве. Всё то, что я называю психодинамическими подходами, объединяет следующая концепция.

Под оболочкой ребёнка-аутиста скрывается маленькое покалеченное существо: целостная личность, способный, думающий ребёнок, понимающий сложный язык. Если ребёнок не говорит, так это оттого, что он сам так решил. Этот «спрятанный» нормальный ребёнок, «внутри» ребёнка-аутиста, слишком напуган и расстроен, чтобы «выйти наружу». Слово «прорыв» так часто встречается в лексиконе психодинамических подходов именно из-за этой концепции о нормальном здоровом ребёнке каким-то образом «похороненном» или «заключённом» в раковине аутизма. Ребёнок, выходящий из своей раковины, – это любимый образ этого учения.