Екатерина Мурашова - Любить или воспитывать?

Вылечить этих детей и сделать их «такими, как все» нельзя.

И это первая ступенька, которую нужно перешагнуть родителям. Это получается не сразу. Я видела семью, собиравшую деньги, чтобы отвезти слепую девочку-микроцефала к профессору Мулдашеву, который обещал сделать (или вырастить?) ей новые глаза. Видела мать, которая пять лет добивалась, чтоб ее сыну с нарушениями слуха-зрения-интеллекта (последствия глубокой недоношенности) установили ушной имплантант, и фактически упустила важнейшее время для стимуляции его психического развития.

Если нас слышат, мы стараемся помочь. Практически у любого, даже самого «тяжелого» ребенка есть возможности для позитивного контакта, а у родителей – для получения положительной обратной связи. Даунята очень эмоциональны и милы (вот недавно дауненку Свете некий специалист посоветовал жевать жвачку для разработки челюстных мышц, и каждый раз, когда мы встречаемся, Света выплевывает жвачку себе на ладонь и предлагает ее мне – тоже пожевать). Аутисты часто удивляют причудливо развитым интеллектом. Мозг «органиков», если хорошо поискать, иногда выдает самые удивительные компенсаторные проекты…

Дальше – следующая ступенька. «Общество в песочнице». Ребенок растет, и его «странности» становятся заметными на детской площадке, на улице, в магазине. По словам моих посетителей, самая распространенная реакция незнакомых родителей на детской площадке – скомандовать своему ребенку: «Не подходи к нему!» Взрослые прохожие либо сразу отводят взгляд, либо смотрят с тревожным сочувствием: «Да уж, не повезло им! Хорошо, что у нас не…»

На этом этапе родители еще редко объединяются в группы, и очень нужна поддержка понимающих и принимающих людей – специалистов и просто тех, кто готов поддержать. Критический момент в жизни семьи. Все – против, перспективы неясно-ужасны. Уход с каждым днем тяжелее (ребенок физически растет). Именно в это время часто, не выдержав, сбегают отцы. Матери остаются и порой погружаются в состояние ребенка, как в омут. Вот здесь бы, хоть иногда, дать родителям передышку, возможность немного отдохнуть, глотнуть воздуха, просто куда-то вместе сходить… Пережить. Сколько отцов «тяжелых» детей остались бы тогда в семье… малой, в сущности, кровью.

На этом этапе я родителей в основном слушаю. Говорю мало и в основном на перспективу. Они мне обычно не верят. А зря.

Потому что на следующей ступеньке действительно становится легче. Больной ребенок занимает в семье какое-то вполне определенное место. Уход налаживается и автоматизируется. Часто наблюдается улучшение состояния (совокупный результат взросления, лечения и развивающих занятий), члены семьи уже научились общаться с ребенком и приблизительно понимать его нужды. Наступает и время обучения. Программ, позволяющих обучать самых разных детей, придумана масса, педагоги в соответствующих заведениях работают зачастую просто героические… Плюс всякие некоммерческие организации для помощи детям-инвалидам, общественные организации самих родителей… В общем, жизнь обретает новые краски, и, изредка заходя ко мне в кабинет или встречая меня в коридорах поликлиники, родители в основном хвастаются: Владик выучил буквы, Света уже почти нормально говорит, Игорь получил роль в школьном спектакле…

Надо сказать, что самые тяжелые дети в этом возрасте часто просто исчезают из поля зрения психолога. Кто-то – увы! – умер, кого-то сдали в интернат, кто-то живет дома тихим «овощем», за которым ухаживают, но на его развитие махнули рукой. Я знаю нескольких таких ребят на своем участке и даже здороваюсь с их родителями. На мой стандартный вопрос: «Ну как там у вас?» – следует стандартный ответ: «Да все так же, лежит…» Эти семьи тоже приспособились. Вполне может быть, что у их детей еще есть потенциал развития. Но как технически его выявить? Надо ли это? Я не знаю.

Следующая ступенька. Самая, на мой взгляд, драматическая. Дети выросли, стали подростками, а потом – молодыми взрослыми. Обучение в спецшколе закончено. Может быть, даже получен аттестат. Организации для детей-инвалидов больше не зовут на карнавалы и бесплатные экскурсии. Работать бывшие «тяжелые дети» не могут.

Все, больше ничего не будет?

Однажды, еще в перестройку, цирковая студия, в которой обучался мой сын, организовала что-то вроде уличного спектакля на ступенях закрытого кинотеатра. Загодя развесили по микрорайону красочные плакаты: «Приходите! Приходите! Цирк! Рядом! Бесплатно!» Я, естественно, пришла смотреть на чадо. Чадо скакало в костюме арлекина. Грохотали динамики. Я оглянулась и увидела публику. Боже мой! Едва ли не треть зрителей этого немудреного уличного действа составляли пожилые женщины со взрослыми сыновьями и – реже – дочерями; несколько колясок с теми, кого в просторечии называют дебилами. Все они явно пришли из близлежащих хрущевок. Все радовались, многие хлопали в ладоши и даже подпевали. Матери улыбались усталой улыбкой… Но сколько же их!

Я знаю только одну организацию у нас в Питере, которая занимается именно выросшими «тяжелыми детьми». Она называется «Пространство радости». Там в основном аутисты. Вот ее интернет-страница: http://deticenter.org/projects/prostranstvo-radosti.html.

…Этот текст я собиралась писать почти два месяца. Откладывала каждую неделю, придумывала отговорки. Но все-таки собралась.

– Скажите, как сделать так, чтобы он нас услышал?

Нервического вида молодая женщина, при этом, впрочем, вполне ухоженная. Спокойный белокурый мужчина с кудрявой бородой.

Мальчик лет пяти-шести последовательно осваивает мои обширные запасы игрушек. Мама подает ребенку множество социальных команд, не предпринимая при этом никаких действий:

– Паша, положи это! Зачем ты туда лезешь? Ты спросил у доктора разрешения? Убери сначала на место то, что взял раньше, а уже потом…

Мальчик никак на ее слова не реагирует. В конце концов он занялся большим магнитом, прилепляя к нему так и сяк мелкие монетки.

– Чтобы услышал? – переспросила я и пожала плечами. – Ну, вероятно, сказать что-нибудь интересное ему… Паша, если монеты насыпать на стол, а двумя маленькими магнитами водить под крышкой стола, то монеты будут по столу ползать. Как бы сами. Можно их даже на ребро поставить, если постараться…

– О чем вы говорите?! – буквально взвилась женщина. – Я имею в виду не развлечения, а то, что должно быть! Нужно есть, мыть руки, чистить зубы, одеваться, выполнять задания логопеда. С этим вы, надеюсь, согласны? Я начинаю его будить за полтора часа до того, как нам следует выходить в садик! А сама встаю за два, чтобы еще приготовить завтрак мужу и ему: он в садике, видите ли, не завтракает! Он не может утром встать, потому что каждый вечер у нас на два часа коррида! Чтобы он закончил смотреть телевизор или играть и пошел умываться и спать, я должна ему сказать это двадцать, сто раз – сначала спокойно, потом перехожу на крик, потом я насильно выключаю этот чертов телевизор, потом он орет и пытается драться, потом муж хватается за ремень… Когда я думаю о том, что будет в школе, я попросту близка к истерике!