Лариса Зимина - Солнечные дети с синдромом Дауна

……………………….

Проблема: Как объяснить медленно взрослеющему ребенку моральные и этические нормы? Как рассказать, как поступают люди и что они чувствуют?

Путь решения:Не единственный, конечно, но приемлемый для всех: придумать сказку. Когда я говорила со многими своими знакомыми, у которых есть дети и внуки, оказалось, что в подавляющем большинстве семей есть свои сказки. Конечно, не все они могут равняться с «Малышом и Карлсоном», но некоторые вполне занимательны и оригинальны. В них в сказочной форме проигрываются все ситуации, произошедшие с ребенком, объясняется, как бы вел себя «мышонок Пик», «поросенок Хрю» или «белочка Майя». Сравнивая себя с придуманным родителями героем, ребенок может свободнее выражать свои чувства и учиться схемам поведения.

Мой опыт: После того, как мы с Полиной миллион раз прочитали серию книжек Яна Фалконера про поросенка Оливию, я подумала, что поросенок Полисия тоже мог бы появиться на свет. Ну, если не поросенок, то какой-то другой зверь. И даже объявила на своем сайте конкурс на лучшего сказочного зверя. Так родилась Гипо Попо – маленький забавный гиппопотам, у которого все было, как у Полины. Практически такой же набор родственников, те же пристрастия и вкусы, те же шалости. Сейчас Гипо Попо – любимая Полиной героиня. Правда, дочь зовет ее Дикий Попо – ей трудно выговаривать «гипо». Да и слово «гиппопотам» слишком уж заумное. В общем, Дикий Попо – ужасно веселый зверь, который любит платья с рюшами, мамину помаду и туфли на каблуках, а еще шоколад и конфеты и как следует пошалить. Он попадает почти в такие же истории, как Полина, и ей можно сказать: нельзя жадничать и драться, и таскать мамину косметику. Надеюсь, что это «альтер эго» Полины – Гипо Попо помогает девочке взрослеть и со стороны смотреть на некоторые ситуации и собственные поступки. Обсуждать их, проговаривать свои чувства, учиться понимать других людей. Наконец, она просто забавная – разве нет?

Когда Гипо Попо пришла в магазин в первый раз, она думала, что мама просто вредничает и не хочет взять все, что жизненно необходимо Гипо Попо: мороженое, конфеты и йогурты. Но потом она поняла, что взамен сладостей нужно что-то давать продавцу. Гипо Попо думала, что самое лучшее будет рассчитываться конфетами. Ведь они – самое дорогое на свете. Но мама объяснила, что для этого есть деньги. Теперь Гипо Попо ходит в магазин со своими карманными деньгами. И каждый раз покупает что-то одно. Например – мороженое.

Социализация – процесс формирования индивидом на протяжении его жизни социальных качеств (овладение языком, знание норм общения, традиций, обычаев, усвоение социальных ролей), благодаря которым человек становится дееспособным участником социальной жизни.

Психоаналитик, профессор Арнон Левитан, докторская диссертация которого посвящена теме семейной жизни людей с синдромом Дауна, сказал мне, что самая большая проблема подростков и взрослых с синдромом Дауна в том… что родители совершенно не готовы отпустить их от себя. Им проще самим, например, сходить в магазин, чем волноваться, не потеряется ли их «солнечный ребенок» (даже если он давно уже не ребенок) и купит ли он то, что нужно. В результате родители создают дома тепличные условия, и люди с синдромом Дауна остаются вечными детьми, окруженными бабушками-дедушками, дядюшками-тетушками, мамами-папами, и не знают, что происходит в реальной жизни. Они инфантильны, неприспособленны к жизни, не могут выполнить даже самых простых дел. Несмотря на то что по уровню развития и интеллекта большинство из них вполне дееспособны. Разумеется, уже будучи тинейджерами, они хорошо понимают, что сверстники посещают дискотеки, путешествуют, дружат… сами ходят в магазин, наконец. А также и то, что очень отличаются от «обычных» подростков. И очень не хотят от них отличаться.

Что нужно сделать мне в связи с вышесказанным? Верно, научить Пол жить в обществе и по его законам максимально самостоятельно. Причем начинать надо в самом раннем возрасте.

Проблема: Мое собственное поведение. Когда Пол была маленькая, я все время думала, видно ли всем вокруг, что Полина особенная. Если да, то как они к этому относятся? Почему не задают вопросы? Как отвечать, если зададут?

Путь решения:Только один: принять Пол такой, какая она есть. Никогда не стесняться своего ребенка и не извиняться бесконечно за ее поведение. Спросят – честно ответить. Если человек не близкий или случайный и спрашивает не прицельно, а просто так: «Сколько вашей дочке лет?» – говорить на полтора-два года меньше, тогда поведение Пол, не соответствующее ее биологическому возрасту, не выглядит странным. А вообще просто говорить правду, впадая каждый раз в депрессию. Ведь это самый плохой стиль жизни – депрессивный. Ребенок, любой ребенок, не только больной или особенный, нуждается прежде всего в уверенных в себе, спокойных, уравновешенных, счастливых, наконец, родителях. Хотя бы одном родителе. Мне обязательно… ОБЯЗАТЕЛЬНО надо было стать такой мамой. Оставить позади все печальное, что произошло, и жить дальше. Причем не просто как-нибудь, а хорошо и радостно. Тогда и у Пол все будет в порядке. Мы же сообщающиеся сосуды.

Мой опыт: Установки выдерживаю почти всегда. В России мало знакомы с людьми с синдромом Дауна, многие просто не знают об особенностях внешности. В хорошо одетом довольном ребенке обычно не видят никаких патологий. В Израиле все сразу видят – детишек с синдромом на улицах много. Правда, тут это мало кого пугает.

Если она кому-то реально мешает – приставая с расспросами и разговорами или требуя поделиться чипсами, я стараюсь ее отвлечь. А у тех, на кого направлена ее потребность общаться, просто спрашиваю: «Она вам мешает?», предоставляя каждому самому выразить свое отношение к происходящему. И если нет – не вмешиваюсь. Если вопрос, больна ли моя девочка, задают дети, у которых что на уме, то и на языке, то отвечаю, что она не больная, просто особенная. Обычно это объяснение всех удовлетворяет. Однажды разозлилась и одной девчонке на фразу «моя бабушка говорит, что ваша девочка больная на голову» сказала: «это твоя бабушка больная на голову – вон какая она некрасивая: толстая и кривая». Но это не метод, конечно.

Однажды, услышав подобный вопрос, обращенный ко мне, Пол мрачно шепчет себе под нос: «Я не больная, я умная и красивая!»

Проблема: Дети с СД очень, чересчур общительны. Иногда это не плохо и даже забавно, а иногда – утомительно. Они хотят дружить со всеми официантками и продавцами, со всеми мамочками на детских площадках (особенно если у последних в руках есть что-то съедобное). Такой стиль общения устраивает не всех. Мне, будь я на месте официанток и мамочек, понравился бы далеко не всякий чужой назойливый ребенок.