Елена Казакова - В помощь родителям детей с синдромом Дауна

© Елена Казакова, 2022

ISBN 978-5-0056-8969-6

Создано в интеллектуальной издательской системе Ridero

Написать книгу «В помощь родителям детей с синдромом Дауна» меня побудил мой личный опыт, общение с родителями детей с синдромом Дауна, а также недостаток и разрозненность информации, посвященной синдрому Дауна.

Этой проблеме посвящены многочисленные статьи и брошюры, которые чаще всего распространяются в узкоограниченной аудитории: в специализированных центрах или на специализированных сайтах в интернете.

Неоднократно сталкиваясь с проблемой поиска юридической информации, информации о развитии и воспитании детей с синдромом Дауна, об организациях и центрах, занимающихся с детьми с синдромом Дауна, я решила написать книгу в помощь родителям детей с синдромом Дауна, воспитателям и педагогам.

Вся информация в книге собрана по главам: это общая информация синдроме Дауна, информация об образовательных учреждениях, занимающихся с детьми с синдромом Дауна (детьми-инвалидами), информация о медицинской помощи инвалидам и медицинских центрах, юридическая информация, программы и методы реабилитации, рекомендуемая литература и другая необходимая информация.

Смысл своей жизни каждый человек видит по-разному.

О смысле жизни в подростковом возрасте я размышляла часто. Это были и размышления о происходящих событиях, и личные переживания. Моим частым вопросом в ответ на то, что я не понимала, был вопрос: «В смысле?»

С подросткового возраста меня тянуло к аскетике, я зачитывалась книгами о Древней Греции и ее мифологии, советскими героическими книгами о Великой Отечественной и гражданской войнах. Я восхищалась образами героев, мне хотелось им подражать. Это были пионеры-герои, летчик Мересьев из книги Б. Полевого «Повесть о настоящем человеке», Рахметов из романа Чернышевского «Что делать?» и другие.

После того как крестилась, я начала интересоваться православной литературой и искать смысл жизни в православии. В какой-то момент это стало для меня большим и насущным вопросом. В моей душе нашли живой отклик слова Писания: «Вы – соль земли. Если соль перестанет быть соленой, чем возвратишь ей вкус?! Она ни на что не годится, ее выбрасывают вон, под ноги людям! Вы – свет миру» (Мф. 5, 13—14) и «Глас вопиющего в пустыне: приготовьте пути Господу, прямыми сделайте в степи стези Богу нашему» (Ис.40, 3). Вникая в смысл жизни православного христианина, я выделяла для себя два момента: служение людям и Богу. На мой взгляд, христианство в целом – это самоотдача, жертва, когда человек чем-то жертвует в своей жизни ради других. Невозможно жить в любом обществе, в том числе в монастыре, если ты не готов чем-то пожертвовать ради другого.

Рождение ребенка всегда предполагает, что ты чем-то жертвуешь ради него. Рождение любого ребенка сопряжено с жертвой, а рождение ребенка-инвалида особенно. Сложно жить в обществе, когда люди разобщены и не помогают друг другу. Общаясь с родителями детей с синдромом Дауна, я узнавала о существующих проблемах, об отсутствии необходимой информации, в том числе правовой. В какой-то момент я серьезно заинтересовалась вопросами права, именно это и побудило меня в свое время написать заметку «Свобода – это ответственность», которая была опубликована в «Литературной газете», а в 2011 году, собрав необходимую информацию, начать писать книгу «В помощь родителям детей с синдромом Дауна».

Когда мне было лет 18, я думала: в чем же главный смысл жизни? И получила ответ, можно сказать «свыше». У меня родился ребенок-инвалид, и я поняла: мое призвание – жить для других и ради других.

На мой взгляд, главной идеологией любого цивилизованного общества должен быть гуманизм, только он может быть основой правового государства. А у нас (да и не только у нас) процветает закон джунглей: каждый сам за себя. Правовым государство делают не реформы, а люди. Ничего не изменится до тех пор, пока каждый не осознает, что только от него зависит, в каком обществе ему жить и какое правительство иметь.

«Свобода – это право делать то, что позволяют законы», – говорил Монтескье. Понимание же свободы, как отрицания власти и авторитета ведет к беззаконию, анархии. Демократию можно создать, взрастить только по мере роста общественного правосознания. У нас же пока преобладает повальный правовой нигилизм. Это, можно сказать, впитывается с молоком матери.

Так чего же мы хотим: хаоса или порядка?

_________________________

Моя заметка «Свобода – это ответственность» была опубликована в «Литературной газете» №43 (5994) 27 октября – 2 ноября 2004 г.

Для любой матери болезнь родного ребенка – это тяжелые минуты. Страшно, когда ребенок неизлечимо болен или умирает. Еще в советское время в семье родственников моей мамы умерла дочка Леночка, отравившись в детском саду, а у тети моей мамы Татьяны (Жукалова) Соколова в младенчестве умерла дочка Галочка.

Я сама часто болела с раннего детства, ходила в логопедический сад, а в школе была в подготовительной группе по здоровью. В силу этого мне хорошо известно, как здоровые люди относятся к тем, кто слабее, уязвимее.

Когда я проходила курс оглашения (катехизации) в Свято-Филаретовском институте, мы с нашим катехиатором А. М. Копировским и пожилым священником отцом Александром ездили в Новопетровский детский дом. Хотя это было достаточно давно, я хорошо помню реакцию детей младшей группы на наше появление. С криками «мама» они бросились к нам. Я тогда была еще подростком, тем не менее, пока мы были там, возилась с одной из воспитанниц детского дома.

В 1999 году после рождения моего сына Саши, я ездила к нему в больницу каждый день. Нас пускали только на кормление. Вместе с другими мамами в течение дня я находилась в больничной палате роддома. Вместе со мной лежала женщина, у которой родился ребенок с диагнозом тетрада Фалло. Он умер вскоре после рождения. В это же время по разговорам одна мать отказалась от ребенка с заячьей губой.

В октябре 1999 года вместе с сыном я лежала в Морозовской детской больнице. Тогда у него было воспаление крайней плоти. В одном из боксов лежал отказной ребенок с гидроцефалией. Когда я зашла к нему посмотреть, что с ним, он так испуганно задергался в своей кровати, что у меня захолонуло сердце.

Мой сын Саша родился очень болезненным и слабым. У него был целый букет диагнозов. До года я выхаживала его. После года до двух лет он не умел ходить, а до четырех лет не мог сам встать и твердо стоять на ногах.