Елена Казакова - В помощь родителям детей с синдромом Дауна

Что касается мифа о том, что такие люди доживают максимум до 16-ти лет, этот миф, как правило, связан со статистикой интернатов. Продолжительность жизни людей с синдромом Дауна в Европе по статистике 2000-х годов составляет 64 года. В нашей стране такая статистика не ведется.

Миф №7: дети с синдромом Дауна бесполезны для общества, о чём косвенно свидетельствует название болезни «Даун» от английского слова «down» – «вниз».

Этот миф связан с ошибочным представлением о происхождении слова «Даун», которое происходит от фамилии врача Джона Лэнгдона Дауна, который впервые описал этот синдром в 1866 году. В 1959 году французский профессор Лежен доказал, что синдром Дауна связан с генетическими изменениями крови.

Миф №8: люди с синдромом Дауна представляют опасность для общества, проявляя агрессию и неадекватное поведение.

Этот миф не имеет обоснования, также как и другие мифы. Дети с синдромом Дауна добродушные, ласковые. Они могут проявлять агрессию лишь в тех случаях, когда к ним плохо относятся окружающие люди.

Миф №9: если родители не отказываются от ребёнка с синдромом Дауна, то их семья становится семьёй-изгоем, от неё отворачиваются знакомые, друзья и родные.

Такие случаи бывают, но это не обязательно. Многое зависит от того, как родители ребенка относятся факту рождения у них ребенка с синдромом Дауна, стесняются ли они его. Важно не прятать его от других людей, рассказывать им о своем ребенке, объяснять им, что такое синдром Дауна на самом деле.

Миф №10: ребенку с синдромом Дауна лучше находиться в специализированном учреждении под наблюдением специалистов.

Этот миф является одним из наиболее распространенных и глубоких заблуждений. Оказавшись в интернате, ребенок оказывается изолированным от общества. К сожалению, известно много случаев грубого и жестокого отношения к детям с синдромом Дауна в интернатах. Помимо этого, оканчивая интернат или другое специализированное учреждение, любой ребенок, особенно ребенок-инвалид, испытывает сложности с социальной адаптацией в обществе. Помимо этого ни одно специализированное учреждение не может заменить ребенку семью.

Отношение к рождению ребенка-инвалида не всегда было и остается однозначным. Подчас рождение ребенка-инвалида следствие врачебной ошибки или связано с неправильным образом жизни. Вместе с тем в Церкви болезнь подчас рассматривается как следствие нарушения церковной дисциплины, отступление от веры, наказание за грехи.

Наряду с этим болезнь рассматривается и как объективный фактор, испытание. Так, в Евангелии от Иоанна есть рассказ о слепорожденном: «И, проходя, увидел человека, слепого от рождения. Ученики Его спросили у Него: Равви! кто согрешил, он или родители его, что родился слепым? Иисус отвечал: не согрешил ни он, ни родители его, но это для того, чтобы на нем явились дела Божии» (Ин. 9, 1—3). Этот рассказ убеждает в том, что жизнь каждого человека неповторима и дается человеку, каким бы он ни родился – кривым, косым, хромым – от Бога. Не зря на Руси инвалидов считали Божиими людьми, убогими («у Бога»).

О том, как в Русской Православной Церкви относятся к больным людям и людям-инвалидам помимо евангельских рассказов существуют проповеди и статьи, например, Игоря Лунева «Болезнь ребенка – наказание за грех или задача?» ( http://www.miloserdie.ru/index.php?ss=1&s=8&id=19365) на сайте «Милосердие.ру», протоиерея Валентина Уляхина «Болезнь – это наказание?» (http://www.pravmir.ru/bolezn-eto-nakazanie/) и протоиерея Сергия Николаева «Болезнь как лекарство, болезнь как школа» (http://www.pravmir.ru/bolezn-kak-lekarstvo-bolezn-kak-shkola/) в АНО «Православие и мир».

Вместе с тем подчас люди нецерковные или околоцерковные, а то и люди другой веры, скорее помогают, чем люди верующие. О неоднозначном отношении к детям-инвалидам в Церкви в качестве наглядного примера можно привести статью «Почему детей-инвалидов так редко водят в храм», опубликованную на сайте «Dislife.ru – портал для инвалидов» (http://www.dislife.ru/flow/theme/988/#more).

О чем мечтают дети с синдромом Дауна? В общем-то, о том же, о чем и любой другой ребенок. Расспросите об их мечтах их самих и их родителей, не стесняйтесь и не бойтесь. Дети с синдромом Дауна, воспитываемые в семье, очень ласковые и добродушные. Об их мечтах вы можете посмотреть фильм «Мечты солнечных детей».

«Мечты солнечных детей» – фильм, который дети с синдромом Дауна сняли о самих себе при поддержке взрослых. «Хочется, чтобы все, кто увидит фильм, поняли, что не стоит надевать на лицо маску жалости и презрения к людям с синдромом Дауна. Есть возможность – помоги. Нет возможности – хотя бы не мешай им жить», – пояснил РИА Новости директор студии «Группа волшебников» Олег Жданов.

В съемках фильма приняли участие дети разного возраста. Перед камерой они без стеснения рассказали о своих мечтах, радостях и тревогах.

«Предлагая детям разные роли – актера, оператора, режиссера, мы хотим расширить сферы деятельности, в которых ребенок с синдромом Дауна может чувствовать себя достойно», – сказала РИА Новости PR-менеджер фонда «Даунсайд Ап» Елена Любовина. По словам организаторов, съемки фильма «Мечты солнечных детей» заняли всего несколько часов. Монтаж отснятых фрагментов тоже будет минимальным.

«Наша главная задача показать, что такое синдром Дауна на самом деле в реальности», – пояснил Жданов.

Директор студии отметил, что этот фильм будет распространяться преимущественно в сети Интернет. По его словам, у съемочной группы нет уверенности, что российские СМИ проявят большой интерес к «Мечтам солнечных детей».

«Общество мало знает о людях с синдромом Дауна и не хочет понимать их проблемы», – сказал Жданов. Впрочем, он уверен, что фильмом заинтересуются западные телеканалы. За рубежом людям с синдромом Дауна охотно помогают.

Подробнее см. статью «Солнечные дети» сняли фильм о себе“ ( http://www.deti.rian.ru/videotd/20100323/200016271.html) в проекте „Дети в беде“ на сайте „Информационное агентство РИА «Новости».

Миф о том, что люди с синдромом Дауна не обучаемы полностью опровергается тем, что среди них есть немало известных талантливых личностей. Это и художники, и поэты, и музыканты, и актеры, и спортсмены. О них можно найти информацию на специализированных сайтах «Солнечные дети. Сайт о синдроме Дауна» (http://sunchildren.narod.ru/), «Блог Благотворительного фонда «Даунсайд Ап» (http://downsideup-blog.livejournal.com/) и других, а также в газетных статьях.

Известны имена людей с синдромом Дауна в спорте. Среди них житель Воронежа Андрей Востриков – спортсмен, абсолютный чемпион Европы по спортивной гимнастике среди детей с особенностями развития, золотой призер Специальной Олимпиады в Риме (2006 г.), Александр Юшин – неоднократный призер Специальных Олимпийских игр по горнолыжному спорту, Мария Ланговая, принимавшая участие в специальной олимпийской сборной на Играх-2011 в Афинах. Она взяла «золото» в плавании на дистанции вольным стилем.