Елена Казакова - В помощь родителям детей с синдромом Дауна

Среди художников и скульпторов известны имена Реймонда Ху (картина «Белый голубь»), Джудит Скотт и Майкла Джонсона.

Среди актеров также известны имена людей с синдромом Дауна: Бобби Бредлова, Кристофер (Крис) Берк, Макс Льюис (фильм «Notes on a Scandal»), Блэр Вильямсон, Паскаль Дюккен (фильм «День восьмой»), Эшли Вулф, Паула Саж (фильме «После жизни», 2003), Пабло Пинеда (фильм «Я тоже», 2009), Макс Льюис, а также Стефани Гинз (фильм «Duo»).

Об актере Пабло Пинеда есть статья Карины Арутюновой, Юрия Пущаева «Первый человек с синдромом Дауна, который окончил университет» (http://www.miloserdie.ru/index.php?ss=1&s=8&id=19035). Актер с синдромом Дауна Паскаль Дюкен в 1997 году получил главный приз за исполнение лучшей мужской роли в фильме «Восьмой день» на Каннском фестивале.

В Москве под руководством режиссера Игоря Неупокоева работает «Театр Простодушных», в котором большинство актеров – люди с синдромом Дауна. Подробнее о «Театре простодушных» можно узнать на сайте самого театра – http://teatrprosto.ru/, а также в статьях и заметках, например, Татьяны Вигилчнской «Театр простодушных» ( http://www.dislife.ru/flow/theme/1027/) на сайте «Dislife.ru – портал для инвалидов» (http://www.dislife.ru/flow/theme/988/#more) и Валерии Гречиной «Взрослые дети» ( http://www.miloserdie.ru/index.php?ss=1&s=8&id=18808) на сайте «Miloserdie.ru».

В музыке также известны имена людей с синдромом Дауна – Мигеля Томазена, барабанщика аргентинской группы Reynols, Рональда Дженкинса, музыканта и композитора, а также американца Саджит Десаи, талантливого музыканта, который играет на 6 инструментах: кларнет и бас-кларнет, альт-саксофон, скрипка, пианино и барабаны.

Помимо известных людей с синдромом Дауна, также известны дети с синдромом Дауна, родившиеся в семьях известных людей:

– синдром Дауна был у младшей дочери Шарля Де Голля Анны;

– синдром Дауна был у сына Артура Миллера известного американского писателя и одного из мужей Мэрилин Монро;

– синдром Дауна был у Юнис Кеннеди Шрайвер сестры 35-го президента США Джона Кеннеди;

– синдром Дауна у Сергея, сына актрисы Ии Савиной и ее мужа Всеволода;

– синдром Дауна у Маши, дочери бывшего лидера СПС Ирины Хакамады;

– синдром Дауна у Глеба, сына дочери бывшего президента Бориса Ельцина Татьяны во втором браке с Алексеем Дьяченко;

– синдром Дауна у сына Альваро главного тренера сборной Испании по футболу Висенте дель Боске;

– синдром Дауна у четвертого сына фотографа Владимира Мишукова Платона;

– синдром Дауна у Семена, сына актрисы Эвелины Бледанс и ее мужа Александра Семина;

– синдром Дауна у Макса, сына актера Джона МакГинли (фильмы «Взвод», «Рожденный 4-го июля»).

Международный день человека с синдромом Дауна (World Down Syndrome Day) впервые отмечался в 2006 году. На VI международном симпозиуме по синдрому Дауна, проводимом в Пальма де Майорка, по инициативе правлений Европейской и Всемирной ассоциаций Даун-синдром было решено объявить 21 марта Международным днём синдрома Дауна.

Дата 21 марта была выбрана не случайно – это символическое обозначение самого синдрома Дауна, причиной которого является трисомия одной из хромосом: у человека, страдающего этим заболеванием, 21-я хромосома наличествует в трех копиях.

Эта дата отмечена в календарях событий и на специализированных сайтах. Наиболее полная информация о Международном дне человека с синдромом Дауна и самом синдроме Дауна дается в статьях «Сегодня проводится Международный день человека с синдромом Дауна» (http://www.pravmir.ru/segodnya-provoditsya-mezhdunarodnyj-den-cheloveka-s-sindromom-dauna/) в АНО «Православие и мир» и «Международный день человека с синдромом Дауна» ( http://www.dislife.ru/flow/theme/2170) на сайте «Dislife.ru – портал для инвалидов».

Согласно Конституции РФ и закону об образовании каждый имеет право на обучение, независимо от диагноза. Государство гарантирует общедоступность и бесплатность дошкольного, основного общего и среднего профессионального образования согласно ст. 7 и 43 Конституции РФ. Положения Конституции РФ разъясняются в Федеральном законе от 10 июля 1992 г. №3266—1 «Об образовании», в соответствии с п. 3 ст. 2 которого одним из принципов государственной политики в области образования является общедоступность образования, а также адаптивность системы образования к уровням и особенностям развития и подготовки обучающихся.

В системе образования в России для детей-инвалидов существует система коррекционных учебных заведений: детские сады, школы и детские дома-интернаты (ДДИ), которые подразделяются на типы на основании на выявленной психофизической патологии ребенка. В коррекционные учебные заведения ребенка направляют органы управления образованием только с согласия родителей и по заключению (рекомендации) психолого-медико-педагогической комиссии. На основании выявленных Бюро медико-социальной экспертизы (БМСЭ) психофизических патологий основного и сопутствующих диагнозов дается инвалидность – ребенок-инвалид детства.

По решению БМСЭ выдается справка об установлении инвалидности. Результаты выявленных патологий, степень ограничений (способности к самообслуживанию, ориентации и др.) и рекомендации по реабилитации ребенка-инвалида отражаются в индивидуальной программе реабилитации (ИПР), выдаваемой государственными учреждениями медико-социальной экспертизы.

Все коррекционные учебные заведения закрытого типа. Они подразделяются на 8 видов:

– коррекционные учебные заведения 1 вида предназначены для детей с серьезными нарушениями слуха (глухота);

– коррекционные учебные заведения 2 вида предназначены для слабослышащих или поздно оглохших детей;

– коррекционные учебные заведения 3 вида предназначены для незрячих детей;

– коррекционные учебные заведения 4 вида предназначены для детей с остротой зрения от 0,05 до 0,4 с возможностью коррекции;

– коррекционные учебные заведения 5 вида предназначены для детей, имеющих общее недоразвитие речи, а также тяжелую речевую патологию;

– коррекционные учебные заведения 6 вида предназначены для детей с нарушением опорно-двигательного аппарата;

– коррекционные учебные заведения 7 вида предназначены для детей с задержкой психического развития, причем с возможностями интеллектуального развития;

– коррекционные учебные заведения 8 вида предназначены для детей с умственной отсталостью с обучением их по специальной программе.

В дошкольных учебных заведениях дети учатся до 6—7 лет, в коррекционных школах в течение 12-ти лет. В случае если ребенок не в состоянии посещать специальное (коррекционное) образовательное учреждение, организуется его обучение в домашних условиях. Организация такого обучения определяется постановлением Правительства РФ «Об утверждении порядка воспитания и обучения детей-инвалидов на дому и в негосударственных образовательных учреждениях» от 18 июля 1996 г. №861.