Елена Казакова - В помощь родителям детей с синдромом Дауна

– Малая продолжительность жизни.

Продолжительность жизни больных синдромом Дауна в значительной мере зависит от степени задержки в развитии. Вместе с тем еще в 1920-х годах такие дети не доживали до 10 лет.

– Проблемы с развитием речи.

Дети с синдромом Дауна имеют недостатки развития речи как с произношением звуков, так и с правильностью построения грамматических конструкций. Отставание в развитии речи вызвано комбинацией факторов, из которых часть обусловлена проблемами в восприятии речи и развитии познавательных навыков. Любое отставание в восприятии и использовании речи может привести к задержке интеллектуального развития.

Общие черты отставания в развитии речи:

– меньший словарный запас, приводящий к менее широким знаниям;

– пробелы в освоении грамматических конструкций;

– способность скорее осваивать новые слова, чем грамматические правила;

– большие, чем обычно, проблемы в изучении и использовании общепринятой речи;

– трудности в понимании заданий.

Кроме того, сочетание меньшей ротовой полости и более слабой мускулатуры рта, и языка физически затрудняют произношение слов. Чем длиннее предложение, тем больше возникает проблем с артикуляцией.

Для таких детей проблемы с развитием речи часто означают, что фактически они получают меньше возможностей участвовать в общении. Взрослые имеют тенденцию задавать им вопросы, не требующие ответов, а также заканчивать за них предложения, не помогая им сказать самим или не давая им для этого достаточно времени. Это приводит к тому, что ребенок получает:

– меньше речевого опыта, который позволил бы ему выучить новые слова структуры предложения;

– меньше практики, которая делала бы его речь более понятной.

Узнать о проблемах и диагнозах, сопутствующих синдрому Дауна, можно из разных источников, например, на сайте «Медицинский информационно-образовательный портал MedBe.ru» в статье „Синдром Дауна – причины, лечение и осложнение синдрома Дауна“ ( http://medbe.ru/news/meditsina/sindrom-dauna-prichiny-lechenie-i-oslozhneniya-sindroma-dauna/), на сайте „Дефектология“ в статье „О детях с синдромом Дауна“ ( http://ritonok.narod.ru/fails/st1.htm) и на сайте « Masiki.net – детям и родителям» в статье «Сопутствующие заболевания у детей с синдромом Дауна» ( http://www.masiki.net/children-special/Soputstvuyushchie-zabolevaniya-u-detey-s-sindromom-Dauna) и др.

Характерными внешними признаками синдрома Дауна являются:

– уплощенное лицо;

– плоский затылок;

– короткая и широкая шея,

– эпикантус – складка на веке, заслоняющая уголок глаза;

– раскосые глаза, как у монголоидной расы, поэтому раньше это заболевание называли монголизмом;

– широкие губы;

– аномалии развития зубов;

– аркообразное небо;

– широкий плоский язык с глубокой продольной бороздой на нем;

– ушные раковины уменьшены в вертикальном направлении, с приросшей мочкой;

– пигментные пятна по краю радужной оболочки глаз (пятна Брушфильда);

– волосы на голове мягкие, редкие, прямые с низкой линией роста на шее;

– короткие и толстые пальцы;

– у 45% людей с синдромом Дауна есть поперечная ладонная складка. Вместе с тем не обязательно присутствие всех этих внешних признаков у ребенка с синдромом Дауна. Они могут быть не ярко выражены или отсутствовать, а ребенок с синдромом Дауна может почти не отличаться от обычного.

В России к детям с синдромом Дауна подчас бывает предвзятое отношение. Как ни странно о людях с синдромом Дауна существует много мифов и предубеждений, в том числе среди верующих людей. Эти мифы основаны на недостатке знаний о синдроме Дауна как о диагнозе, предубеждении к таким детям и страхах.

Наиболее известны статьи «Несколько мифов о синдроме Дауна» Тараса Викторовича Красовского (http://www.pravmir.ru/neskolko-mifov-o-sindrome-dauna/) и «Синдром Дауна: опыт, мифы, преодоление» (http://www.pravmir.ru/my-podozrevaem-u-vashej-dochki-sindrom-dauna/) в АНО «Православие и мир», посвященные этой проблеме. Кроме них об отношении к детям с синдромом Дауна говорится на сайте «Dislife.ru – портал для инвалидов» в статье «Россияне относятся к инвалидам хуже, чем европейцы» ( http://www.dislife.ru/flow/theme/7598/).

На основании своего опыта, общения со специалистами и родителями детей с синдромом Дауна я переработала и дополнила эти статьи.

Миф №1: с моей семьей такого никогда не случится.

Это глубокое заблуждение, поскольку синдром Дауна – это генетическая патология, причина появления которой не выявлена до сих пор. 95% рождения детей с синдромом Дауна является ненаследственной формой и лишь 5% – наследственная. По статистике синдром Дауна наблюдается у одного из 600—1000 новорожденных. При этом считается, что у женщин старше 35 лет повышается риск рождения ребенка с синдромом Дауна.

Миф №2: ребёнок с синдромом Дауна – плод асоциального поведения родителей.

Рождение ребенка с синдромом Дауна не зависит ни от социального положения человека в обществе, ни от его этнического происхождения, здоровья, наличия вредных привычек.

Миф №3: эти дети неизлечимо больны, и эту болезнь нужно обязательно лечить.

Этот миф связан с неправильным представлением о синдроме Дауна. Синдром Дауна – это не болезнь, а генетическая патология, наличие лишней хромосомы в крови. Обычно в каждой клетке человека находится 46 хромосом, половину которых человек получает от матери, а половину – от отца. У людей с синдромом Дауна в 21-й паре хромосом имеется третья дополнительная хромосома, в итоге их оказывается 47. Это выявляется с помощью специальных ДНК-тестов во время беременности или после рождения путем сдачи крови на цитогенетический анализ.

Миф №4: если мать не откажется от ребёнка-инвалида, то от неё уйдет муж.

К сожалению, это бывает достаточно часто, но это не обязательно. Многие семейные пары отказываются от ребенка с синдромом Дауна еще в роддоме. По статистике более 90% новорожденных с этим диагнозом в России остаются в роддомах.

Миф №5: проявлять свои чувства к ребенку с синдромом Дауна бессмысленно, потому что он не сможет их оценить.

Это представление ошибочно. Дети с синдромом Дауна эмоциональные и привязчивые. Они охотно идут на контакт с другими людьми, но подчас могут испытывать сложности в общении, которые чаще всего связаны с проблемами речи. Трудности при общении с другими людьми чаще испытывают дети, имеющие аутизм, а также если аутизм сопутствует синдрому Дауна.

Миф №6: дети с синдромом Дауна внешне очень похожи друг на друга, они не способны к обучению, не в состоянии ухаживать за собой, никогда не будут ходить, и вообще, такие люди доживают максимум до 16-ти лет.

Дети с синдромом Дауна абсолютно разные, как и обычные люди. Они также индивидуальны и неповторимы, как и обычные дети. Их обучаемость зависит от того насколько активно с ними будут заниматься, как будут к ним относиться, а также от степени задержки развития. Этот миф поддерживается исследованиями, которые проводились в специализированных учреждениях (интернатах).