Елена Казакова - В помощь родителям детей с синдромом Дауна

Любая мать остро переживает болезнь своего ребенка, но мать ребенка с синдромом Дауна особенно тяжело. Этот диагноз окружен ореолом мифов. На долю матери ребенка с синдромом Дауна выпадает особое испытание: такие дети часто становятся изгоями. Многие люди не понимают специфики этого диагноза, сторонятся, дают непрошеные советы, раня тем самым. В православной среде также можно встретить неоднозначное отношение к детям-инвалидам: косые взгляды, попреки, непрошенные и советы. Также как и в светской среде, в православной часто можно столкнуться с непрофессиональной оценкой, в т.ч. попыткой объявить те или иные признаки этого диагноза беснованием. В любом случае вы можете посоветоваться либо со специалистами, либо с духовно опытным священником.

Дай Бог понимания тем людям, которые вместо помощи ранят души родителей и обижают детей с синдромом Дауна. Люди уважайте чужое мировоззрение, помните, что никакими сокровищами не купить любви ребенка. Только то, что вы делаете с любовью дает плоды, не ставьте бизнес выше семьи. Мужчины не требуйте от вашей жены, которая воспитывает «особого» ребенка сверх ее моральных и душевных сил. Ей очень нужна ваша поддержка, не делайте из нее мужика, разделите с ней домашние заботы, воспитывайте ребенка, которому нужно ваше тепло и ласка. Не обижайте и никогда не поднимайте руки ни на нее, ни на ребенка, тогда в вашем доме всегда будет уютно.

Писать или рассказывать о том, что родился ребенок-инвалид или ребенок болен не так просто. Вместе с тем это не мешает родителям детей-инвалидов вести записи о своих детях и дневники в социальных сетях, делиться своими проблемами, а также посвящать им стихи. Точно также и я не могла не написать стихи, посвященные людям-инвалидам, детям с синдромом Дауна и своему ребенку, которого люблю, не смотря ни на какие проблемы. И в качестве заключения введения хочу привести эти стихи в этой книге.

Общество и инвалиды

Бездушно общество наше,

Больных не любят, обижают,

Их оскорбляют, унижают чаще,

В кампании не принимают,

Подчас они ненужные, изгои,

Не любят люди помогать больным,

Их избегают чаще люди,

Отказывают в поддержке им.

Боятся лишних трудностей, забот,

Мужья бросают жен больных,

Боятся трудностей, невзгод,

Отказываясь от родных.

Предательство в чести у нас,

А женщины сильнее, чем мужчины,

Готовы и одни подчас

Растить детей больных они.

Скорее женщина, а не мужчина

Поддержит и поможет делом,

Мужчина будет же искать причины

Как избежать забот, обидит словом.

Мужчины чаще развлечений ищут,

Не любят дома помогать

И миллион причин отыщут,

Чтоб женщине не помогать.

27.10.2011 г., Москва

Взывать к глухим

Взывать к глухим напрасно

Не стану никогда,

Без слов бывает ясно,

Что в душах их зима

Владеет, жизнью правит,

Слезой не прошибешь,

Когда болезни давят

И болью лишь живешь.

Цинизм людей безмерно

Коробит душу мне,

В груди их лед наверно,

Продали душу тьме.

Коль деньги стали ныне

Ценней, чем жизнь людей.

Бессмысленны в этом мире

Речи многих людей.

Когда умирают дети,

В больницах лежат они,

Оказываются на грани смерти,

Ожидая операций дни.

В очереди ждут леченья,

Мир ограничен их.

Не все понимают мученья

Болезней людей чужих,

Если не видят рядом

Иль замечать не хотят,

Своим равнодушным взглядом

Боль чужую понять.

06.03.2012 г., Москва

Хождение по мукам

«Вам собрать бумаги нужно,

Чтоб в СОБЕСе помощь получить

И при этом очень важно

Про прописку не забыть».

Кучу копий собрать нужно,

Не забыть и про печать.

Всякий раз как-то ни грустно

Все это нужно собирать.

Вроде помощь от государства,

Но морока эта еще та,

Будто просишь у них полцарства,

А не что-то для сына и себя.

Специалистов найти не просто,

Когда болен ребенок у вас,

Не везде принимают так просто

Люди детей-инвалидов сейчас.

03.05.2013 г., Москва

Даунята

Милые и добрые дети,

Ласковые, как котята,

Самые лучшие на свете

Солнечные даунята.

Чистые, невинные глазки

Нежно глядят на вас,

Дарят тепло и ласку,

Не отводите глаз,

Не говорите напрасно,

Не закрывайте сердца,

Как же слышать ужасно:

«Им не место средь нас,

Вы откажитесь от сына,

Сдайте его в интернат».

Как же не любят в России

Солнечных даунят.

Сложно устроить в школу,

Сложно найти детский сад,

А в СОБЕСе порою

Хочется много сказать…

26.09.2011 г., Москва

Мой мальчик

День за днем растет малыш,

Годы быстро пролетают чередою,

Как и прежде ты не говоришь

И не все понимаешь порою,

Что тебе хочу я объяснить,

Вредничаешь, улыбаешься, бузишь,

Но очаровательно, и не любить

Невозможно, хоть порой шалишь.

Шалости твои невинны и забавны,

Глазки очаровательно горят.

Ты для мамы самым главным

Человеком во всем мире стал.

Ты растешь, взрослеешь постепенно,

Хоть развитие и отстает твое.

– Счастье ты и радость, – откровенно

Я могу сказать. Рождение твое

В жизни изменило для меня

Многое, смотрю я по-другому,

Чаще улыбаюсь и тепло храню.

Близкому и самому родному

Говорю: «Зайчик мой родной,

Солнышонок милый и забавный,

Как похож характером со мной —

Хоть упрямый, все равно ты славный.

Скоро уж и день рожденья твой.

Уж тринадцать скоро. Быстро вырос,

Радость ты и утешение мое.

Как же сильно ты уж вырос!

Синдром Дауна – самая распространённая генетическая аномалия. По статистике один из шестисот-восьмисот новорожденных появляется на свет с синдромом Дауна. Слово «синдром» подразумевает наличие определенных признаков или характерных черт. Синдром Дауна был впервые описан в 1866 году британским врачом Джоном Лэнгдоном Дауном и назван по его имени. Почти спустя столетие в 1959 году французский ученый Жером Лежен обосновал хромосомное происхождение этого синдрома, и сегодня мы знаем, что синдром Дауна – это генетическое состояние, которое существует с момента зачатия и определяется наличием в клетках человека дополнительной хромосомы.