Лариса Зимина - Солнечные дети с синдромом Дауна

……………………….

Вопрос: Обязательно ли, кроме СД, у ребенка будут сопутствующие заболевания?

Ответ:Практически всегда. Но вовсе не обязательно у каждого ребенка будет «букет» из всех проблем. Чаще всего их лишь несколько. Самое главное – проверить все слабые места малыша с СД, чтобы начать лечение, если оно необходимо. И сделать это нужно как можно раньше. Кроме того, нельзя забывать, что если СД вылечить нельзя, то все остальное чаще всего можно. Сопутствующие заболевания – не обязательная часть СД, и, избавив ребенка от болезней, можно намного эффективнее заниматься его воспитанием и развитием. То, что еще совсем недавно продолжительность жизни людей с СД составляла всего 25–30 лет, связано вовсе не собственно с СД, а с сопутствующими заболеваниями.

Мой опыт: Полина родилась более или менее здоровой – ее СД даже не сразу заметили. Но когда диагноз ребенка стал очевиден, сразу же начались проверки и исследования, которые выявили все слабые места в здоровье Пол. И то, что это было сделано в раннем возрасте, дало мне возможность оперативно принять меры. Сейчас Пол более или менее здорова.

……………………….

Вопрос: Какие заболевания наиболее часто сопровождают СД?

Ответ:Брошюра, изданная «Даунсайд Ап», называет следующие возможные заболевания, сопутствующие СД, приводя также их частоту в процентах:

• гиперподвижность суставов – 80%

• мышечная гипотония – 80%

• плоский затылок – 78%

• короткие конечности – 70%

• брахимезофалангия (укорочение всех пальцев за счет недоразвития средних фаланг) – 70%

• катаракта в возрасте старше 8 лет – 66%

• открытый рот (в связи с низким тонусом мышц и особым строением нёба) – 65%

• зубные аномалии – 65%

• клинодактилия (искривление) мизинца – 60%

• аркообразное («готическое») нёбо – 58%

• плоская переносица – 52%

• бороздчатый язык – 50%

• поперечная ладонная складка (называемая также «обезьяньей») – 45%

• короткая широкая шея – 45%

• ВПС (врожденный порок сердца) – 40%

• короткий нос – 40%

• страбизм (косоглазие) – 29%

• деформация грудной клетки, килевидная или воронкообразная – 27%

• пигментные пятна по краю радужки – пятна Брушфильда – 19%

• эписиндром – 8%

• стеноз или атрезия двенадцатиперстной кишки – 8%

• врожденный лейкоз – 8%.

Добавлю еще: недостаточная выработка гормона тироксина щитовидной железой – не знаю, у какого процента людей с СД. Также у них слабые органы дыхания и нередко сниженный иммунитет, поэтому они часто болеют простудными заболеваниями, бронхитами и даже воспалениями легких.

Вовсе не обязательно, чтобы у каждого ребенка с СД встретились все вышеперечисленные проблемы. Но проверить нужно все.

Мой опыт: Прежде всего, когда Пол не было и двух недель, в больнице, куда мы попали с воспалением уха, обнаружили недостаточную выработку гормона тироксина щитовидной железой. С тех пор Пол каждое утро принимает таблетку «Эльтироксина». Каждые полгода мы проводим проверку крови, чтобы определить уровень гормона и понять, достаточна ли доза лекарства. Была слабая надежда, что щитовидная железа с возрастом «научится» вырабатывать гормон сама, но чуда не случилось. Скорее всего «сидеть» на гормоне Пол придется всю жизнь.

В сердце у Пол была небольшая «дырка», но постепенно она закрылась – никаких хирургических вмешательств не потребовалось. Просто несколько проверок – кардиограмм, которые показали, что проблема решилась сама собой. Даже если у ребенка нет порока сердца, а только, как у Полины, «небольшая дырка», все равно стоит быть осторожнее и соблюдать некоторые меры предосторожности – не делать массаж на области сердца, не подвергать малыша сверхнагрузкам. Подробнее можно проконсультироваться с наблюдающим ребенка кардиологом.

Примерно в год Полине сделали операцию – удалили аденоиды и гланды разом. Я сомневалась в том, стоит ли действовать так радикально. Часть врачей отговаривали, особенно убирать гланды, мотивируя вполне внятно тем, что гланды защищают легкие от заразы. Решение я приняла, посоветовавшись с врачом в «Даунсайт Ап». Трудно сказать, кто из советчиков был прав, но точно знаю одно – простудными и вирусными заболеваниями девочка стала болеть реже. Связано это с положительным эффектом от операции, или она просто выросла, сказать трудно.

Следующей операцией, которую пришлось пережить маленькой Пол, было открытие слезных каналов. Узкие от природы, они забивались и гноились, что очень мешало малышу. Правда, до сих пор, когда Пол сильно простужена, у нее не только слезятся, но и гноятся глаза. Бороться с этим довольно просто – достаточно регулярно промывать глаза сильным настоем черного чая и делать легкий массаж во внутреннем углу глаза.

С момента, когда я перестала кормить Полину грудью, то есть с шести месяцев и до полутора лет, иммунитет ее был ОЧЕНЬ низким. Она болела всем подряд – вирусными и простудными заболеваниями, стоматитом… любая инфекция, подхваченная на улице или в садике, заканчивалась болезнью с высокой температурой. Я по мере сил принимала меры. Во-первых, закаляла Пол как могла. Никогда не кутала ее, купала в прохладной воде и обливала потом холодной, давала пить воду из холодильника, никогда не закрывала. Приехав с полугодовалой девочкой в Израиль, я была шокирована тем, что добиться от врача выписать лекарство тут довольно сложно. А уж чтобы получить рецепт на антибиотики, нужно очень сильно постараться. В России, когда мы вызывали доктора к Пол по поводу ОРЗ, тут же получали целый список – лекарства от всего на свете. В Израиле же врач говорила: «Подожди три дня, само пройдет. Если нет – приходи». Я рвала и метала. Как? Мою девочку не хотят лечить? Но постепенно, читая книги (особенно доктора Комаровского «Здоровье ребенка и здравый смысл его родителей»), я стала смотреть на болезни и лекарства несколько иначе, чем раньше.

Я успокоилась и поняла, что, как это ни больно для родительского сердца, нужно дать организму бороться самому. (Чего мне стоило объяснить это родителям! Не думаю, что они приняли мою позицию, просто решили, что, в конце концов, Полина – мой ребенок, и если я ее угроблю, то это будет на моей совести.)

Однажды я, вдохновленная новыми знаниями и опытом, написала текст о вреде антибиотиков на сайте одной из российских газет, с которой я сотрудничаю – возмущенные посетители обвинили меня в издевательстве над ребенком и пригрозили судебным преследованием за «неоказание врачебной помощи». Между тем Полина без антибиотиков (ну, или почти без них) росла и крепла. Я научилась сбивать температуры обтираниями и прохладными ваннами, кормить дочь смесью из лимонов, меда и орехов, поить рыбьим жиром и элеутерококком. Не знаю, что конкретно повлияло на ее иммунитет – мои усилия или то, что она просто выросла, но болеть дочка стала намного реже. Еще один приступ болезней «нон-стоп» случился тогда, когда мы переехали и поменяли климат с влажного морского на сухой пустынный.