Сюзанна О'Салливан - Когда разум против тела. О самых загадочных неврологических расстройствах, когда-либо поражавших человеческое тело

В 2018 году я поехала в Швецию, чтобы навестить детей вроде Софи, и поняла, что подобные вспышки массовых заболеваний, которые происходят в небольших сообществах, могут многое сказать о том, как социальные и культурные факторы влияют на биологию и психологию, порождая психосоматические и функциональные нарушения. Они подносят увеличительное стекло к социальным элементам, влияющим на здоровье. За первым путешествием последовали другие, которые привели меня в места, где наблюдались не менее интригующие случаи, в том числе в никарагуанскую общину в Техасе, где припадки передаются из поколения в поколение по наследству; в маленький городок в Казахстане, где более ста человек «необъяснимым образом» засыпали на несколько дней подряд; в Колумбию, где жизни сотен молодых женщин были разрушены припадками; и в северную часть штата Нью-Йорк, где шумиха в СМИ радикально повлияла на здоровье 16 старшеклассниц. Путешествуя по миру и просматривая газеты, я находила повторяющиеся темы в рассказах очень разных людей, но даже в самых странных из услышанных историй было много такого, что напоминало мне о моих собственных пациентах. Вспышки массовых психосоматических заболеваний происходят по всему миру несколько раз в год, но они затрагивают настолько не связанные между собой сообщества, что ни одна группа не получает возможности учиться у другой.

Софи – часть группы, и то, что объединяет членов этой группы, должно быть, сыграло решающую роль в возникновении их общей комы. Но Алетия тоже часть группы, даже если она этого не знает. Есть сотни тысяч таких людей, как она, и некоторым из них посчастливилось получить определенный диагноз. Но многие смирились с ярлыком «таинственная болезнь», не понимая, что медицина продвинулась вперед, что есть доступные объяснения и, что важнее, есть помощь, если бы они только могли ее найти.

Редукционизм– вера в то, что человеческое поведение можно объяснить, разбив его на более мелкие элементы.

Не успела я переступить порог, как почувствовала клаустрофобию. Я захотела повернуть назад. Но люди входили в комнату передо мной, в то время как кто-то стоял прямо за моей спиной, слишком близко. Убежать бы не получилось.

Я увидела Нолу, лежащую на кровати справа от меня. Я предположила, что ей лет десять. Это была ее спальня. Я пришла, зная, чего ожидать, но почему-то все еще не была готова. Пять человек и одна собака только что вошли в комнату, но не было даже намека на то, что кого-то из нас заметили. Девочка просто лежала совершенно неподвижно, с закрытыми глазами, явно не реагируя.

– Она в таком состоянии уже более полутора лет, – сказала доктор Олссен, наклоняясь, чтобы нежно погладить Нолу по щеке.

Я находилась в Хорндале – небольшом шведском поселении в 160 километрах к северу от Стокгольма. Доктор Олссен была моим проводником. Эта была стройная, очень загорелая женщина лет шестидесяти с характерным треугольным белым пятном на светло-каштановой челке. Она ухаживала за Нолой с самого начала болезни, поэтому хорошо знала семью. Муж доктора Олссен, Сэм, и их собака тоже поехали с нами. Все трое постоянно посещали дом Нолы и были знакомы с обстановкой. От входной двери они сразу провели меня в комнату девочки. Это оказалось почти слишком неожиданно для меня. Только что я была на улице под полуденным солнцем, а потом вдруг очутилась в полумраке комнаты спящего ребенка. У меня возникло желание раздвинуть шторы. Доктор Олссен, должно быть, чувствовала то же самое, потому что подошла к окну, раздвинула шторы и впустила свет. Она повернулась к родителям Нолы и сказала:

– Девочки должны знать, что сейчас день. Их коже нужно солнце.

– Они знают, что сейчас день, – защищаясь, ответила мать. – Утром мы сажаем их на улице. Они в постели, потому что вы пришли.

Это была не просто комната Нолы. Ее сестра Хелан, примерно на год старше, тихо лежала на нижней части двухъярусной кровати слева от меня. С того места, где я стояла, виднелись только подошвы ее ног. Верхняя койка – кровать их брата – была пуста. Он был здоров; я видела, как он выглядывает из-за угла, когда шла в комнату.

Доктор Олссен повернулась и позвала меня:

– Сюзанна, где вы? Вы не подойдете поздороваться? Разве вы не за этим здесь?

Она присела на корточки у кровати Нолы, пальцами откидывая в сторону черные волосы ребенка. Я стояла, колеблясь, у порога, изо всех сил пытаясь сделать последние несколько шагов долгого путешествия. Я была почти уверена, что сейчас заплачу, и не хотела, чтобы остальные видели мое смятение. Мне не было стыдно; я человек, и неприятные вещи расстраивают меня. Особенно меня расстраивают больные дети. Но эта семья так много пережила, и я не хотела ставить их в положение, когда им придется утешать меня. Я изобразила на лице улыбку и подошла к кровати Нолы. После этого я оглянулась через плечо на Хелан и удивилась, увидев, что ее глаза на секунду открылись, чтобы посмотреть на меня, а затем снова закрылись.

– Она очнулась, – сказала я доктору Олссен.

– Да, Хелан только на ранней стадии.

Нола, лежавшая на кровати поверх покрывала, не подавала никаких признаков жизни. На ней было розовое платье и черно-белые колготки, как у арлекина. Ее волосы были густыми и блестящими, но кожа поражала бледностью. Губы были безжизненно-розовыми, почти бесцветными. Руки сложены на животе. Она выглядела безмятежной, как принцесса, съевшая отравленное яблоко. Единственным несомненным признаком болезни был зонд для назогастрального питания, продетый через нос и прикрепленный к щеке скотчем. Единственный признак жизни – легкое движение груди вверх и вниз.

Я присела на корточки и представилась. Я знала, что даже если бы девочка могла слышать меня, то, вероятно, не поняла бы мои слова. Она очень плохо знала английский, а я не говорила ни по-шведски, ни на ее родном языке, курдском, но я надеялась, что тон моего голоса успокоит ее. Продолжая говорить, я снова оглянулась на Хелан. Ее глаза были широко открыты, и девочка встретилась со мной взглядом, позволяя мне увидеть, что она наблюдает за мной. Я улыбнулась ей, но выражение ее лица не изменилось. Мать девочек стояла у изножья кровати Нолы, прислонившись плечом к стене. Она была поразительной женщиной – с высокими скулами и заметным родимым пятном цвета кофе с молоком на лбу. Она передала контроль доктору Олссен и внимательно наблюдала за мной. Женщина казалась спокойной и полной достоинства. Ее муж, отец детей, стоял в дверях.

Как и Софи, чью историю я прочитала в той газетной статье, Нола и Хелан – двое из сотен спящих детей, которые время от времени появлялись в Швеции на протяжении 20 лет. Первые официальные медицинские отчеты об эпидемии появились в начале 2000-х годов. Как правило, сонная болезнь начиналась незаметно. Дети становились тревожными и подавленными. Их поведение менялось: они переставали играть с другими детьми, а со временем и вовсе прекращали играть. Они постепенно замыкались в себе и вскоре уже не могли ходить в школу. Они говорили все меньше и меньше, пока совсем не замолкали. В конце концов они переставали подниматься с постели. Достигнув самой глубокой стадии, они больше не могли есть или открывать глаза. Они становились совершенно неподвижными, не реагируя на поддержку со стороны семьи или друзей и больше не признавая боль, голод или дискомфорт. Они перестали активно участвовать в жизни мира.