Елена Юрковская - Terra Incognita. Родительство в ситуации аутизма

Родители ищут поддержки, ищут свидетельства того, что они не одни, что другие испытывают те же эмоции, встают в тупик с теми же проблемами. Об этом не принято и даже запрещено говорить, но именно поэтому я хочу об этом сказать. Мы – поломанные люди, и над нами ежеминутно висит угроза полного разрушения. Доведенные до отчаяния родители в поисках поддержки и ответов на свои наболевшие вопросы обращаются к популярному контенту, который доступен в сети и в книжных магазинах, но видят там только красивую картинку, которая чаще всего не имеет ничего общего с их реальной жизнью и проблемами. В медийном дискурсе безраздельно царит жанр историй успеха. Поэтому во второй части я перехожу к поиску корней позитивного отношения к РАС, отслеживаю закономерности, указываю на опасности, параллельно описываю подходы к пониманию ментальной инвалидности, грозящей нашим детям (а для некоторых, увы, уже ставшей реальностью), и пробую оценить реальные шансы на благополучный «выход» наших детей из аутизма. Третья часть наравне с довольно острой культурно-социальной критикой содержит, наконец, и позитивную программу. В ней я обращаюсь, прежде всего, к матерям, потому что на наши плечи общество возложило ответственность за рождение, воспитание и будущее наших детей. Я выступаю с позиций феминизма против дисциплинирующего образа «хорошей матери»; против обслуживающих мужчин женских ролей, к которым сводят реальных женщин; против несправедливого отношения общества к инвалидам; затрагиваю самую больную тему – интернат. Я выступаю за инклюзивное общество, за справедливое распределение благ, за изменение системы опеки над инвалидами, за женскую независимость и солидарность – за новую этику и политику. При этом я далека от утопизма, не верю в обещания и сказки, я критично оцениваю ситуацию и привожу реальные примеры работающих моделей.

Моя книга – о родителях и для родителей. Пока все вокруг заняты спасением наших детей, да мы и сами, забыв о себе, кинулись им на помощь, я хочу себе и вам кое-что напомнить. В самолете нам говорят: наденьте маску сначала на себя, а потом на своего ребенка. Если мы не позаботимся о своих правах и психическом здоровье, то не сможем защитить своих детей от всех опасностей этого мира. Чтобы наши дети были счастливы, у них должны быть счастливые родители.

Часть I

ПОЛОМАННЫЕ ЛЮДИ

Моя близкая подруга спросила меня однажды: «Почему ты не хочешь свести знакомство с такими же семьями, как ваша? Вам было бы проще организовать досуг вместе со своими детьми». До этого я рассказывала ей о полном фиаско, которым закончился пикник, организованный нашими соседями. «Присоединяйтесь, дети побегают, мы, взрослые, немного отдохнем, – убеждала меня соседка. – Я знаю, что ваша девочка – непростая, но нас это не пугает, мы хотим учить своих детей тому, что люди бывают разными. Соглашайся, будет весело». Но, как я и предполагала, моя дочь снова довела соседских девочек до слез. Она не понимала, как играть с ними в мяч («Зофья, играть надо по правилам!»), бегала по пледу в обуви («Зофья, в грязной обуви на чистое нельзя!»), отобрала у них конфеты («Зофья, нам всем дали поровну!»), выплюнула изо рта недоеденный кусок мяса («фу! мама, что она сейчас сделала!»), попробовала на зуб их куклу («мама, зачем она все берет в рот?!»), пила сок из их бутылок («мы не будем пить после нее!») и, в конце концов, схватила младшую из сестер за волосы. Они кричали своим родителям: «Мы больше не хотим с ней общаться, зачем вы опять ее пригласили!»

На вопрос моей подруги я ответила, что меньше всего на свете хотела бы входить в плотный дружеский контакт с родителями аутистичных детей. Общение с ними меня угнетает – все разговоры неизбежно сводятся к проблемам наших детей или к переживаниям родителей по этому поводу, – у нас с мужем сразу срабатывает триггер, запускающий нашу собственную боль, о которой мы иногда вполне успешно забываем. А так хочется просто об этом не думать и постараться жить обычной, нормальной жизнью, быть беззаботными и болтать со знакомыми о пустяках!

После разговора с подругой я, тем не менее, стала присматриваться к родителям детей из нашего детского сада, стала приходить чуть раньше, чтобы перед тем как забрать дочку, послушать, что они говорят, а может даже пообщаться с ними. Впрочем, никто раньше времени старается не приезжать, а потом, получив ребенка, стремится как можно быстрее его одеть, посадить в машину и уехать. Раздевалка – это пространство родительского стресса. Нет ничего напряженнее, чем несколько одновременно одевающихся детей с аутизмом, большинство из которых ведут себя при этом непредсказуемо проблемно. Мою дочь из прошлого детского сада выгнали как раз из-за поведения в раздевалке. Она упорно била детей, их родителей и терапевтов каждый раз, когда там оказывалась. При чем дралась она только там, больше нигде. Родители написали на имя директора коллективную жалобу. Да, солидарности и взаимопонимания и в нашей среде не существует, но зато здесь отлично работает механизм объединения ради устранения нежелательного раздражителя – «уберите вашего ужасного ребенка от наших хорошеньких деточек». Диагноз ребенка не переносит его родителей автоматически-мистическим образом в категорию светлых, добрых и высокоморальных людей. Выходит, для того, чтобы общаться с другими людьми, не достаточно иметь одну и ту же проблему, да и проблемы у нас, как оказывается, разные.

Детский сад был частный, у директора не было выбора. Она призналась, что и терапевты были бы рады избавиться от очень тяжелого ребенка, развела руками и сказала: «Нет кадров, ну не стоит у моего порога очередь из желающих работать с такими детьми. Мы не справились, может, в другом месте вам смогут помочь лучше».

Возможность познакомиться поближе с родителями детишек из нового сада моей дочери представилась на рождественском утреннике в местном центре культуры. Мероприятие было организовано с размахом. Большой зал, угощение, столы со всевозможными материалами для декоративного творчества, актеры и святой Миколай с мешком подарков. Собрался весь педагогический состав нашего терапевтического детского сада, наши «особенные» дети и мы, их родители (вернее, в основном, мамы). В воздухе висит грозовая атмосфера: педагоги наряжены и улыбаются, они твердо настроены «подарить» нам праздник, дети начинают выходить из-под контроля, родители подавлены и насторожены. Никогда я не видела таких грустных праздников, как все эти семейные пикники и утренники в терапевтических детских садах. Для новичков, для тех родителей, которые только недавно привели свои чада в этот оазис надежды и изо всех сил стремятся верить, что все получится, что их ребенок «выйдет из аутизма» (как и я когда-то думала), это – настоящий удар. Все эти старшие дети из него не вышли, и смотреть на них больно. Родители по опытнее пытаются сохранять спокойствие, некоторые даже считают своим долгом показать всем присутствующим, что они «отлично справляются». Но они не очень хорошо справляются, это становится видно, когда дети по прошествии получаса начинают разрушать все вокруг, кричать, плакать, выбегать на сцену во время спектакля, зацикливаться на разных предметах и действиях. Одна очень милая с виду женщина, мама девочки значительно выше функционирующей, чем моя дочь, заводит со мной разговор. Сначала о том, кто какое печенье испек для праздника, затем сообщает, что у них тоже двуязычная семья, ее муж испанец, и они тоже думали, что из-за этого у их дочери задержка речи. А потом слезы встают в ее глазах, и она начинает говорить мне: «Они такие красивые, наши детки, ты заметила? Они гораздо красивее обычных. Как тяжело видеть, что с ними что-то не так, как же меня подкосил этот диагноз, никак не могу смириться с этим! Я бы хотела третьего ребенка, но теперь это невозможно; мне так трудно, с третьим я не справлюсь, а если он будет тоже с аутизмом… Вообще, нам надо дружить, общаться, давай пить кофе по утрам, как отведем детей в сад? Все равно стоит пробка и лучше ее переждать в кафе». Я согласилась, но так и не решилась выпить с ней кофе, каждый раз ссылаясь на срочные дела.

Читать дальше