Елена Юрковская - Terra Incognita. Родительство в ситуации аутизма

– Сэм, плевать мне на твои вопли, я же велел тебе выключать, а теперь – живо в постель!

Выскакиваю в коридор, хватаю из ванной его зубную щетку и сую ее ему в лицо. Он рыдает, лежа на полу, такой жалкий, маленький и одинокий: тощие руки закрывают лицо, пижама с супергероями задралась на животе. Я волоку его в кровать, движимый исключительно тупой решимостью уйти, адреналином вымотанности и страха.

В другой раз Сэм кинул пульт в голову подружки. У девочки льется кровь, недовольная мать девочки просит Алекса с сыном уйти.

И теперь я беру его за руку и наполовину веду, наполовину тащу волоком вниз по лестнице. Мы выходим за дверь и оказываемся на улице.

– Вечно ты все портишь! Ну что ты за говно такое! – ору я в бешенстве.

Подобные сцены многократно появляются на страницах романа. Кит Стюарт может себе позволить такого рода шокирующие исповедальные описания, его книга – не автобиография, хотя и основана во многом на его личном опыте. Это – фикшн, а значит, сам автор защищен от обвинений в свой адрес. Пожалуй, ни один родитель, если только он не обеспечил себе анонимность, не готов признаться в применении силы к своему ребенку-инвалиду. Не принято говорить и о том, как часто родители бывают несправедливы к своим детям, оскорбляют их, не могут сдержать своих негативных эмоций. Вместо этого родители готовы бесконечно рассуждать об огромном запасе любви, терпения и готовности с радостью положить себя на алтарь борьбы за светлое будущее своего ребенка. Но реальность чаще всего именно такова, как ее описывает Стюарт, а нередко она даже хуже (традиция телесных наказаний детей в России до сих пор сильна). Вместе с тем агрессия, фрустрация, избегание совместного времяпрепровождения не исключают родительской любви. Я совершенно уверена, что эти дети часто очень любимы. Без этого сильного чувства загнанные и доведенные до отчаяния родители не находили бы в себе сил открывать глаза каждое утро и подниматься с постели. Но в то же время, не стоит лукавить, любовь – не единственное чувство родителя. Злость, обида, раздражение, беспомощность – естественные реакции любого человека в трудной и неразрешимой ситуации. Этот коктейль поражает острое чувство вины, которая разъедает родителя изнутри, изматывает его, но не приводит к изменению стратегии поведения, не дает ему сил, не прибавляет терпения. Все повторяется снова и снова.

Когда он был младше, мы с Джоди по ночам пробирались в его комнату после очередного дня, полного стычек и скандалов, и буквально упивались покоем. Мы говорили о том, что завтра справимся со всем лучше, что все будет совсем по-другому. Мы обнимали друг друга и договаривались, что не будем выходить из себя, потому что посмотрите только на этого маленького ангелочка, такого милого паиньку! А потом все шло по-прежнему.

Ключом к решению проблем, которые привнес в семью диагноз ребенка, согласно современным стандартам, является обеспечение терапии ребенку, оказание психологической помощи родителям и вовлечение третьих лиц в процесс опеки. Поскольку основной фактор, влияющий на уровень родительского стресса, – тяжесть аутистического расстройства, логично, что качественным решением проблемы будет работа над компенсацией расстройства. И это, безусловно, первое, что необходимо сделать – обратиться к специалистам и начать терапию. Однако на практике все намного сложнее. Успех в терапии, конечно, способен в какой-то степени повлиять положительно на жизнь родителя, но он не изменит ситуацию радикально, и стресс может снизиться, но полностью никуда не уйдет. Терапия не приносит быстрого результата (терпением придется запастись на годы вперед), не всегда бывает эффективна и не дает 100 процентной гарантии коррекции расстройства, не в каждом населенном пункте доступна и часто не бесплатна (по крайней мере, не в том объеме, который ребенку необходим). Уровень помощи семьям и детям с РАС, разумеется, очень сильно отличается в разных странах. В России (и не только) постановка такого диагноза будет автоматически означать увеличение финансовой нагрузкидля семьи. В большинстве случаев эта нагрузка – непомерна. Вот еще один источник родительского стресса, постоянная головная боль – где взять столько денег, чтобы обеспечить ребенку все необходимое для его развития, а иногда и просто выжить в ситуации, когда один из родителей должен на долгое время или навсегда оставить работу.

Терапия была платной, (…) взять контроль над аутизмом стоило нам целое состояние. Пока мы оба работали, было терпимо. После развода начались проблемы. Сначала я ушла с хорошо оплачиваемой работы – поняла, что уже не справляюсь. Закончилась карьера; потом были еще два места работы, а в перерывах между ними – работа по контрактам. Иногда я зарабатывала чуть больше, иногда – чуть меньше, а иногда – так мало, что каждые найденные в кармане два злотых казались счастливой монетой. (…) Возможно не было бы этих проблем (и долгов за коммунальные услуги), если бы не тот факт, что два с половиной года назад отец Петра… решил, что алименты и контакты с сыном – это для него слишком много. [6] Dorota Próchniewicz, Gdzie w autyzmie jestem ja, rodzic? http://www.niepelnosprawni.pl/ledge/x/181477

Считается, что ребенок с РАС должен получать от 20 до 40 часов коррекционных занятий в неделю. Сюда входят занятия с психологом, педагогом, логопедом, физиотерапевтом. Если терапия не оплачивается государством или оплачивается не полностью, нагрузка ложится на плечи родителей. В Польше на каждого ребенка с РАС, нуждающегося в помощи (заключение выносит специальная комиссия), государством ежемесячно выделяется действительно крупная сумма денег. Платеж поступает непосредственно на счет терапевтического (или интеграционного) детского сада или школы, в которую ребенок ходит, и покрывает все расходы, необходимые для организации терапевтической коррекции аутистического расстройства. Однако даже с таким уровнем социальной поддержки наши дополнительные расходы довольно значительны. Частный терапевтический детский сад (а только туда и можно с чистой совестью отправить ребенка), обойдется в круглую сумму, которую необходимо заплатить помимо тех целевых денег, которые направляются из государственного бюджета. Частный детский сад гарантирует маленькие группы по 4–5 человек в каждой, высокий стандарт оборудования залов для занятий, лучших специалистов. Нередко дети с РАС имеют различные двигательные расстройства, проблемы с моторикой, что требует дополнительной интенсивной и часто многолетней коррекции, как в случае моей дочери. Еще до постановки диагноза «аутизм», после нескольких визитов к детскому неврологу в попытках разобраться, почему она так плохо ходит, мы начали посещать физиотерапию. Сначала 3 раза в неделю, затем 2; в течение трех лет это была постоянная статья расходов в нашем семейном бюджете. Сейчас мы оплачиваем только одно дополнительное занятие, и это при том, что в детском саду с ней работает хороший специалист в рамках положенной ей программы комплексной коррекции расстройства.