Елена Юрковская - Terra Incognita. Родительство в ситуации аутизма

Кроме того, информационное пространство сдоминировано на 90 процентов проблемами коррекции раннего детского аутизма, и мы почти ничего не слышим о коррекции РАС в подростковом и взрослом возрасте. Если проблемы не ушли или вернулись в более взрослом возрасте, та модель «принудительной» (поскольку у маленького ребенка нет выбора и способа отказаться от занятий) терапии, которая успешно применялась в детстве, позднее не работает. Даже хорошие и опытные специалисты далеко не всегда могут предложить эффективный план действий.

Вот несколько примеров историй о взрослых детях с РАС, рассказанных их родителями на британском форуме National Autistic Society [7] National Autistic Society: Parents and Carers https://community.autism.org.uk/f/parents-and-carers/ :

Я мама 14-летнего сына с синдромом Аспергера. Он сейчас больше меня и не делает никаких попыток сдерживать свою злость. (…) Если мы пытаемся заставить его сделать что-то, кроме игры на компьютере, он просто впадает в ярость и начинает бить нас, разрушать все вокруг. (…) Я в тупике. Я – специальный педагог и могу дать здравые, разумные советы другим родителям, но все они просто не работают в нашем случае.

Другая мать в комментариях к предыдущей истории пишет о своем своим 21-летнем сыне:

Мы пережили с ним несколько ужасных лет, а я тоже социальный работник и отлично справляюсь с любыми детьми. Я перепробовала все со своим сыном, но так и не нашла способ повлиять на его поведение. Были времена, когда я не знала, куда обратиться и думала, что у меня будет нервный срыв.

Еще одна история начинается с описания травм, которые недавно нанес матери ее 13-летний сын. Он швыряет в нее всем, что попадется под руку: сапогами, ножницами, посудой. И ничего не помогает: «У моего 13-летнего сына эскалируют вспышки агрессии. (…) Он отказался говорить со своим психологом. Я – в растерянности и чувствую себя очень плохо, так как не могу найти способ помочь ему».

Стресс от краха ожиданий коррекции аутизма естественным образом влияет на увеличение интенсивности чувства страха за будущее своего ребенка. Этот страх поселился уже в момент постановки диагноза: что теперь будет, как будет выглядеть его будущее?! Теперь каждая победа и каждое поражение на пути коррекции аутизма тщательно сверяется с нашим тайным «чек-листом» – списком того, чего наш ребенок должен добиться, чтобы в будущем его жизнь была полноценной. Мы стремимся дать ему шанс на полную самостоятельность, хотим, чтобы у него появились друзья, семья, чтобы его любили, а он имел возможность развиваться профессионально. Но если состояние нашего ребенка делает перспективу самостоятельной взрослой жизни туманной, то страх становится всепоглощающим.

Сначала мы испытываем стресс, связанный с ближайшим будущим – в какой сад пойдет мой ребенок, в какую школу его примут – но затем эта понятная дорожка становится менее понятной, и тревога за будущее ребенка возрастает в разы. Для взрослых с РАС в этом мире не везде есть место, особенно если нарушения развития носят серьезный характер.

Социальная драма « Особенные» ( Hors normes ) [8] Художественный фильм Оливьера Накаша и Эрика Толедана, в основе которого лежит материал снятого ими ранее документального фильма о работе глав двух организаций – Стефана Бенаму из «Le Silence des Justes» и Дауда Тату из «Le Relais IDF». 2019 года о буднях двух волонтерских организаций, работающих с подростками с тяжелой формой аутизма, поднимает проблему отсутствия государственной помощи во Франции для таких людей (с горечью замечу: даже во Франции). Все, что может предложить французская система этим людям – закрытый интернат или пособие (в случае, если они живут в семье), но не возможность жить в обществе, развивать свой потенциал, работать. На наших глазах разворачиваются трагедии людей с аутизмом и их семей. От Валентена – невербального, аутоагрессивного юноши, семья отказалась, и все, что может предложить ему система – интернат, где он заперт в своей палате со шлемом на голове, накаченный успокоительными. Жозеф функционирует выше остальных героев, которые, в основном, абсолютно несамостоятельные и неговорящие, он обслуживает себя, может работать, пользуется городским транспортом, но с большими «НО». Он не может удержаться, чтобы не сорвать стоп-кран в метро, не может перестать задавать волонтеру один и тот же вопрос: «а маму можно бить?» – чем повергает окружающих в шок. Он выражает свою симпатию к коллегам по работе не конвенциональным образом: «можно я положу тебе свою голову на плечо?», «покажи мне свои носки». В результате после недельного испытательного срока, с работы Жозефу пришлось уйти. «Я не могу его оставить, иначе у меня уволятся другие работники. Но я хотя бы попробовал», – говорит в свое оправдание работодатель. Жизнь Элен – матери Жозефа, лежит в руинах. Она ушла с работы и все время посвятила опеке над сыном, но она уже немолода, страх за его будущее доводит женщину до отчаяния: «Что будет с ним, когда я умру? Может мне уже сейчас просто уйти и забрать его с собой?»

На уровень родительского стресса, а значит, на качество жизни всей семьи, также влияет отношение общества к проблеме ментальной инвалидности. Тут все сильно зависит от культуры общества. Во всех странах, наверное, можно найти примеры стигматизациии эйблизма [9] Эйблизм (от англ. ableism) – социальные практики дискриминации людей с инвалидностью, в основе которых лежит установка, что «нормальный» индивид имеет приоритет перед «ненормальным». , но в России это явление не только повсеместное, но по сути одобряемое – как иначе можно оценивать оскорбительные высказывания и комментарии представителей власти по отношению к людям с ментальными расстройствами, волны хейтерских комментариев под статьями и постами родителей детей с РАС на непрофильных для аутизма сайтах, действия представителей правоохранительных органов, охранников и администраторов различных заведений и учреждений, пускающих в ход свой властный ресурс для унижения людей с инвалидностью и исключения их из «нормального» общества?

Руди Симоне в своей книге « Аспи-девочки» (Rudy Simone, Aspergirls: Empowering Females with Asperger Syndrome ) задает вопрос Деборе Тедон (руководителю группы поддержки для взрослых с синдромом Аспергера в одном из городов штата Нью-Йорк): «В чем заключались наибольшие трудности, с которыми вы столкнулись в процессе воспитания своей дочери с синдромом Аспергера?» Тедон отвечает, что трудностей было много, но главным источником стресса для нее были окружающие люди:

У меня разрывается сердце, когда я слышу, что над ней̆ смеются или ее обзывают. Иногда меня просто переполняет злость от невежества и самовлюбленности других людей̆. Я многие годы молилась, чтобы люди были к ней̆ не так жестоки. У нас было много таких случаев. (…) Когда ей̆ было 17, мы стояли в очереди в магазине, где она подрабатывала несколько часов в неделю. Кассир нас не заметила и стала достаточно громко обсуждать мою дочь с коллегой̆. Она говорила про нее: «Как с луны упала… больная на всю голову!» Она побелела, когда увидела нас в очереди. Я была в ярости и готова была вызвать начальство. Но дочь попросила меня не делать этого и абсолютно ровным голосом сказала: «Не волнуйся. Люди все время говорят обо мне такое. Они просто не понимают» [10] Руди Симоне, Аспи-девочки. Расширяя права и возможности женщин с синдромом Аспергера .