Сборник статей - Особый ребенок: исследования и опыт помощи. Выпуск 5

При этом подходе необходимы такие виды оценки, которые давали бы достоверную информацию об уровне развития ребенка, т. е. о тех навыках, которыми он владеет, и о том, как он использует эти навыки в жизни. Подобный вид оценки предполагает использование, наряду с различными тестами, методик наблюдения за ребенком в различных ситуациях. Удобной моделью для описания оценки, на наш взгляд, является концепция Международной классификации функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья(МКФ, ВОЗ 2001).

С необходимостью оценивать не только нарушения (структуры и функции), но и активность ребенка и его участие в жизни общества связана еще одна важная особенность процесса оценки – полную и достоверную информацию о ребенке невозможно получить до начала программы вмешательства. Действительно, даже самый простой вид оценки («Оценка нарушений») может быть достоверным только при хорошем контакте с ребенком, а его бывает трудно достигнуть с самой первой встречи. Кроме этого, полная оценка требует достаточного времени, а семья всегда настроена на эффективные занятия с ребенком, – проведение профессионалом длительной оценки может разрушить контакт и партнерские взаимоотношения с семьей. Поэтому оценка в нашей модели вмешательства является непрерывной, текущей и динамической. Рассмотрим подробнее основные этапы такой оценки (табл. г).

Таблица I. Функциональная междисциплинарная оценка

Мы выбрали два случая для иллюстрации используемых нами способов оценки, выбора целей и самой программы помощи.

Мальчик с тяжелой спастической диплегией впервые был обследован в Институте раннего вмешательства в возрасте 26 мес. Из-за выраженной спастичности объем активных движений был значительно снижен, движения были очень медленными. Мальчик не умел самостоятельно садиться, не мог ползать и вставать. Ему было трудно дотягиваться до предмета, захватывать его, удерживать и перекладывать из руки в руку. Мальчик не говорил, вокализировал очень редко, звуки были однообразными и очень тихими.

Сейчас ему почти 5 лет. Это очень общительный и активный ребенок, он говорит длинными развернутыми фразами, пользуется сложноподчиненными предложениями. В речи заметно некоторое нарушение темпа (скандированность) и искаженное звукопроизношение. Но в целом речевое и когнитивное развитие соответствует возрастной норме. В двигательном развитии такого значительного прогресса нет, но мальчик стал намного больше двигаться, он подолгу ползает, встает, подтягиваясь около опоры, ходит держась за поручень.

Мальчик со спастической диплегией средней тяжести, наблюдается в ИРАВ почти четыре года. В возрасте 14 месяцев, когда его родители обратились в Институт, он мог только переворачиваться и немного ползать на животе. Хотя у него, в отличие от первого ребенка, не было значительного повышения мышечного тонуса и такого ограничения объема активных движений, он не мог самостоятельно поддерживать положения сидя, стоя и стоя на четвереньках из-за недостаточных реакций равновесия и выраженных нарушений контроля за позой и селективными движениями. Он также не говорил, произносил только несколько слогов. Был значительно снижен объем дыхания.

Последние полтора года мальчик ходит в интегративную группу логопедического детского сада. Он хорошо взаимодействует со сверстниками, активно участвует во всех играх и занятиях в группе. В речи заметны проявления дизартрии. В течение последних двух лет мальчик самостоятельно садится и устойчиво сидит с прямыми ногами, ползает на четвереньках, встает и ходит вдоль опоры, более 10 секунд может поддерживать положение стоя без опоры. Сам одевается, раздевается и с помощью взрослого пользуется туалетом.

Для оценки уровня развития ребенка нами используются две шкалы-опросника для родителей: Kent Infant Developmental Scale (KID) для детей от 2 до 16 месяцев и Child Developmental Inventory (RCDI) для детей от 15 месяцев до 3,5 лет (Ireton H., Ireton H. and Contributors, Reuter J. M. & Woznniak J. R., Reuter J. M., Gruber Ch., Чистович И. А., Рейтер Ж., Шапиро Я. Н.). Для обеих шкал собраны нормативные данные и созданы программы компьютерной обработки. Пример результатов тестирования и динамики развития ребенка представлен в таблице 2.

Таблица 2. Результаты тестирования ребенка с церебральным параличом (случай 1) с использованием шкалы RCDI.

Первая оценка до начала занятий в Институте в возрасте 26 мес, вторая – через 3 мес. Быстрая положительная динамика в данном случае объясняется в основном изменением взгляда родителей на цели и методы вмешательства и на возможности ребенка.

* По шкале RCDI данный возраст развития не расценивается как отставание.

Достаточно часто специалисты склонны скептически оценивать достоверность данных, полученных от родителей, однако исследования последних лет (Reuter J. M. & Reuter L. F., Reuter J. M. & Woznniak J. R.) и наш опыт показывают надежность и достоверность полученных данных. Участие родителей в такой оценке позволяет привлечь их внимание к развитию ребенка, способствует большей их «включенности» в программу вмешательства. Кроме этого, использование результатов наблюдений родителей позволяет получить данные не только о нарушениях ребенка (делает или не делает что-то), но и об активности ребенка дома, т. е. в привычной для него обстановке (оценка активности и жизнедеятельности в целом).

Дети с церебральным параличом после первичного приема направляются к физическому терапевту и педагогу, специалисту по коммуникации. Кроме этого, все дети с нарушениями в развитии, в том числе и с церебральным параличом, обязательно направляются для точной оценки зрения и слуха к аудиологу и физиологу зрения.

Специальность «физический терапевт» является достаточно новой для России. В настоящее время в качестве физических терапевтов у нас работают врачи, которые на протяжении нескольких последних лет участвовали в совместном российско-британских проектах, направленных на развитие этой специальности. В большинстве стран физическим терапевтом называют специалиста, который занимается лечением функциональных, прежде всего двигательных, нарушений и использует для этого не медикаментозное лечение, а физические упражнения, массаж, мануальную терапию, а также воздействие различных природных факторов (например, тепла, света, воды, ультразвука и др.). Однако, основным методом физической терапии является активное, целенаправленное движение, которое инициирует сам пациент. Детские физические терапевты, как правило, не используют электротерапию, высокочастотное излучение и мануальную терапию. Следует также отметить, что мы считаем нецелесообразным применять медикаментозную терапию, например ноотропные, сосудистые препараты, различные аминокислотные смеси для восстановительного лечения детей с церебральным параличом.