Сборник статей - Особый ребенок: исследования и опыт помощи. Выпуск 5

Выбор конкретных целей вмешательства на каждом этапе работы с ребенком и его семьей происходит в процессе обсуждения между физическим терапевтом, педагогом и родителями. Ключевой общей целью вмешательства мы считаем развитие способности ребенка вступать в коммуникацию с окружающими и, прежде всего, с матерью.

Несмотря на то, что мы не можем с точностью определить тип и сложность артикуляторных и дыхательных проблем, с которыми мы столкнемся, когда ребенок станет старше, мы готовим основу для использования в дальнейшем не только вербальных средств коммуникации, но и других средств. Речь идет о тотальной (альтернативной) коммуникации, когда на помощь приходят специальная система жестов, символических картинок и целых слов (если позволяет уровень восприятия ребенка). Базой для этого является работа с плоскими изображениями, соотнесением слов, объектов и картинок, обучение ребенка сигнализировать о своих желаниях и потребностях с помощью выбора карточек. Мы также обязательно вводим в программу занятий различные жесты, жестовые игры, используем жестовые словари. Ребенок с церебральным параличом часто не способен к дифференцированному тонкому движению, требующемуся для «исполнения» жеста. Поэтому мы предпочитаем сочетать все перечисленные методы с речевым сопровождением, что позволяет придерживаться важного для нас педагогического принципа – принципа избыточности форм выражения одного и того же смысла.

Физический терапевт стремится стимулировать двигательную активность самого пациента, поддерживая и усиливая необходимые компоненты движений и ограничивая патологические образцы движений. Общим подходом, который использовался нами, было обучение движению (J. H. Carr & R. B. Shepherd).

Поэтому обучение пациента, его родственников или людей, которые за ним ухаживают, является одним из важнейших элементов эффективного физиотерапевтического вмешательства. Общие цели, которые всегда стоят перед физическим терапевтом – улучшение распределения веса и улучшение выравнивания тела относительно средней линии, контроль за положением тела в пространстве, баланс и повышение способности ребенка перемещаться из одного положения в другое (например, садиться из положения лежа на спине), – во многом выбираются с учетом их важности для взаимодействия и коммуникации. При этом физический терапевт всегда думает о том, чтобы создать игровой и коммуникативный контекст для каждого необходимого, с точки зрения целей вмешательства, движения. Примером такой «игры» может быть обычная игра в мяч. Так, для мальчика со спастической диплегией средней тяжести (случай 2) было важно улучшить контроль за позой в положении сидя с прямыми ногами; улучшить баланс в этом положении и увеличить объем активных движений в верхних конечностях. Все участники игры садятся в круг «правильно», т. е. с прямыми ногами. Физический терапевт удерживает ребенка в этом положении. Важно в первый момент привлечь ребенка, например, к выбору мяча или к определению того, кто будет первым бросать мяч. Это нужно для того, чтобы максимально выпрямить ноги ребенка, не вызвав болевых ощущений и нарастания мышечного тонуса. Можно перебрасывать друг другу мяч из-за головы, удерживая его двумя руками, катить мяч по полу, передавать его друг другу, стараясь как можно дальше потянуться вперед или в сторону. Для любой из этих игр необходимо выполнять определенные движения, контролируя положение сидя. Задача физического терапевта – помогать ребенку поддерживать позу, направлять и «заканчивать» за него те движения, которые он инициирует. Необходимо уменьшать свою помощь и поддержку по мере того, как двигательные возможности ребенка улучшаются. Играя таким образом, мы можем стимулировать ребенка выбирать, например, каким мячом мы будем сегодня играть, обращаться с просьбами, комментировать происходящее и так далее. Подобные игры, в которые можно играть только в определенных положениях, конечно, несколько ограничивают спонтанную активность ребенка. Но если профессионалы ставят целью научить ребенка с церебральным параличом новому двигательному навыку, они должны создать условия, в которых ребенку будет нужно использовать именно этот навык. Включая в игру что-то новое и всегда давая ребенку выбор, мы можем поддерживать желание играть и, следовательно, тренировать необходимые движения.

Необходимо также отметить, что для детей с тяжелыми двигательными нарушениями обучение новым двигательным навыкам не является первоочередной задачей. Мы считаем в этом случае более важным компонентом программы профилактику вторичных осложнений, т. е. так называемую программу физического управления, или менеджмента. Так, основным результатом программы физической терапии для ребенка с тяжелой спастической диплегией (случай г) мы считаем отсутствие у него контрактур, поскольку из-за тяжести его нарушений, вероятно, не приходится ожидать появления большого количества новых двигательных навыков. Анализируя положения тела, в которых ребенок с церебральным параличом проводит значительную часть дня, мы видим, что именно в «неправильных» и опасных, с точки зрения возникновения контрактур и деформаций, положениях ребенок наиболее активен, и именно эти положения он выбирает для игры и общения. Например, мы попросили маму мальчика с тяжелой спастической диплегией (случай г) регистрировать в течение дня время, которое ее сын находился в тех или иных позах. После подсчета получилось, что в первый день наблюдения ребенок находился в позе «W-сидения» в течение 3,5 часа, а во второй – 6 часов.

Все это время ребенок самостоятельно играл. По нашему мнению, специалисты должны пытаться найти разумный компромисс между постоянным «управлением» позой и движениями ребенка (даже если это делается активно и в игре!) и поддержанием спонтанной двигательной активности ребенка. В нашем случае мы придумали несколько игр, в которые ребенок мог играть самостоятельно, находясь при этом в «правильных» позах.

Безусловно, любая программа вмешательства для ребенка с церебральным параличом должна быть включена в его повседневную жизнь. Однако, нам представляется, что, включая элементы терапии в «жизненный цикл» ребенка, мы не должны делать всю жизнь ребенка лечением, вмешательством или «коррекцией». Помощь профессионалов, продолжение занятий дома и использование специального оборудования должны помогать ребенку нормально играть, общаться с окружающими, проводить свободное время, самому себя обслуживать, т. е. делать все то, что делают обычные дети его возраста.

Влияние выбора целей и стратегии вмешательства на развитие ребенка (случай 2) показано в таблице 8. До 18 месяцев этот ребенок получал только медицинскую помощь – это была обычная «комплексная программа реабилитации», направленная, в основном, на развитие двигательных навыков. После 18 месяцев с ним занимались физический терапевт и логопед в Институте раннего вмешательства. В 38 месяцев ребенок отстает только в тех областях развития, которые тесно связаны с движением (развитие крупной моторики и самообслуживание), а в остальных – развивается так же, как его сверстники без нарушений.