Нэнси Финни - Ребенок с церебральным параличом. Помощь, уход, развитие. Книга для родителей

Помочь поддержать малыша в правильных положениях могут специальные вспомогательные приспособления, которые подробно описаны в книге. К сожалению, большинство фирменных кресел, стендеров и других приспособлений стоят очень дорого, но нам кажется, что некоторые из них можно попытаться изготовить дома или на заказ в каких-то мастерских. Главное, что вы знаете, зачем они нужны, как устроены и чем могут помочь вашему ребенку!

Наверное, у родителей, прочитавших эту книгу, возникнут вопросы: почему же текст не адаптировали к нашей реальности? зачем оставили непонятные названия специалистов и зачем приводят названия фирм и изделий, которые все равно нельзя купить в соседнем магазине? Конечно, вопросы правомерные: стандарты помощи для детей с церебральным параличом в Великобритании и России различаются очень сильно, и наш уровень жизни трудно сравнивать с английским. Но давайте вспомним, сколь многое и как стремительно изменилось в нашей жизни за последние годы, и кто знает, как все изменится в будущем. Помощь детям с церебральным параличом в Великобритании считается одной из самых прогрессивных в мире. Теперь, прочитав эту книгу, мы все – и родители, и профессионалы – можем пытаться что-то изменить в наших подходах к помощи таким детям.

Есть еще одно, и очень важное, отличие английской модели помощи ребенку с церебральным параличом от принятой в отечественной традиции. Это отличие связано с медикаментозным лечением. Дело в том, что в большинстве стран, в том числе и в Великобритании, таким детям не назначают всех тех препаратов, которые обычно прописывают у нас. Считается, что не существует лекарств, которые эффективно помогали бы при церебральном параличе, за исключением некоторых, которые могут снижать мышечный тонус. Мы не будем сейчас перечислять все возможные комбинации и назначения, так же как не будем описывать очередные «чудодейственные» средства, гарантированно излечивающие от всех болезней. К сожалению, пока лекарства от церебрального паралича нет. Необходимо только помнить, что ребенок должен развиваться уже сейчас: ожидая появления новых методов и пробуя их использовать, мы часто теряем время. То, что мы можем делать уже сейчас, – это помогать ребенку развиваться!

Наверное, читателям может показаться, что книга перегружена терминами, но ведь когда родители общаются с врачами и другими специалистами, они очень часто слышат эти непонятные для них слова. Автор книги подробно объясняет значение специальных терминов в тексте, а кроме того их определения даны в Словаре терминов (Приложение III), который был несколько изменен в соответствии со спецификой использования профессиональной лексики в России.

Эта книга впервые увидела свет в 1968 году, выдержала три переиздания, и вот, более чем через 30 лет после появления на языке оригинала, она наконец выходит в русском переводе. Ее выхода ждали и родители, и специалисты. Нам кажется, что эта книга прежде всего о том, как много могут сделать близкие люди для развития ребенка, для того, чтобы научить его быть, по возможности, самостоятельным и независимым. Она учит родителей самим, без постоянной помощи специалистов, пытаться справляться с повседневными трудностями, которые всегда возникают у родителей ребенка с церебральным параличом. Родителям тоже важно почувствовать себя независимыми! Мы очень надеемся, что книга поможет вам и вашему малышу и желаем вам сил и успехов.

Санкт-Петербург, 2001 г.

Е. В. Клочкова

Эта книга обращена прежде всего к родителям. Мы хотим, чтобы родители ребенка с церебральным параличом могли помочь ему реализовать свои возможности и стать самостоятельным – как в движениях, так и в другой деятельности. Мы постарались показать, как, воспитывая малыша – направляя его действия и побуждая преодолевать трудности, – можно многому его научить, даже если у малыша церебральный паралич. Другая наша цель – помочь так организовать жизнь дома, чтобы двигательные нарушения и ограниченные возможности ребенка не послужили бы препятствием его тесному сотрудничеству с родителями в повседневных делах и занятиях.

Книга не дает однозначных рецептов и рекомендаций, мы не стремились заменить ею помощь специалистов, которые, вероятно, наблюдают вашего ребенка и занимаются с ним. Поэтому здесь мало места уделяется диагностическим категориям, таким как гемиплегия, диплегия, тетрапарез, хотя сами эти термины используются и объясняются. Основное внимание направлено на проблемы и трудности, часто возникающие у родителей в связи с тем, что у их малыша нарушен постуральный мышечный тонус и движения. Из-за этого малыш может плохо контролировать положение головы, его поза бывает асимметричной или нестабильной, и это, конечно же, нарушает координацию движений и затрудняет любую деятельность. Поскольку все семьи разные и даже в одной семье родители по-разному воспитывают детей, мы старались ориентироваться на потребности ребенка, в то же время учитывая и потребности семьи.

Первые пять лет жизни малыша больше всего напоминают калейдоскоп, постоянно меняющуюся картину развития двигательных, эмоциональных, интеллектуальных, коммуникативных и социальных навыков. Это время приносит много радости, но часто она бывает омрачена трудностями развития ребенка, и без руководства специалистов даже легко разрешимые проблемы могут оказаться для родителей тяжелой ношей.

Когда выясняется, что у ребенка в какой-то степени поражена центральная нервная система, и ему ставят диагноз «детский церебральный паралич», родители переживают тяжелый шок и даже могут впасть в отчаяние. Они спрашивают себя: «Что это за болезнь?», «Как мне помочь моему ребенку?», «Я ничего не понимаю в этом, что же будет дальше?». Посещения разных клиник и беседы со специалистами могут поддержать родителей, но в то же время немного пугают их – столькому необходимо научиться! В это издание книги мы включили новую главу – выполненный Мартином Баксом обзор медицинских аспектов проблемы; глава Джека Бавина о трудностях, возникающих у родителей, была существенно изменена. Я надеюсь, что читатели увидят, во-первых, что они не одиноки в своих чувствах и переживаниях, а во-вторых, что специалисты, которые все вместе наблюдают ребенка и занимаются с ним, могут ответить на многие вопросы.

Когда мы занимаемся с ребенком, у которого церебральный паралич, нам приходится решать самые разные проблемы. Они зависят от вида нарушений и степени их проявления, от характера постурального мышечного тонуса, а кроме этого, от наличия каких-либо сопутствующих проблем.

Всем детям с церебральным параличом трудно выполнять целенаправленные и «эффективные» движения, но не найдется и двух детей с абсолютно одинаковыми проблемами.Вот например: