Нэнси Финни - Ребенок с церебральным параличом. Помощь, уход, развитие. Книга для родителей

Поэтому нужно, чтобы вы с самого начала участвовали в принятии всех решений, касающихся программы поддержки ребенка. В этой связи хотелось бы еще раз подчеркнуть роль взаимопонимания между вами как родителями и нами как специалистами.

Когда специалист начинает заниматься с вашим сыном или дочерью, очень важно, чтобы вы поделились с ним вашими наблюдениями. Ему будет полезно знать следующее:

– Что вы можете сказать о развитии вашего ребенка? Почему вам кажется, что он отстает в развитии или развивается не так, как другие дети?

– Какие проблемы ребенка вы считаете главными?

– Случалось ли когда-нибудь, что ребенок неожиданно для вас делал что-то, ранее казавшееся для него недоступным?

– Считает ли кто-нибудь в вашей семье, что если бы вы меньше делали за ребенка, то он мог бы большему научиться сам?

Для того чтобы методы занятий с ребенком были эффективными, нужно хорошо понимать, по каким критериям они подбираются. Во время обследования вы можете увидеть, что физический терапевт отмечает и описывает разные стороны поведения вашего ребенка. Он обращает внимание на наличие или отсутствие физиологических реакций, на изменения мышечного тонуса, на поведение младенца и его реакцию на то, каким образом его берут на руки. Однако другая очень важная часть обследования двигательного поведения ребенка – это простое наблюдение за его спонтанными движениями, за его взаимодействием с вами, когда вы разговариваете или играете с ним. Результаты такого наблюдения могут многое сказать об уровне компетентности ребенка. [2] «Уровень компетентности» ребенка отражает его способность использовать имеющиеся у него двигательные навыки в повседневной жизни. – Прим. науч. ред. Наблюдая за ребенком вместе с физическим терапевтом или другим специалистом, который с ним занимается, вы скоро научитесь понимать, на что именно специалист обращает внимание. Если даже у вашего малыша нет выраженных двигательных нарушений, может оказаться, что ему не хватает ловкости при целенаправленных движениях. Вы можете заметить, что движения ребенка недостаточно координированны и поэтому он выполняет их неправильно. Неправильные движения и позы мешают ему успешно развиваться во всех областях, не дают эффективно действовать в повседневной жизни.

Любая программа поддержки ребенка неизбежно потребует от родителей, особенно от мамы, дополнительного времени и усилий. Поэтому я думаю, что, прежде чем переходить от планов к действиям, специалистам полезно знать, как раньше было распределено время у васв семье, и как выхотели бы планировать день теперь. Тогда можно будет выстроить программу терапии/поддержки так, чтобы уход за ребенком не превратился в обременительное занятие. Я обычно прошу родителей последовательно рассказать, как проходит типичный день в их семье.Потом мы вместе составляем программу так, чтобы как можно меньше перегружать маму, но в то же время учитывать потребности младенца и других членов семьи.

Описание типичного распорядка дня многое говорит мне о повседневной жизни семьи и младенца, о том, как малыш проявляет себя в разных ситуациях, что он любит и чего не любит, о том, в какое время с ним лучше всего заниматься.Ниже приведены несколько примеров.

Многие родители, особенно имеющие несколько детей, описывают утро как «сумасшедшую спешку». Мама, накормив ребенка и одевшись, занимается домашними делами: готовит завтрак, собирает старших детей в школу и провожает мужа на работу. В это время ихпотребности оказываются на первом месте, и, конечно, никто из членов семьи не может специально заниматься с младенцем.

В первые месяцы жизни большинство детей после еды спят. Но позже, когда такой распорядок дня изменится, некоторые малыши с церебральным параличом, не способные играть самостоятельно (из-за того, что их движения незрелые), начнут скучать в одиночестве и потребуют внимания взрослых.

Следовательно, мы должны спросить себя, почему ребенок так расстраивается, и подумать, как организовать утро,чтобы у малыша всегда была возможность наблюдать, исследовать окружающий мир, реагировать на что-то или делать то, что он уже умеет, без нашего участия и помощи.

Мы должны быть уверены, что занятия и игрушки, которые мы выбрали, подходят ребенку по уровню его возможностей, хотя не обязательно соответствуют его хронологическому возрасту;что каждое усилие ребенка вознаграждается успехоми таким образом его интерес стимулируется и постоянно поддерживается.

Например, младенец, которому нравится с вашей помощью соединять ручки вместе, ощупывать их, смотреть на них, брать их в рот, возможно, сумеет заниматься этим самостоятельно, если его как-то поддерживать в положении на боку или положить на живот на клин (см. главу 8). Ребенок может с удовольствием разглядывать игрушки или следить глазами за движущимся предметом. Так что, если вы поместите рядом с младенцем игрушку, которая станет привлекать его внимание ярким цветом, двигаться и изменять форму, он будет доволен и не потребует вашего внимания. В то же время это занятие поспособствует развитию его зрительного восприятия.

Для младенца, который уже научился, опираясь на одну руку, тянуться другой рукой за игрушкой и схватывать ее, нужны интересные игрушки, которые побуждали бы его самостоятельно тренировать эти навыки (см. главы 7 и 13).

Хочется напомнить, что даже тогда, когда младенец вполне научится действовать руками, он довольно долго будет тянуть игрушки в рот. Очень хорошо поэтому, если какие-то игрушки всегда будут лежать близко от него или будут привязаны к детской кроватке, – тогда ребенок станет пробовать их на вкус, облизывать, кусать, то есть изучать разными способами.

Рассказ родителей о «типичном дне» также очень много говорит нам о повседневной жизни ребенка, о том, как он обычно выражает радость или неудовольствие, в какое время он более оживлен и готов взаимодействовать. Одни дети спокойны и общительны днем, а к вечеру начинают капризничать, а другие – наоборот. Один малыш любит долго играть после купания или еды, а другой засыпает сразу, как поест. Зная это, мы можем так распределить наши занятия с ребенком, чтобы они попадали на период его активности и хорошего настроения, а не на то время, когда он капризничает или хочет спать. Сказанное особенно важно вначале, потому что обычно младенцам не очень нравится дополнительное вмешательство в их жизнь, и они не хотят выполнять чьи-то требования.