Нэнси Финни - Ребенок с церебральным параличом. Помощь, уход, развитие. Книга для родителей

К счастью, наиболее привычные действия, такие как смена пеленок или подгузников, повторяются много раз в день, поэтому мы можем выбрать подходящее время дня для наших занятий. Например, если мама говорит, что ее ребенок становится капризным и недовольным к вечеру и что он больше всего любит играть, когда его перепеленывают, мы будем знать, что:

– во время смены пеленок появляется возможностьчему-то научить ребенка;

– в утреннее время ребенок более восприимчив к обучению.

Точно так же, если малыш начал учиться самостоятельно есть ложкой и если он охотно ест только в первую половину дня, маме лучше выбрать для обучения именно завтрак и только потом приучать его есть ложкой в другое время дня.

Важно помнить, что одни и те же базовые двигательные навыки могут использоваться для разных действий, для решения разных задач, и движения могут выполняться из разных исходных положений тела. Поэтому нужно обучать ребенка использовать движения в различных ситуациях, а не просто тренироваться в выполнении отдельных движений.

Часто, обсуждая ближайшие и отдаленные цели занятий и приоритеты помощи ребенку, мы, концентрируя свое внимание на каком-то одном аспекте его развития, забываем, что ребенок должен иметь возможность быть активным, много двигаться и использовать свои навыки в различных положениях тела. Также очень важно, чтобы общая программа поддержки учитывала все стороны развития младенца, а не только развитие двигательных навыков.

Время от времени я вновь обсуждаю с родителями, как ребенок проводит свой день, ибо считаю, что это прекрасная возможность понять, действительно ли я достигла с ними взаимопонимания.Например, может обнаружиться, что, поскольку у нас была цель помочь ребенку научиться действовать руками в положении сидя, то теперь он проводит в этом положении большую часть дня. Значит, я не объяснила родителям, что для ребенка столь же важнонаходиться на полу, чтобы ему приходилось, играя, двигаться. Может оказаться, что родители не занимаются с младенцем во время его одевания, потому что я недостаточно четко показала им, как необходимо правильно удерживать его и одевать. Кроме того, обсуждение «типичного дня» помогает мне определить, как часто и в каких именно ситуациях ребенку необходимо специальное оборудование.

Действительно, нам следует всячески поощрять ребенка делать что-то руками в положении сидя и специально тренировать навыки мелкой моторики в этом положении для того, чтобы ребенок научился устойчиво сидеть, сохраняя равновесие. Но если в то же самое время мы ограничиваем его активность, возможность двигаться, изучать окружающее и использовать руки в других положениях тела, то малыш не скоро научится тому, на что направлены наши занятия, – сохранять равновесие в положении сидя и хорошо пользоваться руками. Есть и другая опасность: если младенец много времени проводит в сидячем положении, то его подколенные мышцы и мышцы бедра станут слишком напряженными, не смогут растягиваться, что приведет к развитию контрактур.

Если все время ограничивать возможность малыша передвигаться, он, скорее всего, превратится в то, что я называю «сидячим ребенком». [3] В оригинале буквально «скованный ребенок», «ребенок в упаковке». – Прим. перев. Такой ребенок целый день сидит на своем высоком стульчике или в специальном кресле, а в некоторых домах – на детских качелях. Или его пересаживают в кресло на колесиках или на сиденье машины. Иногда я обнаруживала, что младенец не находился в положении сидя тольково время сна или когда ему меняли подгузники.

Пронаблюдать за тем, как ребенок двигается, достаточно трудно, и для того, чтобы зафиксировать первоначальный уровень развития движений ребенка, может быть очень полезна видеозапись: проводя последовательные записи, удобно следить за происходящими изменениями. Поэтому видеозаписи облегчают общение родителей со специалистами, а также взаимодействие специалистов между собой.

Кроме того, видеозапись позволяет родителям посмотреть на дочь или сына со стороны, увидеть, что их ребенок гораздо самостоятельнее, чем они думали, или правильно определить, в чем его трудности.

Когда оба родителя не могут одновременно присутствовать на терапевтическом занятии с ребенком, видеозапись дает им возможность посмотреть дома на то, что он делал на занятии, и узнать об изменениях программы. Обсуждение видеозаписи помогает родителям определить, что им непонятно или с чем они не согласны, и вместе сформулировать вопросы.

Отдельные фрагменты фильмов могут помочь родителям что-то вспомнить – например, как выполнять какие-то отдельные приемы или упражнения, – или понять, какие шаги необходимы для приобретения ребенком определенного навыка.

Видеозапись способна также помочь родителям научиться отдельным приемам правильной поддержки или стимуляции ребенка, каким-то упражнениям и т. д. Обычно, когда мы пробуем использовать новый прием, я часто снимаю на видеокамеру действия родителей. Затем мы вместе просматриваем запись и решаем, что нужно изменить.

Снятый дома родителями короткий видеофильм о том, как ребенок спонтанно двигается в привычной обстановке или каким образом они используют новое оборудование, может быть очень полезен врачу или другому специалисту, которые видят ребенка только в новой для него обстановке клиники.

Разные специалисты будут оценивать физическое развитие вашего ребенка, развитие у него социальных навыков, речи, коммуникации, его способность к обучению. На основе этого обследования составляется общая программа поддержки ребенка, охватывающая все указанные области. Программа неизбежно будет изменяться по мере того, как станут изменяться потребности и приоритеты ребенка и семьи. Но я хочу еще раз подчеркнуть, что программа поддержки всегда составляется с участием родителей. Специалисты вносят в программу базовые представления о развитии детей, профессиональное понимание проблем вашего ребенка и свои знания о методах помощи таким детям, а вы со своей стороны обладаете уникальным знанием вашего малыша, пониманием потребностей и возможностей других членов семьи; кроме того, у вас есть свои собственные цели и приоритеты. Партнерские взаимоотношения не означают, что мы всегда будем полностью согласны друг с другом, но продуктивноевзаимодействие – это стремление разрешать противоречия и достигать взаимопонимания во всем – в выборе приоритетов, в использовании тех или иных методик, в понимании того, что в раннем возрасте еще невозможно строить далеко идущие прогнозы относительно потенциала развития вашего ребенка.