Анна Урюпина - Раненая мама. Что делать, если у ребенка обнаружили расстройство аутистического спектра

16. Если вы оборачиваетесь, чтобы на что-то взглянуть, то ваш ребенок оглядывается вокруг, чтобы увидеть то, на что вы смотрите?

17. Ваш ребенок пытается обратить на себя ваш взгляд? (Пример: ваш ребенок смотрит на вас, ожидая похвалу, или говорит «смотри», или «посмотри на меня».)

18. Ваш ребенок понимает, когда вы говорите ему/ей что-то сделать?

19. Если происходит что-то необычное, то ребенок смотрит на ваше лицо, чтобы понять, как вы к этому относитесь? (Пример: если он/она услышит странный или забавный звук или увидит новую игрушку, то он/она посмотрит на ваше лицо?)

20. Вашему ребенку нравится двигательная активность? (Пример: когда кружат или подбрасывают на коленях.)

При ответах на вопросы нужно учитывать повседневное поведение ребенка в привычной домашней обстановке, когда у него ничего не болит, он сыт и весел. Если что-то из списка выше малыш делает только в редких крайних случаях, то отвечать на соответствующий вопрос надо «нет». Наличие двух «неправильных» ответов из 20 уже считается признаком раннего детского аутизма. В этом случае рекомендовано обратиться за диагностикой и оценкой необходимости раннего вмешательства к врачу. У моего сына было 18 отрицательных ответов, из хорошего – только улыбки и то, что он умел ходить на своих двоих. Результаты меня шокировали и расстроили.

Я стала искать другие тесты, один из них – для детей в возрасте 2–6 лет – называется CARS. Вопросы в нем разделены на 15 групп. К каждой из них предполагается четыре варианта ответа с разным количеством баллов. В тестировании должно принять участие все близкое окружение ребенка, включая родителей, бабушек, дедушек, воспитателей и учителей. После его прохождения подсчитывается средняя сумма баллов. Лично мне CARS не понравился, так как вопросы в нем сформулированы очень расплывчато, а предлагаемые варианты ответов слишком субъективны. Я нашла также тесты для взрослых и подростков, подозревающих у себя аутизм (ASSQ и ADOS), но для еще не говорящих маленьких детей они неактуальны. Еще я узнала, что перемены в состоянии своего ребенка родители могут отслеживать самостоятельно с помощью теста АТЕК (он есть в открытом доступе в интернете, на сайте stopautism.ru). Он не используется с целью первичной диагностики, но доказал свою эффективность для динамических наблюдений.

Если врачи не уверены в диагнозе «аутизм», они обязательно отправляют малыша к сурдологу проверить слух. Симптомы у глухих детей в возрасте до двух лет очень схожи с РАС. Родители должны быть готовы к тому, что ребенок откажется проходить процедуру отоакустической эмиссии. Мне все говорили, что это быстро и небольно: в уши вставляют маленькую гарнитуру и специальный прибор фиксирует шум, порождаемый базилярной мембраной и волосковыми клетками внутреннего уха. Но мой Данила не давал дотронуться до ушей, ревел навзрыд и срывал с себя провода. Поэтому мы отвели его в огромную комнату с игрушками, встали вместе с врачом на расстоянии шести-семи метров от Дани, и, закрыв рот рукой, чтобы моих губ не было видно, я тихо-тихо шептала сыну команды: похлопай в ладоши, покажи нос, волосы. Он выполнил все просьбы, был таким спокойным и вменяемым…

Мне было очень сложно признаться самой себе, что мой ребенок болен. Я испытывала чувство страха и вины, стыдилась и сердилась на всех и вся. Но чем дольше я отрицала очевидное, тем больше времени теряла, бездействуя. А Даниле требовалась моя помощь.

Многим из нас хорошо известна модель Кюблер-Росс (названная так по фамилии психолога Элизабет Кюблер-Росс, предложившей ее), согласно которой, столкнувшись с какой-то серьезной утратой, человек проходит через пять стадий горя: отрицание, гнев, торг, депрессию и принятие [11]. Однако анализировать свое собственное состояние бывает непросто. В фазе отрицания мы иногда пребываем намного дольше, чем кажется нам самим, – по несколько недель или даже месяцев. Эту стадию вместе с предваряющим ее шоком нередко можно принять за депрессию. Но пока вы погружены в депрессию, ребенок не получает от вас должного внимания, и его состояние ухудшается.

С детства меня запугивали страшными историями об алкоголизме и курении, о мертвой лошади и капле никотина. Я смотрела каждый Новый год историю Жени Лукашина и вместе с ним повторяла: «Пить надо меньше, надо меньше пить, пить меньше надо…»

С юности я увлекалась биохакингом, медициной и ЗОЖ, прослушала много лекций об этиловом спирте и сигаретах, о том, как алкоголь убивает клетки мозга, а никотин «схлопывает» наши кровеносные сосуды. Узнала о трагической гибели актера из «Белого солнца пустыни». Помните, был там такой персонаж, таможенник, который говорил, что ему за державу обидно. Его играл Павел Луспекаев, который умер от аневризмы аорты в сорок два года, до этого ему ампутировали пальцы на ногах из-за нарушения кровообращения. Он не смог бросить курить.

Мой любимый дедушка (заядлый курильщик) перенес в молодости два инфаркта, и поэтому, когда я родилась, он уже вел здоровый образ жизни, объявив войну холестерину, алкоголю и табачным изделиям. Папа, имея такой пример перед глазами, никогда не курил. Сейчас моему деду 90 лет, и он до сих пор как огурчик, ходит каждое утро пешком по два-три километра и правильно питается. Я горжусь им. Другой мой дедушка был алкоголиком, он страдал от приступов белой горячки и в 1966 году за бутылку водки отказался от моей мамы, подписав бумагу о лишении его родительских прав.

Мама всю жизнь носила фамилию отчима и никому не рассказывала о своем биологическом отце. Она никогда не пила спиртного и нам с сестрой не разрешала.

Когда обоим моим детям поставили страшный диагноз «аутизм», все мои знакомые мне сказали: «С чего вдруг? Ты же такая правильная, Аня! Не бывает больных детей у здоровых женщин». И с этим трудно было не согласиться. Есть много научных исследований о влиянии наркотиков, алкоголя и никотина на внутриутробное развитие детей. В прошлом веке вредные привычки у матери считались самым главным фактором риска для здоровья ребенка. Этанол и психоактивные вещества в считаные минуты разносятся по всему организму женщины вместе с кровью, легко проникая через плацентарный барьер. Кроме того, у беременных происходит очень большая нагрузка на печень и почки, поэтому метаболизм алкоголя и наркотиков в их теле протекает медленнее, соответственно, их токсическое влияние многократно усиливается. Попадая в кровеносную систему плода, психостимуляторы вызывают спазм сосудов, повышение артериального давления, тахикардию. Развивается гипоксия плаценты, которая является частой причиной преждевременного родоразрешения и выкидышей. По данным статистики, у 10–15 % зависимых женщин беременность заканчивается мертворождением из-за отслойки плаценты и сопутствующих осложнений [6].