Виктор Коган - Аутята. Родителям об аутизме

Слон (плачет): Поймал я утенка и цыпленка – щиплются, проклятые! Небось Крокодила они боялись!

Приходит Веник без одного прутика. Увидели его Крокодил и Слон… (все кончается миром, и каждый делает свое дело).

Несколько раз за это время повторялись судорожные приступы, похожие на первый, но затем они стали легче и реже; противосудорожное лечение девочка будет получать еще много лет.

После 9 лет. Охотно и по-прежнему сверхответственно учится в школе. Лишь к 8 классу ее реакции на четверки стали не такими трагическими, как раньше. Лучше даются и становятся больше по душе гуманитарные предметы. Самостоятельна, тянется к общению, хорошо – даже слишком! – понимает настроение собеседника, юмор, но все-таки больше понимает, чем чувствует. При этом в общении довольно неуклюжа, чем-то трудноуловимым отличается от сверстников, постоянно занята анализом общения, как бы «обсчитывая и просчитывая» возможные варианты, а в неудачах винит всегда себя. Это особенно занимает ее в возрасте 13–15 лет. Примерно до 5–6 класса ее друзьями были бойкие мальчики: она играла с ними в войну, но могла также обнять и поцеловать. В 12 лет начались менструации, к которым была подготовлена матерью и отнеслась довольно «хладнокровно, как к насморку», заявив: «Еще этого мне не хватало!» В 7–8 классах она «без остатка вкладывается в учебу и школьные дела, хочет все на свете понять – от таблиц Брадиса до бог знает чего». В новой обстановке ориентируется трудно, может заблудиться в новом для нее районе, постеснявшись спросить у кого-нибудь дорогу. Учится хорошо, но школа начинает утомлять ее – шумно, чересчур много общения.

С 15 лет я видел ее по ряду причин лишь эпизодически. Девочка окончила 10 классов и поступила в гуманитарный институт.

Каждый раз, когда мне приходится встречаться с новым аутичным ребенком, я вспоминаю эту девочку и ее мать. Вспоминаю, потому что хотя и знаю, что далеко не все дети достигнут того же, но хочу надеяться. Вспоминаю, потому что они многому научили меня и как врача, и как человека, давая возможность передавать их опыт другим семьям и помогая иначе смотреть на трудности и смысл собственной жизни. Это бесценный опыт, который расширялся и обогащался в работе с другими семьями, благодарностью которым я и хочу закончить наш разговор.

В книге трудно написать первую фразу – ищешь, с чего бы начать, какие такие слова сказать, чтобы книга заиграла, а потом просто пишешь самые простые, какие только есть, слова… Еще труднее поставить последнюю точку – это недосказал, то можно сказать иначе, здесь сделать покороче, а там другой пример привести. Сколько бы и как бы ни было сказано, всегда есть возможность сказать больше и лучше. Но как сказано – так сказано. Это только конспект той книги, которую пишете и будете писать вы о вашей жизни с вашим ребенком.

Моя цель будет достигнута полностью, если читатель, которого эта проблема лично не затронула, сумеет почувствовать и, может быть, пережить полную драматизма, а иногда и трагичности, но все же по-своему счастливую жизнь аутичного ребенка и его семьи. Да, они отличаются от вас. Да, они не такие. Однако и вы для них не такие, и я не такой. Но посмотрите – как они учатся у нас, преодолевают свои отличия и пробиваются к нам через стену аутизма, как щедро учат нас тому, чему без них мы никогда бы не научились. Они, вы, я – у всех нас равные права на счастье, на то, чтобы быть принятыми и любимыми, расти не только телом, но и душой. И если вы, встретившись с ними, не отшатнетесь и не унизите жалостью, не отведете в сторону своего ребенка – уже одним этим вы поможете. А возможно, и захотите помочь больше…

Если книга касается вас и вашего ребенка, не исключено, что вы разочарованы – и это все, что наука может сказать? Верить в силу науки свойственно большинству людей. Но что значат достижения науки, если мы не умеем использовать и применять их в жизни? Исследования аутизма продолжаются, но пока так много неясного, так несовершенны предлагаемые средства… Однако воспитание – это прежде всего искусство. А этика искусства, как точно сказал О. Уайльд, состоит в совершенном применении несовершенных средств. Мера этого совершенства является и мерой выполнения нашего долга по отношению к детям, и мерой нашего собственного человеческого роста.

Клара Парк в книге «Осада» рассказывает о своей дочери Джесси и о более чем 20-летней работе с ней. Она заканчивает книгу словами: «Не мы выбрали этот жизненный опыт, мы отдали бы все, чтобы избежать его, но он изменил нас и сделал нас лучше. Он дал нам урок, который не берут добровольно, тяжкий, медленный урок… человек возвышается страданием. И этот урок – дар, полученный от Джесси. Теперь я пишу то, что пятнадцать лет назад (когда Джесси было 8 лет. – В. К.) написать была бы не в состоянии: если бы я сегодня получила право выбора – принять эту судьбу со всем, что она принесла, или отвергнуть ее горькую щедрость – я бы раскрыла объятия ей навстречу, потому что жизнь, открывшаяся всем нам, не могла быть воображена. И я не изменю последнего слова этой книжки. Это – любовь».

http://www.bugaga.ru/interesting/1146729171-stiven-viltsher-hudozhnik-risuyuschiy-panoramy-gorodov-po-pamyati.html; http://www.stephenwiltshire.co.uk – http://live-cs.ru/topics/118724/; http://en.wikipedia.org/wiki/Stephen_Wiltshire