Юлия Разенкова - Система ранней помощи: поиск основных векторов развития

К 60 гг. ХХ в. критическое отношение к закрытым медицинским или социальным учреждениям во всех странах мира возрастает. Призывы профессионалов ликвидировать закрытые учреждения для детей и взрослых стали набирать силу как в странах Европы, так и США. Гуманистические идеи были подкреплены данными науки о более высокой эффективности ухода за пациентами в семье или сообществе себе подобных людей по сравнению с уходом в закрытом учреждении. Эти призывы вместе с экономическим фактором – процессом приватизации в сфере социальных услуг и стремлением консервативных политиков сократить расходы на социальные нужды совпали с интересами самих инвалидов и их семей. В течение 60-х гг. на эти цели в США были выделены значительные средства. Появились центры дневного пребывания для детей-инвалидов и взрослых с организацией посильной работы и досуга, пансионаты и дома совместного проживания. Закрытые учреждения и интернаты начинают считаться устаревшими формами попечения, и постепенно их количество сокращается.

Медицинская и реабилитационная модели инвалидности в 70–80-е гг. подвергаются значительному пересмотру, постепенно начинает складываться переход к социальной модели, определяющей инвалидность как нормальный аспект жизни индивида, а не отклонение, и полагающей наиболее значительной проблемой, связанной с инвалидностью, социальную дискриминацию.

Социальная модель инвалидности сдвигает акцент в решении проблемы инвалидности с изменения индивидуума на изменение тех аспектов социальной жизни, которые могут быть изменены. Согласно ей, выделяют три главных типа ограничительных барьеров, которые могут и должны быть устранены, чтобы интегрировать инвалидов в общество:

1) негативные установки по отношению к инвалидам, превалирующие до сих пор в социуме и функционирующие как на микро-, так и на макроуровне, включая язык повседневных практик, навешивающий ярлыки и формирующий оскорбительные стереотипы;

2) институциональные барьеры, резко уменьшающие «жизненные шансы» инвалидов;

3) архитектурные, транспортные и иные физические барьеры, мешающие созданию комфортной жизненной среды.

На основе социальной модели в США формируется и получает быстрое распространение модель гражданских прав как альтернативный базис социальной политики при работе с инвалидами. Ее суть состоит в создании условий для интеграции инвалидов в социальную жизнь, реформировании основных социальных институтов так, чтобы инвалиды могли быть включены в них. В этой парадигме инвалиды должны идентифицировать себя не только как пассивные получатели помощи, но как активные организаторы своей жизни, как субъекты формирования социальной политики, имеющие не только права, но и обязательства перед обществом. Одним из оснований модели гражданских прав является принцип нормализации и социальной валоризации, суть которого заключается в сокращении институциональных стационарных форм обслуживания инвалидов, развитии самопомощи и сервисного обслуживания на уровне местного сообщества для нормализации условий и повышения качества жизни.

В 60–70 гг. XX в. в образовании детей с отклонениями в развитии наряду с закрытыми формами специального образования начинают возникать открытые формы – службы и центры консультирования и сопровождения родителей детей с отклонениями в развитии. В США создаются и растут неправительственные негосударственные организации, общества, ассоциации, пытающиеся решать проблемы социальной опеки и поддержки семей с проблемными детьми. Семьи детей с особыми образовательными потребностями начинают обретать некоторые формальные возможности выбора типа школы, возможности создавать родительские ассоциации, общества и комитеты, входить в попечительские советы образовательных учреждений (Н.Н. Малофеев).

Результаты первых программ для детей из малообеспеченных семей в 60–70-е гг. становятся поводом для разработки программ ранней помощи, ориентированных на детей-инвалидов и детей с выявленными отклонениями в развитии [5]. Мэри Уилт, кратко анализируя историю ранней помощи в США, отмечает, что «в 1968 году Конгресс США запустил по всей стране демонстрационные версии проектов, направленных на разработку программ обучения детей с выявленными отклонениями в развитии с рождения до третьего класса школы. Эти проекты осуществлялись по всей стране как некоммерческими, так и государственными организациями, однако в их рамках услуги предоставлялись не всем детям» (М. Уилт, 2009. – С.256).

Однако эта государственная инициатива привела к тому, что в некоторых штатах стали создаваться и действовать программы ранней помощи, например: Handicapped Childrens Early Educational Program (HCEEP), Supporting Extended Family Members (SEFAM), Infant Stimulation/Mother Training Project, Family Rehabilitation Program; Child and Adolescent Service System Program (CASSP) и др. В фокусе внимания этих программ могли быть самые разнообразные проблемы: проблемы раннего обучения детей; проблемы поддержки и сопровождения членов семьи особого ребенка; стимулирование развития младенцев и обучения их матерей; программы семейной реабилитации; программы по обслуживанию детей и подростков и др.

В начале создания системы ранней помощи это были отдельные инициативы, широко поддержанные родительскими ассоциациями, группами и сообществами. В дальнейшем с получением ощутимых результатов от реализации отдельных программ наметилась тенденция создавать программы ранней помощи, в которых был заложен механизм взаимодействия между различными ведомствами на уровне штата или взаимодействия между негосударственными некоммерческими организациями и государственными учреждениями. Создавались и апробировались механизмы проектирования и управления программой, которая могла курироваться двумя органами управления на уровне штата, например, управлением здравоохранения и социальной защиты населения. В центре внимания было создание механизма координации и взаимодействия на различных уровнях и различных этапах проектирования и реализации программы.

Эти программы охватывали разнообразные вопросы: от вопросов по созданию механизмов взаимодействия и координации различных служб на уровне конкретного штата до изучения проблем семьи, вопросов иммунизации детского населения, создания системы раннего обучения детей и программ по дошкольному образованию.

Со временем практически каждый штат стал разрабатывать свои программы ранней помощи. В качестве примера приведем только некоторые из них: The Honeylands Project, The Child Care Coalition of South Central Connecticut (CCC/SCC); The Atlanta Family Child Care, Health and Safety Project; The Family Child Care Immunization Project (Калифорния и С.-Франциско); Early Childhood Education Linkage System (ECELS в Пенсильвании); Harward Family Research Project, Prekindergarten Educational Program (PREP на Гавайях) и др.