Юлия Разенкова - Система ранней помощи: поиск основных векторов развития

● 44 % детей с диагностированными отклонениями в развитии попадают в систему ранней помощи на первом полугодии жизни;

● первый индивидуальный план сопровождения семьи для ребенка с выявленными отклонениями в развитии разрабатывается, в среднем, в возрасте 11 месяцев, а для ребенка с задержкой развития – в возрасте 21 месяца;

● примерно треть всех детей, попадающих в систему ранней помощи, имели низкий вес при рождении (меньше 2500 г);

● значительная часть детей, посещающих службы ранней помощи, имеет слабое здоровье (16 % детей против 2 % в среднем по популяции среди детей младше 3 лет); слабое здоровье часто сочетается со средовыми факторами риска;

● 16 % детей живут в семьях, в составе которых имеется лишь один взрослый, лишь 63 % жили с биологическими отцами, 20 % проживали совместно с другим ребенком, имеющим ограниченные возможности здоровья.

Для большинства детей с выявленными отклонениями в развитии и их семей подходящий план помощи включает в себя комбинацию из различных форм поддержки и услуг, например:

● информацию об имеющихся у ребенка нарушениях;

● постоянный контроль за состоянием здоровья;

● индивидуально осуществляемую помощь, направленную на обучение различным навыкам;

● обучение родителей, направленное на формирование достаточной чувствительности и компетентности для обеспечения развития ребенка;

● возможность взаимодействия со сверстниками в условиях групповых занятий.

Семьи, воспитывающие маленьких детей с ограниченными возможностями здоровья, могут сталкиваться с действием различных стрессовых факторов, относящихся к нескольким различным категориям, каждая из которых требует отдельного подхода в виде ресурсов и форм поддержки – и все эти варианты в обязательном порядке должны быть предусмотрены в системе ранней помощи. Ресурсы и услуги могут быть рассмотрены как иерархическая система перехода от общего к специфическому:

● Общие (адресованы всем семьям, воспитывающим маленьких детей), например, качественное здравоохранение, безопасность на улицах, отдых и развлечения.

● Специфические (ориентированные на всех детей, имеющих какие-либо нарушения в развитии), например, система выявления и направления в соответствующие службы (скрининг-диагностика развития ребенка), специально организованное обучение в соответствии с особыми потребностями ребенка, инклюзия в дошкольном обучении.

● Специфические (ориентированные на детей, имеющих нарушения определенного типа (аутизм, синдром Дауна и т. п).

● Специфические (ориентированные на нужды конкретной семьи, но не связанные с имеющимся у ребенка нарушением), например, помощь матери, находящейся в состоянии депрессии, помощь при семейном насилии и т. п.).

Ресурсы, которые могут быть привлечены для обеспечения оптимального функционирования семьи, налаживания внутрисемейного взаимодействия, включают в себя множество людей, групп, организаций и программ. Большая часть этих ресурсов доступна всем семьям, а не только воспитывающим детей с выявленными отклонениями в развитии. По данным NEILS (лонгитюдного исследования государственной системы ранней помощи США), на практике одни виды ресурсов предоставляются семьям чаще, чем другие (см. таблицу 1). По данным таблицы видно, что типы помощи, предоставляемой службами ранней помощи, соответствуют потребностям семей, но также эти данные указывают, какие типы ресурсов рассматриваются службами ранней помощи как находящиеся в зоне их ответственности.

Таблица 1. Распределение ресурсов и форм поддержки

Примером предоставления финансовых ресурсов семьям, воспитывающим детей с ограниченными возможностями здоровья, является программа «Дополнительных поддерживающих выплат» («Supplemental Security Income»). Эта программа реализуется в системе социальной защиты населения и распространяется на семьи, воспитывающие ребенка с физическими или психическими нарушениями, которые приводят к значительным ограничениям его функционирования. Выплаты производятся как из ресурсов штата, так и из федеральных ресурсов.

Важным ресурсом семьи, воспитывающей ребенка с выявленными отклонениями в развитии, становится социальная поддержка, особенно неформальная, которая положительно влияет на взаимодействие матери с ребенком, повышает у матери чувство удовлетворения от исполнения ею своей материнской роли и от жизни в целом. С этой точки зрения наиболее продуктивны родительские группы поддержки, в которых родители могут получать помощь и обмениваться опытом.

В федеральном законе, регулирующем оказание помощи детям с ограниченными возможностями здоровья (IDEA), перечислены виды специализированных услуг (видов помощи), которые должны быть предоставлены этим детям и их семьям. При этом для детей в возрасте от 0 до 3 лет все виды помощи рассматриваются как «ранняя помощь», а для детей старше 3 лет используются формулировки «специальное образование» [8](специально организованное обучение в соответствии с особыми потребностями ребенка) и «сопутствующие услуги» (вся совокупность мер, направленных на то, чтобы ребенок смог извлечь для себя пользу из образования).

Услуги, предоставляемые в рамках ранней помощи детям от 0 до 3 лет:

● Вспомогательные технологии (для глухих и т. п.).

● Аудиология.

● Семейные консультирование, обучение и поддержка.

● Услуги здравоохранения.

● Медицинская диагностика.

● Уход за ребенком (медицинский).

● Услуги, связанные с кормлением ребенка.

● Физиотерапия.

● Психологическая помощь.

● Координация деятельности различных служб.

● Специальное обучение для ребенка.

● Логопедическая помощь.

● Офтальмология.

● Транспортные услуги.

Специальное образование и сопутствующие услуги для детей 3–5 лет:

● Аудиология.

● Консультирование.

● Логопедия.

● Медицинская диагностика.

● Физиотерапия.

● Психологическая помощь.

● Досуг, включая развивающие формы досуга.

● Социальная работа.

● Специальное образование.

● Транспортные услуги.

Различные услуги, предоставляемые семьям, могут быть охарактеризованы по многим параметрам: место реализации (в специализированном центре или на дому), профиль специалистов, объем и продолжительность помощи (по данным лонгитюдного исследования NEILS, 63 % детей США в системе ранней помощи получают различные услуги 2 и менее часов в неделю, а одна треть – один час и менее).

Процесс осуществления коррекционной помощи – это главный компонент системы ранней помощи. По данным NEILS, 43 % детей получают этот вид помощи в течение первых шести месяцев; с 32 % из них работал специалист по детскому или младенческому развитию, с 28 % – педагог специального образования.