Анн-Дофин Жюллиан - Два маленьких шага по мокрому песку

– Мамочка, мне так нравятся наши каникулы в Марселе! Здесь можно делать столько новых вещей! Это была прекрасная идея – приехать сюда.

Он пока еще не осознал, что мы здесь не только из-за летних каникул. Если бы он знал…

Я не предполагала, что это будет так трудно переносить. На первый взгляд это всего-навсего маленькое отверстие в животе, закрытое «пробкой». Прямой доступ к желудку для облегчения процесса кормления Таис. Для нее это стало жизненно необходимым. Сначала врачи использовали назальный зонд, благодаря которому она получала полноценное питание, но эта система была для нее очень неудобна. Зонд ей мешал, и каждый раз, когда медсестра отворачивалась, Таис его выдергивала. И тогда врачи предложили нам перейти на инвазивный метод [7], как на более эффективный. Мы отказывались от этого до тех пор, пока нас не поставили перед фактом: Таис практически не может глотать. И с этим могут быть связаны не только проблемы питания. Ей просто опасно принимать пищу через рот. При каждом глотке есть риск, что еда попадет в дыхательные пути, а не в пищевод. Таис больше никогда не сможет нормально есть. Именно это заставляет нас отбросить все сомнения.

Операция прошла успешно. Таис постепенно отходит от наркоза. Я приподнимаю простыню. Прямо над пупком из живота торчит маленькая трубочка. Похоже, что она не беспокоит ребенка. Такой доступ к желудку удобен и прост. Да, я понимаю, что плюсов много. Но это вмешательство меня глубоко задевает: я больше никогда не смогу покормить свою дочь. Какая потеря! Желание кормить своего ребенка – это материнский инстинкт. Отныне я должна буду для Таис устанавливать на автоматическом устройстве программу «прием пищи», определяя время, продолжительность и количество питательных веществ. Мне ненавистна сама идея искусственного кормления этой неприятной на вид жидкостью. Моя дочь больше никогда не почувствует вкус еды – пикантный, соленый, сладкий… А ведь она любительница вкусненького!

Медсестра отрывает меня от мрачных мыслей, заявляя:

– Сейчас я вам покажу, как включить программу «откармливание».

О нет, ни за что! Какой ужас! Нельзя использовать слово «откармливание» в отношении маленькой девочки! Это же не перигорский [8]гусь! Медсестра машинально употребила этот термин, используемый только медработниками. Я едва сдерживаюсь, но мне удается более или менее спокойно попросить ее больше не использовать это слово. Смущенная, она извиняется и поправляет себя:

– Питание, так лучше?

Намного лучше. С этого дня мы будем тщательно следить за тем, чтобы «откармливание» было уделом кур и другой живности. Дело не в том, что мы придираемся к словам, просто всегда необходимо сохранять чувство собственного достоинства. При любых обстоятельствах.

Внешне ничего не происходит. Азилис мирно спит в своей детской кроватке, как и все груднички ее возраста. У нее здоровый цвет лица, спокойное дыхание, ровное сердцебиение. Безусловно, вокруг нее громоздится медицинское оборудование, но если от этого абстрагироваться, все кажется нормальным. Но только внешне. Так как внутри – Хиросима. Только что начали делать химиотерапию. Принцип пересадки костного мозга заключается в следующем: сначала все стирается с лица земли, а затем возводится заново на новом, более крепком фундаменте. Туда запустили бульдозеры. Распределение операций по времени очень точное. За неделю нужно уничтожить все производство клеток крови. Таким образом, воздействие химиотерапии должно быть молниеносным и опустошительным. Дозировка – соответствующая. Азилис, которая весит всего четыре килограмма, получает дозу, предназначенную для человека весом сто килограммов! И опять возникает образ Обеликса…

Мы ни на секунду не оставляем нашу маленькую «жительницу Галлии». Отслеживаем ее малейшие реакции. С особым вниманием относимся ко всем подозрительным проявлениям. Но она держится. Ежедневно врачи информируют нас об эволюции химиотерапии. Они дают нам отчет о «сегментоядерных нейтрофилах», «количестве эритроцитов» и так далее. Эти медицинские термины нам говорят не так уж много, ничего не воскрешают в нашей памяти. Каждый раз нам нужно их расшифровать, понять и перевести в не столь специфические термины. Медицине пришлось смириться с популяризацией… Нам попросту объясняют, что количество кровяных клеток быстро уменьшается. Воздействие эффективно. Вскоре наступит подходящий момент для пересадки.

Сегодня мы удваиваем бдительность, так как из-за быстрой потери внушительного количества лейкоцитов Азилис лишается защиты иммунитета. Наступает период, когда любая инфекция может стать фатальной. С этого момента наша дочурка беззащитна. Как в прямом, так и в переносном смысле.

Сегодня утром Азилис не захотела пить из бутылочки. К тому же днем она кривится и плачет при каждом глотке. Я не понимаю, что с ней. Мы ничего не меняли – ни соску, ни молоко. Что-то не в порядке. Врач проясняет ситуацию: у Азилис оральный мукозит – это отекание слизистой и образование язв во рту и в горле. Это одно из отрицательных последствий химиотерапии. До сегодняшнего дня у нее только выпадали волосы, а это не так бросается в глаза у шестимесячного ребенка, у которого на голове лишь птичий пушок.

Мукозит – это весьма болезненный побочный эффект лечения. Только представьте себе, что у вас колония афт [9]во рту и в горле! Значит, Азилис отказывается пить из-за боли. Это проблема, так как она не должна терять силы. Она в них очень нуждается. Решение простое: ее будут кормить через капельницу.

В этом нет ничего сложного: капельница подключается к центральному катетеру, который был введен под кожу Азилис еще до ее прибытия в ИПО и являлся обязательным условием лечения в стерильном отделении. Именно через него вводятся препараты, в том числе и химиотерапии, а теперь будет поступать и питание.

С этого дня и на протяжении более двух месяцев мой ребенок не выпьет ни одной капли молока. Она даже потеряет глотательный рефлекс. Я в растерянности: я не могу кормить ни одну из своих дочерей… Для матери это тяжело принять.

Почему не происходит так, как хочется? Таис должны были наконец выписать из больницы. Забрать ее домой – это такое счастье! И она бы обрадовалась нашему воссоединению… К сожалению, сегодня, в день, который мы ждали больше месяца, она плохо себя чувствует. У нее жар и насморк. Врачи категоричны: и речи быть не может о том, чтобы она покинула больницу в таком состоянии.

Эта дурная весть наносит нам сокрушительный удар. Мы измотаны хождениями с одного этажа на другой, из одной палаты в другую, от одной дочери к другой. Измотаны необходимостью постоянно заботиться об их здоровье. Не знаем, где найти энергию, чтобы двигаться дальше по этому извилистому пути. Мы бы хотели получить передышку перед решающим этапом лечения Азилис.