Анн-Дофин Жюллиан - Два маленьких шага по мокрому песку

Маленькая ночная серенада. Ночью звучит бесконечная литания колыбельной. Ночи Таис расписаны как по нотам. Каждый вечер после ритуала приема лекарств и затяжного пожелания спокойной ночи она мирно засыпает. Отдых оказывается недолгим. Вскоре после полуночи из ее комнаты доносятся тихие стоны. Этот едва уловимый монотонный плач для меня как душераздирающий крик. Он несет столько страдания и тревоги! Как будто Таис целый день держала их при себе, а с наступлением ночи ноша становится для нее слишком тяжелой. Каждый вечер она хочет, чтобы кто-то был рядом и отогнал ее страхи, подкармливаемые тишиной и мраком. Поэтому мы по очереди неустанно за ней наблюдаем.

Взглядом она приглашает присесть рядом с ней, взять ее за руку и нежно ее сжать. Едва заметным жестом она просит поставить свой любимый диск со сборником колыбельных. Всегда один и тот же. Днем она любит слушать сказки или песенки. Но не ночью. Никогда. Ночь – это время ее любимой музыки. Она расслабляется, услышав первые ноты. «Спи моя радость, усни…» Воздух кажется мягким, как вата, успокаивающим, обволакивающим. Таис снова засыпает, но если чуть-чуть отпустить руку или вдруг смолкнет музыка, она мгновенно затягивает свою ритурнель. И это может длиться несколько часов. Ночью мы устраиваемся рядом с ней. Мы придвигаем поближе удобное кресло, ставим запись на повтор. Дремлем вместе с ней, пока ее дыхание не становится глубоким, а рука тяжелеет. И тогда, не выключая колыбельную, мы можем тихонечко встать и на цыпочках выйти, чтобы насладиться заслуженным отдыхом.

Я чувствую, что силы меня покидают. Я не могу себе позволить бессонные ночи, поскольку дни и так слишком изнурительны. У меня не хватает внутренних ресурсов, чтобы выдержать подобный ритм. И если бы не наши преданные помощники, мы бы проиграли. Наши родители организовали дежурства, избавив нас от этой заботы. Они по очереди сторожат свою внучку.

Ее стон как сигнал тревоги. При первом звуке к ней мчится часовой в надежде, что мы не проснемся. Напрасно. Родительский инстинкт позволяет слышать детский зов даже сквозь крепкий сон. Но мы сразу же снова засыпаем, зная, что наша девочка в заботливых руках своих бабушек и дедушек. Благодаря этим заботам между ними и Таис возникает особая связь. Я думала, что они боятся проводить с ней бессонные ночи, однако вижу, что они ждут своего дежурства с плохо скрываемым нетерпением. Под пологом ночи они лучше узнают друг друга. Они наслаждаются каждым из этих бесценных моментов, проведенных со своей внучкой. Потому что они знают, что это не продлится долго.

Мы с облегчением вздыхаем: похоже, трансплантат заработал. Прошло чуть меньше трех недель со дня переливания, и количество лейкоцитов в крови растет. Организм начинает работать продуктивно, риск заражения снижается. Ух! Врачи немного удивлены несколько преждевременным завершением этого этапа. Это хороший знак, в конце тоннеля начинает пробиваться свет… Первый анализ химеризма обнадеживает: девяносто один процент клеток крови нашей доченьки продуцируется трансплантатом. Азилис очень гостеприимная!

Эти хорошие новости словно бальзам на раны. Они ослабляют напряжение, вызывающее боль в моих плечах. Они стирают складку между моими бровями. Я наслаждаюсь давно позабытым ощущением беззаботности.

Азилис просто очаровательна. Она улыбается, щебечет, веселится. Исчезли практически все последствия химиотерапии. Она больше не страдает от физических болей. У нее все хорошо. Она в норме, несмотря на то что еще не ест. И в форме. Из-за гормона кортизона у нее щечки, как у хомяка.

Для помощи родителям и маленьким пациентам в ИПО есть психолог. Мы регулярно с ней видимся. За эти недели мы очень сблизились. Я ценю ее участие и с удивлением замечаю, что с нетерпением жду новой встречи. Ее профессионализм и здравый смысл помогают мне пережить этот тяжелый период.

Во время одной из таких встреч мы говорили не о состоянии Азилис. Мы обе признаем, что, учитывая все обстоятельства, она поразительно жизнерадостная. Хотя, если вдуматься, то ничего удивительного в этом нет. Эти обстоятельства важны для нас, а не для нее. Это мы сбиты с толку, а не она. Это ее мир. Она другого не знает. Две трети своей жизни она провела в этих стенах… Она привыкла к этой комнате под названием «Обеликс». Привыкла видеть нас в масках, шапках, рубашках и бахилах. Она не пугается писка приборов, сигналов инфузионных насосов, голосов, проникающих в комнату через внутренний телефон. Здесь она чувствует себя как дома. Умиленные медсестры ее лелеют, обхаживают и пользуются каждым удобным случаем, чтобы ее побаловать или приласкать. Азилис повезло, что рядом с ней постоянно находятся мама или папа. Многие дети могут этому только позавидовать. Потому что одна из важнейших потребностей грудничка – ощущать присутствие родителей. Все хорошо, пока мы рядом.

– Мама, когда мы вернемся домой? – грустно спрашивает Гаспар.

Как только закончились каникулы, пребывание в Марселе становится для него тягостным. Он наконец понимает, что покинул Париж. И что скучает по нему. Он оставил свою школу, свой дом, свой мир. Конечно же, он любит Марсель за его мягкий климат, за море, за сладость жизни. Но это не его вселенная. В этом городе он себя чувствует чужаком. Каждый день становится для него испытанием. У него здесь нет друзей. Он чувствует, что не похож на всех остальных. И все же он старается как-то приспособиться, хочет, чтобы его приняли.

– Сегодня в школе я говорил по-марсельски. Я сказал одному мальчику из своего класса: «Привет, дружище», но он был не очень приветлив со мной.

Мир детей безжалостен… Несмотря на просьбы учительницы, ученики не очень склонны принимать Гаспара. Для них это странный мальчик, который говорит без привычного акцента и у которого больны две сестры. Некоторые его считают обманщиком, тогда как Гаспар ошеломляюще искренен с ними.

Будучи единственным новичком в классе, он так представился в первый день занятий:

– Меня зовут Гаспар, я живу в Париже, а не здесь. Сюда я приехал, потому что у моей сестры метахроматическая лейкодистрофия и она скоро умрет. А моя вторая сестра, которая недавно родилась, тоже больна. Но мои родители и врачи Марселя делают все возможное, чтобы ее вылечить. Есть вероятность, что она выживет. Но пока это неизвестно.

Дети смотрели на него, вытаращив глаза. Они наверняка никогда не слышали подобных историй.

На перемене он заметил, что между ним и одноклассниками образовалась пропасть. За несколько минут новость облетела всю школу. Всего за несколько минут. Гаспар стал изгоем. Немногие решаются к нему подойти. Дети боятся заразиться от него этой неизвестной, но, судя по описаниям, очень опасной болезнью. Гаспар пытался объяснить, что с этим можно только родиться. Но дети держатся от него на расстоянии и шепчутся о необычном случае с новичком из начальных классов.