Анн-Дофин Жюллиан - Два маленьких шага по мокрому песку

Всем известно, что неподвижность мучительна для тела и для души. Глядя на Таис, не скажешь, что это ее печалит. Она, все такая же умиротворенная, лежит на своей кроватке, слушает истории, радуется визитам, шалит со своим братом. Но тот факт, что она прикована к постели, создает немало проблем. Человек не приспособлен жить лежа. Таис испытывает много неудобств. Места соприкосновения с постелью становятся болезненными, ее конечности неподвижны, ее бронхи не могут очиститься от слизи. Если быстро не отреагировать, то ситуация может стать критической. Чтобы это предотвратить, врач рекомендует ежедневный массаж для облегчения дыхания и поддержания мышц в тонусе.

Мы листаем желтые страницы телефонной книги в поисках специалиста, делающего массаж на дому и готового взяться за такого рода патологии. Задача оказалась не из простых. Мы были практически на грани отчаяния, когда наконец-то нашли редкую жемчужину. Жером сразу же соглашается делать массаж нашей доченьке. И когда он представляется Таис, она тотчас принимает его, хотя и не имеет возможности его видеть. Инстинктивно. Я чувствую, что каждый день она ожидает его прихода. Она облегченно вздыхает, как только он заходит в комнату, и полностью доверяет ему свое тело. Это так трогательно! Потому что, несмотря на ее беспомощность, я отмечаю, что сердце моей маленькой девочки еще способно наполняться нежностью.

Бесконечная спираль. Прошла только одна неделя с тех пор, как Таис вернулась домой и немного освоилась, но ее состояние опять ухудшилось. Ее страдания усугубляются. Невыносимые страдания.

С каждым днем приступы становятся все чаще и сильнее. Безусловно, у нас есть много препаратов для облегчения ее страданий. Но боль не отступает. И приступы становятся продолжительными. Они начинаются внезапно и бывают молниеносными или, наоборот, длятся больше часа. Какой бы ни была их продолжительность, они в равной степени невыносимы. Эти приступы боли убивают Таис. И того, кто хоть раз это видел, это просто шокирует.

Сегодня после обеда все спокойно. Мы с Таис слушаем сказку, прижавшись друг к другу на кровати. Внезапно начинается приступ. Это самый болезненный из всех, при которых я присутствовала. Самый мучительный. Я никогда не смогу описать свои ощущения. Нет ничего хуже, чем чувствовать себя беспомощным, видя страдания своего ребенка. Нет ничего хуже этого.

Я не хочу, чтобы она страдала! Это невыносимо. Необходимо применить сильные средства, и как можно быстрее. Задействовать все, чтобы прекратить ее мучения. Немедленно. Как только Таис успокаивается, я звоню в больницу. Еще не отойдя от шока, я трясущимися пальцами набираю номер и сквозь слезы объясняю врачу ситуацию. И он принимает решение срочно госпитализировать Таис.

До того как машина «скорой помощи» подъехала к нашему дому, у меня хватило времени только на то, чтобы собрать самые необходимые вещи, не забыв и любимый диск с колыбельными. Несколько минут спустя «скорая», включив сирену, вихрем мчит нас в больницу. По дороге случился еще один приступ. Я услышала, как шофер, прежде чем нажать на педаль газа, пробормотал:

– Боже мой, разве можно так страдать?

Это полностью исключается. В больнице существуют четкие инструкции на случай острых болей: ни в коем случае не допускать страданий пациента. Тем более если речь идет о ребенке. Нравственность серьезно эволюционировала. Я вспоминаю, как в детстве, сцепив зубы и сдерживая слезы, я слушала уговоры врача:

– Нет, это не больно. Ну же, ты очень смелая девочка!

Да нет же, это очень больно, когда без анестезии накладывают швы! Он мог бы, по крайней мере, это признать. Когда-то способом уменьшить боль было ее отрицание. Эта логика стала архаичной. К счастью! Сегодня не только признают существование боли, но также стараются определить ее интенсивность, чтобы эффективнее с ней справляться. Это касается даже самых маленьких.

По прибытии в больницу Таис оказалась в надежных руках врача, специализирующегося на боли. Как раздел медицины эта наука появилась совсем недавно. Но насколько она полезна! После полного и быстрого осмотра врач определяет степень боли нашей доченьки: она превышает норму. Мы, конечно, знали, что боль стала непереносимой. Надо было видеть лицо врача… Она прописывает необходимые лекарства, чтобы сразу же уменьшить мучения Таис. Через несколько минут она наконец предается восстанавливающему сну.

Чтобы не разбудить мою принцессу, врач вполголоса рассказывает мне, какую схему лечения она намерена задействовать. Оказывается, новое отношение к боли предусматривает не только облегчение физических страданий – их стараются предупредить. Таис больше не должна переживать подобные приступы. До сегодняшнего момента мы двигались со скоростью эволюции болезни с аккомпанементом болей. Впредь мы будем ее опережать.

Врач перечисляет обезболивающие препараты для Таис, начиная с парацетамола и заканчивая морфином и газом МЕОПА [12], этот веселящий газ снимает болевые ощущения. Нет никаких сомнений в эффективности этих препаратов, однако врач советует нам хорошенько подумать, прежде чем соглашаться, так как эти лекарства имеют побочные эффекты. Они будут вызывать значительную сонливость у Таис. Это другая сторона медали. Она не будет больше страдать, но она также будет практически отсутствующей. Мы соглашаемся не колеблясь.

– Завтра в 21:30. Синий павильон, третий этаж, первая дверь направо. Ты сменяешь Каро. Она тебя проинструктирует. Мари-Паскаль заступит на смену послезавтра. Я приду чуть позже, в первой половине дня.

– Хорошо. Записано. Если у меня возникнут вопросы, я могу позвонить?

– Конечно, в любое время. Удачи и спокойной ночи.

Такое впечатление, что это какой-то шпионский детектив. Но реальность более убедительна, чем вымысел. Это идет армия Таис. Она сформировалась после того, как Таис попала в больницу. По сути новость о ее госпитализации распространилась среди нашего окружения с молниеносной скоростью. Потрясенные этой новостью, наши близкие и даже не очень близкие предлагают нам свою помощь и время. Очень быстро вокруг Таис сплетается целая сеть, возле нее дежурят днем и ночью. Цель ясна: двадцать четыре часа в сутки рядом с ней кто-то должен находиться, оказывая посильную помощь. Иногда дежурные встречаются, если сменщик пришел немного раньше, а тот, кого он сменяет, не торопится уходить. Медсестры привыкли к этой непрерывной смене новых лиц рядом с нашей принцессой. Они это называют «солидарностью с Таис».

Солидарность… Разве так называется то, что толкает друзей, родственников, молодых и не очень, проводить час, день или ночь в палате маленькой двухлетней девочки, которая больше не видит, не говорит, не двигается? Не думаю, что это всего лишь солидарность, нет. Я чувствую, что в этом есть и что-то другое. Это ощущается в их мотивации, это нечто большее, чем симпатия, сильнее, чем сострадание, и глубже, чем привязанность.