Анн-Дофин Жюллиан - Два маленьких шага по мокрому песку

Действительно, он прав. Я уже забыла анекдот о маленьком мальчике, который играл с детской железной дорогой…

– Я бы тоже хотел заболеть лейкодистрофией. Чтобы все заботились обо мне. Только маленькой лейкодистрофией, не слишком тяжелой, чтобы мама и папа не сильно переживали.

Психолог очень внимательно слушает рассуждения Гаспара. Он произнес эти слова, не придавая им особого значения, без волнения. Фраза, брошенная в разговоре, отражает то, что видит наш маленький мальчик в эти последние дни. Он ведет себя так с тех пор, как узнал о болезни Таис. Он говорит все, что думает, не сдерживая себя. И потом, он стал требовательным к своей сестре. Он создает ей препятствия, когда она ходит, он не помогает ей, когда она спотыкается, а горячо подбадривает ее, чтобы она сама встала и обошла их. Чтобы она сама со всем справлялась.

Он доверяет нам то, что чувствует, с приводящей в замешательство откровенностью. Гаспар выражает свои эмоции, и это уже хорошо. Но мы обезоружены и не знаем, что на это сказать. Мы с трудом справляемся с обрушившимся на нас несчастьем. Но мы должны восстановить равновесие в нашей семье, не злоупотребляя родительской властью. И мы не можем расспрашивать Гаспара о том, что у него на душе, будучи не в состоянии воспринять это спокойно и объективно. Нам наверняка помогут рассудительные и профессиональные советы психолога. У него найдутся ответы на мучающие нас вопросы.

Она принимает нас троих в уютной комнате. Гаспар усаживается перед ней с чистым листом и фломастерами. По указанию психолога мы описываем ситуацию, в то время как Гаспар рисует. Он не пропускает ни единого слова, хотя выглядит очень сосредоточенным. Когда мы начинаем рассказывать о рождении Таис, Гаспар рисует более интенсивно. Психолог впервые вступает в разговор:

– Иногда, когда в семье появляется маленькая девочка, сестра, старший брат бывает этому не рад, так как боится, что им больше не будут интересоваться. И тогда он мысленно желает много плохих вещей малышке. Он как будто заколдовывает ее, например желая, чтобы она исчезла. И если вдруг через некоторое время оказывается, что с малышкой не все в порядке, что она больна, старший брат думает, что его колдовство сработало. Он огорчен. Он видит печальных родителей. Он чувствует себя виноватым в болезни сестры и ответственным за горе в семье. Он боится, что его больше не любят. Но нет, Гаспар, ты не виноват в болезни Таис. Ты здесь ни при чем. Гаспар, посмотри на меня! Это не из-за тебя, ты – ни при чем.

Гаспар не поднимает глаз и ничего не говорит. Но лист перед ним весь изрисован. Кое-где бумага порвана.

Психолог протягивает ему новый лист и продолжает:

– И ты не виноват в том, что ты не болен. Тебе повезло, что ты здоров. Ты сможешь столько сделать в своей жизни! И родители будут тобой гордиться и будут счастливы. И тебе не нужно болеть лейкодистрофией, чтобы о тебе заботились. Но ты имеешь право сказать, что хочешь больше внимания к себе на своем месте в семье.

Гаспар встает и прижимается к нам. Слезы уже по привычке льются по моим щекам. Ему только четыре года, а его жизнь так сильно изменили эти события. Как сохранить его душевное равновесие? Как заставить его поверить в будущее? Сколько маленьких мальчиков его возраста знают слово «лейкодистрофия»? Детство – это невинность и беззаботность. Он такой маленький, а заботы на него свалились взрослые: болезнь, страдания, а вскоре и смерть. Я хочу уберечь и защитить его от всего этого. Я хочу его заверить в том, что наша любовь к нему безгранична. И по глазам прижавшегося ко мне маленького сокровища я вижу, что ему хватит сил справиться с этим. Гаспару больше не страшно. Он полностью нам доверяет. Он принял ситуацию. Может быть, нам придется повторить это еще десяток, сотню раз. Но каждый раз он будет чуть-чуть продвигаться в нужном направлении. У Гаспара был счастливый вид, когда мы выходили от психолога. Он улыбнулся:

– Мне нравится то, что рассказывает тетя. Она добрая и интересная. Я бы хотел еще с ней поговорить, – и, сжимая в руке свое творение, добавляет: – Я забрал рисунок. Я его никому не отдам. Он мой!

«Да, мой дорогой, он твой. Ты выразил им часть себя».

Это просветление. Ясность. В этот день, практически не отдавая себе в этом отчета, мы подошли к завершающему этапу. Сегодня нам назначили встречу в другой парижской клинике, там принимает профессор, специализирующийся на лейкодистрофии. Эта беседа очень важна, так как до сегодняшнего дня наши знания о болезни отрывочны, они ограничены в основном информацией, собранной в Интернете. Теперь, собравшись с силами, мы хотим узнать о ней больше. Мы хотим быть как можно лучше подготовлены к борьбе.

Таис с нами. Кроме профессора присутствуют одна из его сотрудниц и психолог. Мы им сразу же доверяемся, хотя раньше относились с большим недоверием к людям в белых халатах. Таис тоже чувствует себя комфортно. Она беспрестанно улыбается и по-своему участвует в беседе. В течение часа профессор выдает нам все, что знает об этой редкой болезни. Он отвечает на все наши вопросы, часто сбивчивые; мы хотим знать, когда следует ждать ухудшения, как именно и когда наступит смерть. Мы хотим знать все. Потому что когда осведомлен, уже не так страшно. Но невозможно ответить на все наши вопросы с той точностью, на какую мы рассчитывали. В этой области медицины еще многое не известно; лейкодистрофия – очень редкая болезнь. Из десятков тысяч детей заболевает только один ребенок. Это не много. Но в то же время и не мало. Завершая разговор, профессор подтверждает то, что мы уже знаем: через довольно короткий промежуток времени организм Таис перестанет выполнять все свои функции. Сегодня наука не может дать нам надежду на выздоровление Таис.

В конце приема я, сидя на кушетке спиной к врачам, Лоику и психологу, одеваю свою принцессу. Глядя на нее, я, не сдерживая своих чувств, что присуще всем матерям в момент слабости, говорю:

– Моя Таис, ты слышала, что сказал доктор? Он объяснил нам, что ты не сможешь больше ходить, говорить, видеть, шевелиться. Это, конечно же, очень печально. И мы очень огорчены. Но, милая моя, это никак не помешает нам любить тебя. Я хочу, чтобы ты была счастлива, я обещаю тебе, моя малышка: у тебя будет прекрасная жизнь. Может быть, не такая, как у других маленьких девочек или Гаспара, но такая, какой можно гордиться. И тебе всегда будет хватать любви.

«Любви нашей и любви многих других…»

С этого момента все стало ясно. Настолько ясно! Мы перевели курсор на масштаб жизни. До известия о болезни у нас была уйма планов относительно Таис, тысячи возможностей заполнить ее жизнь. Жизнь, которая закончится, вероятно, в преклонном возрасте, но уже без нас. Теперь мы должны передвинуть этот курсор, приблизить его, сократить пространство-время. Но это не изменит главного принципа: ребенок должен расти в любви. Да, Таис узнает любовь. Как Гаспар, как другие дети, но за минимум времени. Пусть продолжительность жизни Таис будет ограничена, но эта жизнь будет более насыщенной. Более интенсивной.