LibKing » Книги » Зарубежное современное » Анн-Дофин Жюллиан - Два маленьких шага по мокрому песку

Анн-Дофин Жюллиан - Два маленьких шага по мокрому песку

Тут можно читать онлайн Анн-Дофин Жюллиан - Два маленьких шага по мокрому песку - бесплатно ознакомительный отрывок. Жанр: Зарубежное современное, издательство Литагент «Клуб семейного досуга»7b51d9e5-dc2e-11e3-8865-0025905a069a, год 2012. Здесь Вы можете читать ознакомительный отрывок из книги онлайн без регистрации и SMS на сайте LibKing.Ru (ЛибКинг) или прочесть краткое содержание, предисловие (аннотацию), описание и ознакомиться с отзывами (комментариями) о произведении.
Анн-Дофин Жюллиан - Два маленьких шага по мокрому песку
  • Название:
    Два маленьких шага по мокрому песку
  • Автор:
  • Жанр:
  • Издательство:
    Литагент «Клуб семейного досуга»7b51d9e5-dc2e-11e3-8865-0025905a069a
  • Год:
    2012
  • ISBN:
    978-966-14-3452-2, 978-5-9910-1961-3
  • Рейтинг:
    3.88/5. Голосов: 91
  • Избранное:
    Добавить в избранное
  • Ваша оценка:

Анн-Дофин Жюллиан - Два маленьких шага по мокрому песку краткое содержание

Два маленьких шага по мокрому песку - описание и краткое содержание, автор Анн-Дофин Жюллиан, читайте бесплатно онлайн на сайте электронной библиотеки LibKing.Ru

«… Диагноз, который вызывает у родителей маленького пациента вопросы, тревогу, страх и, наконец, отчаянный протест: «Нет, только не мой ребенок, нет ничего страшнее, чем пережить своих детей». Через все это прошли Анн-Дофин и Лоик Жюллиан, когда заболела их двухлетняя дочурка Таис. Волны давно смыли легкие следы двух маленьких ножек и песочный замок, которым оказалось зыбкое счастье этой обычной французской семьи.

<…> С неизлечимо больной Таис на руках, зная, что шансы унаследовать метахроматическую лейкодистрофию у ребенка, которого Анн-Дофин носила под сердцем, достаточно высоки, женщина решила рожать. Девочка. Успеет ли Таис сказать своей младшей сестренке, что любит ее, прежде чем навсегда замолкнуть? Сможет ли Гаспар, отбросив все предосторожности, играть с Азилис? Здорова она или страшная болезнь просто дает ей отсрочку? Как бы то ни было, если нельзя добавить дней жизни, нужно добавить жизни дням – эту истину Анн-Дофин хорошо усвоила. И несмотря на то, что она будет умирать каждый раз, когда одна из ее дочерей будет на волосок от гибели, ее книга – самая жизнеутверждающая из всех когда-либо написанных!..»

Два маленьких шага по мокрому песку - читать онлайн бесплатно ознакомительный отрывок

Два маленьких шага по мокрому песку - читать книгу онлайн бесплатно (ознакомительный отрывок), автор Анн-Дофин Жюллиан
Свет

Шрифт:

Сбросить

Интервал:

Закладка:

Сделать

«Любви нашей и любви многих других…»

С этого момента все стало ясно. Настолько ясно! Мы перевели курсор на масштаб жизни. До известия о болезни у нас была уйма планов относительно Таис, тысячи возможностей заполнить ее жизнь. Жизнь, которая закончится, вероятно, в преклонном возрасте, но уже без нас. Теперь мы должны передвинуть этот курсор, приблизить его, сократить пространство-время. Но это не изменит главного принципа: ребенок должен расти в любви. Да, Таис узнает любовь. Как Гаспар, как другие дети, но за минимум времени. Пусть продолжительность жизни Таис будет ограничена, но эта жизнь будет более насыщенной. Более интенсивной.

Понемногу в наших сердцах к черному и белому добавляются другие цвета.

Это может показаться странным, но кое-что в нашей жизни начинает налаживаться. В конце марта мы переезжаем. Все идет по плану. Мы рады новой квартире. Теперь у нас больше места, и мы оценили дополнительное пространство. У Гаспара и Таис могли бы быть отдельные комнаты, но они предпочитают находиться вместе. Трогательно смотреть на то, как они ладят, как все дружно, сообща делают. Просто сердце разрывается. Стоп! Настоящее, ничего, кроме настоящего…

От нашей старой квартиры до новой всего пять станций метро. Когда мы выбирали квартиру, мы еще не знали, что Таис больна. Мы решили оставить Гаспара в той же школе, а Таис в том же саду, не стали искать заведения поближе к нашему будущему жилью. Мы беспокоились о том, чтобы переезд не стал для них стрессом, тем более в середине учебного года это не так просто. И потом, школа и сад рядом с моей работой. Устроить все, казалось, не будет сложно.

Как я ошибалась! Ситуация ухудшается слишком быстро. Каждое утро мы вчетвером едем на метро. Сначала выходим мы с Таис, Лоик и Гаспар едут еще две остановки. Я с коляской поднимаюсь по лестнице. Затем мне еще добрых четверть часа идти до сада и еще десять минут – в обратном направлении, на работу. И потом начинается рабочий день. Вечером я бегу за Таис; оттуда с той же скоростью мы, стараясь не опоздать, несемся в школу за Гаспаром, а после этого – к массажисту на сеанс двигательной реабилитации для Таис. Далее мы втроем возвращаемся домой на метро… или, скорее, вчетвером, поскольку в эти моменты ребенок все чаще дает о себе знать. Придя домой после часовой бешеной гонки, я похожа на тень и не в состоянии позаботиться о детях, требующих полдник, сказку, потом ужин. Их надо приласкать, поиграть с ними, выкупать их. А у меня только одно желание – упасть на диван и больше не шевелиться. Лоик делает все возможное, чтобы вернуться пораньше, заняться детьми, эффективно преодолеть эту полосу препятствий, а потом утешить меня. Но ему тоже не хватает ни времени, ни сил. Мы на грани нервного срыва.

Однажды в метро, когда я, раскрасневшаяся, запыхавшаяся, уставшая, прошу Гаспара не играть с откидными сиденьями, в то время как Таис кричит на весь вагон, один мужчина сухо замечает:

– Не стоит иметь столько детей, если не можешь с ними справиться.

«У этого мужчины ноль сострадания, у него просто нет сердца!»

Мне так хотелось его поколотить, но у меня не было сил даже ответить ему. Я еле сдержалась. Если бы он знал…

И вот, вернувшись домой, я беру телефон и, заливаясь слезами, звоню маме:

– Мне нужна помощь.

Я не прошу о простой услуге, я взываю о помощи. SOS! Я больше так не могу. Бессилие – это испытание в испытании. Если ты устал, то не можешь действовать конструктивно, не можешь мыслить позитивно. Мы не хотели обращаться за помощью, так как тяжело осознавать, что зависишь от кого-то, и смиренно признать, что ты на пределе. Но в этом случае я прячу свою гордость, так как помощь нам жизненно необходима. Невозможно с этим справиться в одиночку. Я первый раз прошу о помощи. И далеко не последний.

Вскоре мы почувствовали, что не одни. Наоборот. Все быстро встает на свои места. Плотная сеть доброй воли, сотканная друзьями и близкими, для нас как парашют. Он не подведет нас никогда, ни в трудные моменты, ни в повседневной рутине. Я не могу говорить об этом без волнения, я признательна всем, близким и далеким, кто попал вместе с нами в этот шторм, кто помог нам не опрокинуться. Выдержать курс.

Начиная с этого дня я не одна забочусь о Гаспаре и Таис по вечерам. Двоюродные братья, сестры, тети, дяди, родители, друзья – кто-то из них постоянно рядом с нами. Дни стали не такими беспросветными. Я наконец вздохнула свободнее. Лоик теперь тоже менее напряжен. Несмотря на то что это нас очень поддерживает, не так-то просто принимать чужую помощь. Я учусь не говорить каждые две минуты «спасибо», учусь без внутреннего сопротивления принимать помощь. Я открыла людям двери в наш дом, в нашу жизнь, в нашу семейную тайну. И я тронута их деликатностью, их уважительным отношением и полезностью их присутствия. Это такая поддержка для нас! И поддержка постоянная.

Наша жизнь налаживается. Мы вновь наслаждаемся спокойствием – давно забытой роскошью. Мы начинаем отдыхать, снова обретаем способность спать. Дела не так уж плохи… Но это не надолго. Резко ухудшилось состояние Таис. С начала апреля она уже не ходит без посторонней помощи. У нее дрожат руки и ноги. Это трудно перенести. К несчастью, это только вершина айсберга. Самое плохое скрыто и проявляется болезненно. У Таис часто и внезапно случаются нервные срывы, особенно в машине. Это невыносимо.

Поначалу мы считаем, что она капризничает, ей просто не нравится долго сидеть в детском автокресле. Мы используем тысячу ухищрений, чтобы предотвратить эти ужасные срывы: мы злимся, не обращаем внимания, утешаем ее, поем, смеемся, плачем. Четыре раза меняем сиденье. Ничего не помогает; поездки, даже самые короткие, превращаются в кошмар. Мы с Лоиком и даже Гаспар боимся поездок. Каждый раз с первым криком Таис у нас застывает в жилах кровь. В конце концов до нас доходит, что здесь что-то не так. Эти срывы слишком резкие, слишком частые, слишком продолжительные, слишком травматичные для нервного приступа.

Мы снова идем на консультацию в клинику, специализирующуюся на лейкодистрофии. И там мы узнаем еще об одном, до этого нам неизвестном аспекте болезни, – боль. Да, Таис, конечно же, не капризничает. Она ужасно страдает. Мы знакомимся с новым для нас неприятным понятием – «невропатические боли». Связанные с поражением нервной системы, эти боли не снимаются классическими болеутоляющими средствами. Их часто сравнивают с ожогами, режущими болями или с болями при поражении электрическим током. Для родителей это тяжело слышать. Мы взмолились:

– Сделайте что-нибудь, чтобы это прекратить!

Чтобы облегчить страдания девочки, врач прописывает сразу несколько лекарств. Ничего из того, что обычно есть в домашней аптечке. Это целый список препаратов – таблетки, сиропы, желатиновые капсулы, капли и т. д., предназначенные для облегчения страданий нашей доченьки.

Читать дальше
Свет

Шрифт:

Сбросить

Интервал:

Закладка:

Сделать


Анн-Дофин Жюллиан читать все книги автора по порядку

Анн-Дофин Жюллиан - все книги автора в одном месте читать по порядку полные версии на сайте онлайн библиотеки LibKing.




Два маленьких шага по мокрому песку отзывы


Отзывы читателей о книге Два маленьких шага по мокрому песку, автор: Анн-Дофин Жюллиан. Читайте комментарии и мнения людей о произведении.


Понравилась книга? Поделитесь впечатлениями - оставьте Ваш отзыв или расскажите друзьям


Прокомментировать
Большинство книг на сайте опубликовано легально на правах партнёрской программы ЛитРес. Если Ваша книга была опубликована с нарушениями авторских прав,
пожалуйста, направьте Вашу жалобу на PGEgaHJlZj0ibWFpbHRvOmFidXNlQGxpYmtpbmcucnUiIHJlbD0ibm9mb2xsb3ciPmFidXNlQGxpYmtpbmcucnU8L2E+ или заполните форму обратной связи.
img img img img img