Эрик Тополь - Будущее медицины: Ваше здоровье в ваших руках

Анджелина описала хирургическое вмешательство, состоявшее из трех этапов. Детали лечения описывала доктор Фанк в интернет-блоге, как Анджелина и обещала в своей статье 18. Первым этапом была предварительная процедура, направленная на дальнейшее сохранение соска; она рассказала, что это было болезненно и осталось много синяков. Через две недели из груди была удалена ткань и заменена временными наполнителями. Эта процедура заняла восемь часов, Анджелина описывает ее как сцену из научно-фантастического фильма. Об этом она несомненно кое-что знает. Доктор Фанк навестила пациентку дома через три дня и отметила, что у Анджелины шесть дренажных трубок (установленных во время операции). Они свисали из груди, по три с каждой стороны, и крепились к эластичному поясу на талии. Затем, всего через девять недель, 27 апреля 2013 г., Анджелине была проведена реконструкция груди с установкой имплантатов. Уже через две недели после этого она написала, что остались лишь небольшие шрамики, «во всем остальном» она «просто мама» своим детям, а «результаты могут быть прекрасными» 1.

Несмотря на эти три операции, у нее сохраняется 5 %-ный риск развития рака груди и 50 %-ный риск развития рака яичников 24. Как будет показано ниже, ей все равно придется в конечном итоге пойти на удаление яичников, поскольку риск развития рака можно заметно снизить лишь с помощью хирургического вмешательства 25–27. В отличие от рака груди, который несложно диагностировать на ранней стадии с помощью различных лучевых исследований, никакого надежного, неинвазивного диагностического теста для определения рака яичников на ранней стадии не существует. Так что впереди Анджелину ждут новые хирургические операции: и удаление яичников, и, вероятно, замена имплантатов.

Почему, зная все это, она выбрала столь решительный план действий? Две из трех американок не идут на хирургию; они выбирают более консервативный путь. Возможно, роль сыграла репутация Джоли как очень сильной женщины, воительницы. Также это может быть связано с ранней смертью матери и с тем, что она чаще многих задумывается о своей смертности. Однажды она сказала, что «если я думаю о смерти больше, чем некоторые другие люди, то это, вероятно, объясняется тем, что я больше них люблю жизнь» 1.

По поводу сделанного Анджелиной выбора Морин Дауд написала: «Тем не менее ее смелость и публичный рассказ с наглядными деталями разрезов и реконструкции, при том что сама она является частью индустрии, в которой увеличение веса на 10 фунтов считается катастрофой для карьеры, делают ее настоящей героиней» 3.

Это был третий важный выбор. Она легко могла бы сохранить все в тайне, но вместо этого уже через две недели после реконструктивной хирургии Анджелина опубликовала статью: «Я пишу об этом сейчас, поскольку надеюсь, что другим женщинам может помочь мой опыт. Рак все еще остается словом, которое вызывает у людей страх и острое чувство беспомощности». И далее: «Я решила не сохранять мою историю в тайне, потому что есть много женщин, которые не знают, что живут под тенью рака. Я надеюсь, что они также смогут пройти тестирование своих генов, а если окажется, что у них высокий риск развития болезни, то они будут знать, что у них есть выбор» 1. Ее врача спросили: «Было ли ясно с самого начала, что Анджелина как ваша пациентка обнародует свой опыт?» Доктор Кристи Фанк ответила: «Да. Она ждала подходящего времени в своей личной и профессиональной жизни, но я думаю, главным было ее состояние души. Она очень не любит выносить свою частную жизнь на публику, и она рассчитала момент, когда будет готова открыть нечто настолько личное. Как человек филантропического склада в глубине души она всегда знала, что не сможет хранить все это в тайне и оставаться той, кто она есть. Она всегда знала». Фанк описала это как «выстрел, который был услышан по всему миру», а также сказала, что «это решение выступить публично исходило только от нее. Они с Брэдом (Питтом) надеются, что эта ситуация найдет отклик у других женщин» 17, 20. Последовал далеко не просто отклик.

Мы и раньше видели много примеров «звездного медицинского синдрома» 28, 29. Например, в 2000 г. в шоу Today («Сегодня») на канале NBS в прямом эфире была проведена колоноскопия Кэти Курик, ставшая известной как «эффект Курик», и это привело к увеличению числа колоноскопий. Диагностирование рака груди у Кристины Эпплгейт в возрасте 36 лет популяризовало магнитно-резонансную томографию. Но ни в одном случае не было ничего подобного тому эффекту, который произвело публичное признание Джоли.

После выступления Джоли все шире стала признаваться связь между генетикой и раком и то, что с ним можно справиться, если действовать. Как писал журнал Time , «самая сногсшибательная женщина в мире переосмыслила понятие красоты, сделав всех нас немного умнее» 12. В последнее время было проведено несколько исследований и опросов, чтобы представить этот эффект в количественной форме. В общенациональном опросе, который проводился онлайн компанией Harris Interactive, участвовало 2572 взрослых американца, только 3 % из них указали, что читали статью в The New York Times , в то время как 73 % узнали эту историю из развлекательных и новостных телепрограмм 8. О профилактической мастэктомиии Джоли знали 74 %, а половина из них знала о 87 %-ном риске развития у нее рака груди. Но лишь 10 % респондентов имело адекватное представление о риске развития рака груди у женщин без мутации гена BRCA, т. е. знало о том, что патогенные мутации BRCA встречаются довольно редко, всего у 0,24 % населения, и отвечают они примерно за 10 % случаев рака груди. Другой обзор 103 газетных статьей, вышедших в течение первого месяца после статьи Джоли, выявил отсутствие упоминания о редкости мутации у Джоли. В отчете сделан вывод: «Необходимы дальнейшие исследования, чтобы выяснить, повлияла ли шумиха в прессе на спрос и использование тестирования на BRCA1|2 и превентивную мастэктомию» 30.

Оказалось, что во всем мире, включая США, Канаду, Австралию, Европу и Израиль, было документально зафиксировано стремительное увеличение спроса на BRCA-тестирование. Компания Myriad Genetics, несмотря на приостановку действия патента на секвенирование BRCA, выданного ей по решению Верховного суда от 13 июня 2013 г. (о чем я расскажу чуть ниже), объявила о 52 %-ном увеличении доходов и приписала это эффекту Анджелины 31. В некоторых клиниках Великобритании было отмечено четырехкратное увеличение количества профилактических операций по удалению груди.

В The New York Times была опубликована тематическая статья, в которой рассказывалось о последствиях публичного признания Анджелины и нынешнем положении дел с раком груди в Израиле: «Так называемые еврейские гены рака груди беспокоили здесь женщин на протяжении многих лет, но после того, как актриса Анджелина Джоли сообщила в мае, что прошла двойную мастэктомию, так как анализы подтвердили наличие у нее мутации, в стране произошел настоящий информационный взрыв: по радио и в ток-шоу по телевидению выступали израильские женщины, которые приняли такое же решение» 32. Бурные дискуссии вызвала фотография 28-летней женщины из Тель-Авива, демонстрирующей свою прооперированную левую грудь. Она обнаружила у себя опухоль через несколько лет после того, как у ее родственницы выявили мутацию гена BRCA 32. Многие читатели выступали против подобной натуралистичности и демонстрации следа от разреза и ареолы. Но один график из этой статьи заслуживает особого внимания. Из-за того, что мутация у евреев-ашкеназов встречается чаще, чем у представительниц других национальностей, количество случаев рака груди в Израиле особенно высоко – 97 новых случаев на 100 000 женщин каждый год. Цифры в США по аналогичному показателю – 79 на 100 000 в США и в Польше – 49 на 100 000. Но в сравнении с США, где наблюдается 36 %-ный уровень превентивной мастэктомиии, этот показатель в Израиле составляет всего 4 %, один из самых низких в мире. Отчасти это объясняется сексизмом врачей – мужчин, не желающих оперировать здоровых женщин. В качестве примера в статье были процитированы слова заведующего онкологическим отделением Тель-Авивского медицинского центра, который выступает против профилактической мастэктомии, заявляя (несмотря на отсутствие каких-либо доказательств), что женщина не может испытывать оргазм после этой операции.