Эрик Тополь - Будущее медицины: Ваше здоровье в ваших руках

В мире WikiLeaks Джулиана Ассанжа и разоблачений Эдварда Сноудена мы неуклонно приближаемся к нулевой толерантности в отношении непрозрачности деятельности правительства 1, 3. В то же самое время происходит или обнаруживается огромное количество взломов систем защиты в Интернете, как в случае сети розничных магазинов Target или так называемой ошибки Heartbleed [41] Heartbleed – ошибка в криптографическом программном обеспечении OpenSSL, позволяющая несанкционированно читать память на сервере, в том числе для извлечения закрытого ключа сервера. Ошибка существовала с конца 2011 г., информация об уязвимости была опубликована в апреле 2014 г. – Прим. пер. . По мере оцифровывания все вокруг становится портативным и доступным, а мы застряли где-то посредине – ни то ни се. Мы хотим открытости, но хотим при этом сохранить право на неприкосновенность частной жизни. Мы хотим от правительства прозрачности, но не хотим ставить под угрозу безопасность 4, 5. Мы хотим полного доступа, но требуем защиты нашей персональной информации. Мы живем в мире продвинутых хакеров и «кванта-предпринимателей» 6, которые хотят продавать наши данные, чтобы на этом заработать. Сказать, что «это все крайне запутанно», – все равно что не сказать ничего.

Несмотря на все сложности, очень важно разобраться с этими вопросами. Мы рассмотрели многие уже существующие пути обмена данными. Основная предпосылка в сегодняшнем здравоохранении состоит в том, что большие данные в конечном счете приведут к большему количеству вылеченных людей 7, 8или, по крайней мере, к улучшению их здоровья. А между тем людей постоянно лечат, но редко исцеляют. Во многом это объясняется предиктивной аналитикой, которая является темой следующей главы. В ней мы рассмотрим, насколько сказанное выше соответствует действительности. Однако, если у нас не будет четкого понимания обратной стороны оцифровывания людей и подключения всех к Интернету, мы не сможем взвесить потенциальные преимущества – будет ли это улучшение состояния человека, например хорошее самочувствие в течение месяца, или радикальный результат, такой как полное излечение от рака. Поэтому к важным вопросам неприкосновенности частной жизни и безопасности цифрового здравоохранения и медицинских данных мы обратимся прямо сейчас.

На протяжении уже нескольких десятилетий мы оставляем цифровые «хлебные крошки» везде, где только можно, начиная с оплаты кредитными картами. Их количество резко возросло за последние 15 лет с появлением Google и Интернета, Amazon и покупок онлайн, социальных сетей подобных Facebook, не говоря уже о беспроводных мобильных устройствах, которые сообщают о нашем точном местонахождении и дают гораздо больше информации о нас в режиме реального времени. А еще есть Агентство национальной безопасности, которое хранит нашу электронную переписку и разговоры по мобильным телефонам в огромных базах данных для несанкционированного поиска 9, 10. Хлебные крошки превратились в буханки хлеба.

Избегать этого наблюдения в лучшем случае очень неудобно. В своей книге «Нация, пойманная в сеть: В поисках прайвеси, безопасности и свободы в мире безжалостного наблюдения» (Dragnet Nation: A Quest for Privacy, Security, and Freedom in a World of Relentless Surveillance) 11Джулия Ангвин, занимающаяся журналистскими расследованиями в ProPublica , объясняет, почему прекратила пользоваться Google: «Мои поиски предоставляют самую секретную информацию обо мне» 12. У нее вызвало раздражение решение Google объединить информацию с различных сервисов компании, таких как поисковая система и почтовый сервис Gmail, предоставив рекламодателям больше возможностей для персонализированного продвижения товаров. Поэтому Ангвин перешла на DuckDuckGo, поисковую систему, которая не вводит в память и не хранит IP-адрес пользователя и другие цифровые следы 12–14. Эта «маленькая» поисковая система, в которой набирается 1 млрд запросов на поиск в год в сравнении со 100 млрд в месяц у Google, быстро разрослась в связи с ростом интереса к сохранению конфиденциальности 15. Хотя в ней размещаются рекламные объявления, связанные с вашими запросами.

Тайну частной жизни защитить чрезвычайно сложно, когда вы стучите по клавиатуре или пользуетесь мобильным устройством. Вы можете попытаться купить немного прайвеси с помощью таких инструментов, как Blackphone или смартфон Android стоимостью $62816, где есть специальное программное обеспечение, позволяющее пользователям делать зашифрованные звонки и отправлять зашифрованные СМС-сообщения; существует также корпус для мобильного телефона OFF Pocket за $85 для блокировки сигнала с телефона, чтобы сделать невозможным определение местонахождения аппарата 17. Приложение Snapchat обещает автоматическое удаление данных, СМС-сообщений, фотографий и видеозаписей из аппарата получателя и серверов компании в период от одной до десяти секунд после просмотра данных. (Также имеются «эфемерные» приложения Secret, Confide, Younity, Gliph и Wickr.) 18

Усилия по ограничению сбора данных в национальных масштабах почти не дали результата. Инструмент под названием Do Not Track [43] Do Not Track (DNT) – это HTTP-заголовок, позволяющий обходить отслеживание ваших действий сайтами. – Прим. ред. («не отслеживайте меня») для потребителей, которые хотят избежать слежки в Интернете, совершенно неэффективен, а Билль о правах потребителя на конфиденциальность (Consumer Privacy Bill of Rights), который предложил президент Обама в 2012 г. 19–24, так и остался пока на бумаге. Алексис Мадригал описал ощущения жертвы слежки – за ним в Интернете следили 105 компаний. Он отмечал, что «люди не контролируют данные, которые собирают о них и которыми торгуют» 25, несмотря на предложение президента Обамы, которое должно было позволить пользователям «контролировать то, какие персональные данные о них собирают компании и как ими пользуются». С тех пор положение дел стало еще хуже.

Стивен Вольфрам, превосходный специалист в области информатики, продемонстрировал, сколько всего мы открываем потенциальным хакерам и электронным ворам, когда регистрируемся на Facebook 26. Хотя согласие делиться данными и добровольное, оно отнюдь не информированное. Лишь немногие знают, что даже после того, как пользователи делают настройки конфиденциальности более ограничительными, восстановить ранее введенные данные совсем несложно. К тому же постоянно предпринимаются попытки хакерского взлома некоторых сайтов, например сайтов, позволяющих проводить банковские операции онлайн путем использования компьютерных программ, которые определяют пароль пользователя. Программы-анализаторы сети типа Wireshark могут сделать угрозы зримыми 27, раскрыв все пакеты данных в Интернете, направленные на (атакующие) ваш компьютер, – они отлавливаются и фильтруются, чтобы вы могли их проверить и впасть в еще большую депрессию.