Эрик Тополь - Будущее медицины: Ваше здоровье в ваших руках

Право собственности пациентов на данные также требует изменения закона. Белый дом продолжает публиковать правительственные информационные документы по поводу закона о правах потребителя на конфиденциальность, но действий никаких не следует. Защищенное право собственности может быть утверждено только с помощью нового законодательства. Федеральной торговой комиссии должно быть поручено объявить вне закона продажу медицинских данных человека без его безусловного согласия 73. Если мы не можем обеспечить абсолютную уверенность в сохранении конфиденциальности и безопасности медицинских данных каждого человека или если правительство решит терпеть хакерство, то медицинская эмансипация никогда не начнется. Новые технологии для достижения этой важнейшей цели, такие как квантовая криптография 74а, заслуживают тщательного рассмотрения.

Управление по контролю за продуктами и лекарствами США на словах поддерживает инновации, однако оно мало что сделало для изменения процесса получения разрешений контрольно-надзорных органов, чтобы приблизить время, когда каждый человек станет играть бо́льшую роль в медицинском обслуживании. Именно поэтому ваш смартфон не такой умный, каким мог бы быть 74b, на фоне всего этого туманного правового ландшафта 74с. Путь в новую медицину будет трудным и медленным, без заметных перемен в области принятия и стимулирования инноваций, таких как более быстрое рассмотрение, условное одобрение и тщательный послепродажный электронный контроль.

Определенно, даже если отсутствие прогрессивной системы возмещения затрат и регуляторных процедур в США означает, что демократизированная медицина здесь не удается, эти скудные – и лучшие – технологии найдут свое место в других частях света, где практически нет порочных стимулов и есть шансы быстрых нелинейных скачкообразных изменений. Это можно было наблюдать на примере многочисленных устройств, включая современный портативный ультразвуковой стетоскоп. Самая перспективная возможность, перед лицом которой стоят государства всего мира, – это поддержка и продвижение массовой открытой онлайн-медицины (МООМ) – планетарной базы данных деидентифицированной ГИС каждого человека, позволяющей найти наиболее адекватные передовые методы лечения и получить наилучшие результаты для всех людей.

Врачи и медицинское сообщество

При укоренившемся в медицинском сообществе нежелании перемен, что находит отражение в среднем временно́м промежутке от инновации до внедрения ее в медицинскую практику в 17 лет, необходимо изменение культуры. Врачи, родившиеся в цифровом обществе и заканчивающие сейчас медицинские институты или ординатуру, понимают огромные перемены, которые сейчас происходят. Но есть миллионы практикующих врачей по всему миру, которые их не понимают. У нас нет времени ждать, когда их место займет новое поколение врачей и других работников здравоохранения. Культурные изменения чрезвычайно трудны, но, учитывая другие силы в галактике интернет-медицины, в особенности вызывающий отчаяние экономический кризис в здравоохранении, этого можно достичь. Активное стремление учиться и повышать квалификацию практикующих врачей, чтобы способствовать использованию ими новых инструментов, откроет новые возможности не только для пациентов, но и для медиков. Если отказаться от обременительного ведения электронных записей или привлечения сотрудников для этой работы, заменив все это устройством для распознавания и обработки речи во время визита пациента, то это на самом деле разгрузит врачей. Врачам и другим работникам здравоохранения давно следует быть в курсе фактических затрат, исключать ненужные анализы и процедуры 75а, а также участвовать в полноценном электронном общении, которое включает электронные письма, обмен записями и всеми данными. Если требуются финансовые стимулы, они вполне могут стоить вложений.

Специалисты по обработке и анализу данных

Правительство и сопротивляющиеся переменам врачи – крупнейшие потенциальные помехи, но самая большая трудность в продвижении вперед – это, бесспорно, работа с данными. Вот парадокс: нет недостатка данных, которые можно собирать и накапливать, тем не менее у нас огромная нехватка людей, которые могут писать алгоритмы, отделять сигналы от шума и актуализировать полный потенциал компьютеров для самообразования. В то время как в мире, наводненном данными и связанными с ними задачами, во всех отраслях относительно мало таких профессионалов, здравоохранение не смогло привлечь достаточного количества талантливых людей, соответствующего масштабу и значимости этой области. По иронии судьбы специалистов по обработке и анализу данных теперь называют «верховными жрецами» 75b.

Пациенты, компании, работодатели, врачи, правительство, специалисты по обработке и анализу данных – все эти важные силы напоминают звезды, которые связаны в галактике гравитацией, и движение любой из них влияет на все другие. Я попытался показать в этой книге, что мы находимся в процессе формирования новой галактики. Если когда-то печатный станок стал объектом, вокруг которого вращалась современная культура, то теперь к подобным трансформациям ведут смартфон и интернет-медицина. Впереди нас ждет время, когда у всех будет возможность равного доступа к здравоохранению, когда медицина больше не будет патерналистской и автократической, – время реформации и ренессанса медицины. Только тогда мы сможем перейти от эпохи, в которой, как утверждал Десмор, «медицина – не наука, [а] эмпиризм, основанный на цепи грубых ошибок», к новой медицине как настоящей науке, построенной на данных, когда каждый человек может «заказывать музыку», делая выбор.

Что касается моей модели, в частности той, что идет вслед новой, эмансипированной форме медицины, то нет недостатка в тех, кто ее отрицает. Критики твердят, что она плохо обоснована, недостаточно проработана, неосуществима и даже иррациональна. Тем не менее технология для достижения этой модели быстро развивается; у нас сейчас есть то, что сейчас нам кажется футуристическими возможностями XXIII в. Я считаю это неизбежным; самый большой вопрос – это вопрос времени. На протяжении столетий медицинская галактика вращалась вокруг врача. Если хотя бы одна из этих крупных сил активизируется, перемены могут произойти очень быстро. Может быть, Анджелина Джоли склонит чашу весов и изменит медицинскую орбиту. Или это будете вы.

После того как развернулась оцифровка медицины, стало совершенно очевидно, что следующим этапом станет демократизация. Мне потребовалось заняться глубокими исследованиями и прочитать массу литературы, чтобы попытаться ухватить этот момент и предсказать, куда пойдет медицина. Я очень благодарен многим людям, которые помогали мне в этой работе.