Эрик Тополь - Будущее медицины: Ваше здоровье в ваших руках

В первую очередь и больше всего я благодарен своему редактору, Томасу Келлехеру, шеф-редактору отдела научной литературы в Basic Books. Я удостоился чести работать с ним и над книгой «Созидательное разрушение медицины», и над этой. Он мне очень помог четко донести до читателей то, что я хотел сказать, делая критические замечания с глубоким пониманием дела и вдохновляя меня. Далее я хотел бы поблагодарить членов своей семьи – мою жену Сьюзен и наших взрослых детей Сару и Эвана, которые терпели долгие периоды моего невнимания к ним из-за необходимости завершить этот проект. Я особенно благодарен своим коллегам в Институте Скриппса: это Мишель Миллер, которая помогла мне подготовить для публикации свыше 1250 ссылок и 80 рисунков и диаграмм (которых на самом деле было свыше 120 перед тем, как стало ясно, что их количество нужно сократить); Стивен Стейнхабл, который рецензировал рукопись, дал прекрасные советы и оказал эмоциональную поддержку; и Джанет Хайтауэр, которая занималась графикой. Наш Институт трансляционных исследований Скриппса получил грант от Национального института здравоохранения США (NIH/NCATS 8 UL1 TR001114), и этот грант сыграл важнейшую роль, зарядив нас энергией, необходимой для новаторства в размышлениях о будущем медицины и об улучшении здоровья людей. На протяжении всей работы мой литературный агент Катинка Мэтсон, президент Brockmam Inc., постоянно оказывала мне огромную помощь.

Я хочу признать свою необъективность и возможный конфликт интересов. Определенно, у меня пристрастное отношение к технике и технологиям, которые радикально изменят и улучшат здравоохранение. Я пытался умерить эту пристрастность на протяжении всей книги, рассказывая о проблемах, заняться которыми чрезвычайно важно, – например, о защите конфиденциальности, безопасности, человеческом факторе и необходимости строгого подтверждения результатов. Вероятно, вы в курсе моего технико-оптимистичного настроя и, надеюсь, увидите положительный результат. Я консультирую различные компании, помогаю им разработать их цифровую медицинскую стратегию. Непосредственно с потребителями связаны AT&T, Google и Walgreens. Компании, изготавливающие цифровые датчики, – это Dexcom (я вхожу в совет директоров), Sotera Wireless, Quanttus и Perminova. Я также работаю с компаниями, занимающимися геномикой, чтобы помочь интегрировать технологию секвенирования в здравоохранение: это Illumina, Edico Genome, Genapsys и Cypher. В частности, Cypher Genomics была основана тремя моими коллегами из Института трансляционных исследований Скриппса совместно со мной, чтобы автоматизировать интерпретацию всех геномных цепочек. В Институте нам посчастливилось получить грант от фонда Qualcomm Foundation, чтобы развивать исследования по цифровой и геномной медицине. Работая с этими разнообразными компаниями, занимающимися потребителями, медико-биологическими науками и информационными технологиями, я получил прекрасную возможность увидеть, каким образом можно осуществить демократизацию медицины и какие проблемы возникают в связи с этим. Я ни в коей мере не заинтересован в продвижении этих компаний или их продуктов и в этой книге приложил все возможные усилия, чтобы этого избежать. Тем не менее вам стоит знать о наших взаимоотношениях.

Я хотел бы выразить признательность всем вам, кто прочитал эту книгу и вносит активный вклад в демократизацию медицины. Для этого потребуется галактика, а не деревня. Но когда это произойдет, здоровье у всех нас станет лучше. Что может быть важнее с точки зрения нашего будущего?

1. E. Hill, «Smart Patients,» The Lancet 15 (2014): 140–141.

2. D. M. Cutler, "Why Medicine Will Be More Like Walmart," in MIT Technology Review . September 20, 2013, http://www.technologyreview.com/news/518906/why-medicine-will-be-more-like-walmart/.

3. E. Brynjolfsson and A. McAfee, The Second Machine Age (New York, NY: W.W. Norton & Company, 2014), p. 96.

4. "Essay: The Playboy Interview: Marshall McLuhan," Playboy, March 1969, accessed August 12, 2014, Next Nature, http://www.nextnature.net/2009/12/the-playboy-interview-marshall-mcluhan/.

5. "The Package" (Seinfeld) , in Wikipedia, accessed August 12, 2014, http://en.wikipedia.org/wiki/The_Package_(Seinfeld).

6. D. L. Frosch et al., "Authoritarian Physicians and Patients' Fear of Being Labeled 'Diffcult' Among Key Obstacles to Shared Decision Making," Health A ff airs 31, no. 5 (2012): 1030–1038.

7. L. Landro, "How Doctors Rate Patients," Wall Street Journal, March 31, 2014, http://online.wsj.com/news/articles/ SB10001424052702304432604579473301109907412.

8. B. Greene, "Doctor, LOOK at Me," CNN Opinion, March 9, 2014, http://edition.cnn.com/2014/03/09/opinion/greene-doctor-patient-computers/index.html.

9. L. Landro, "Health-Care Providers Want Patients to Read Medical Records, Spot Errors," Wall Street Journal, June 9, 2014, http://online.wsj.com/articles/health-care-providers-want-patients-to-read-medical-records-spot-errors-1402354902.

10. "Uberification of the US Service Economy," Schlaf's Notes, April 4, 2014, http://schlaf.me/post/81679927670.

11. A. Srivastava, "2 Billion Smartphone Users by 2015: 83 % of Internet Usage from Mobiles," Daze Info, January 23, 2014, http://www.dazeinfo.com/2014/01/23/smartphone-users-growth-mobile-internet-2014-2017/.

12. M. Zuckerberg, "Mark Zuckerberg on a Future Where the Internet Is Available to All," Wall Street Journal, July 7, 2014, http://online.wsj.com/articles/mark-zuckerberg-on-a-future-where-the-internet-is-available-to-all-1404762276.

13. "The Rise of the Cheap Smartphone," The Economist, April 5, 2014, http://www.economist.com/node/21600134/print.

14. M. Honan, "Don't Diss Cheap Smartphones. They're About to Change Everything," Wired, May 16, 2014, http://www.wired.com/2014/05/cheap-smartphones.

15. A. Kessler, "The Cheap-Smartphone Revolution," Wall Street Journal , May 12, 2014, http://online.wsj.com/news/articles/ SB10001424052702304101504579546393363686978.

16. R. Snow, C. Humphrey, and J. Sandall, "What Happens When Patients Know More Than Their Doctors? Experiences of Health Interactions After Diabetes Patient Education: A Qualitative Patient-Led Study," British Medical Journal 3 (2013): e003583.

17. T. Shenfield, "Collaborating with Patients in the Digital Information Age," HealthWorks Collective, April 23, 2014, http://healthworkscollective.com/talishenfield/160421/collaborating-patients-digital-information-age.

18. U. Wijayawardhana, "Smart Patients," Island Online, April 23, 2014, http://www.island.lk/index.php?code_title=100181&page=article-details&page_cat=article-details.

19. J. Erdmann and H. Schunkert, "Forty-five Years to Diagnosis," Neuromuscular Disorders 23 (2013): 503–505.

20. J. N. Honeyman et al., "Detection of a Recurrent DNAJB1-PRK ACA Chimeric Transcript in Fibrolamellar Hepatocellular Carcinoma," Science 343 (2014): 1010–1014.

21. R. Winslow, "Teen Helped Research Her Own Disease," Wall Street Journal, February 27, 2014, http://online.wsj.com/news/articles/ SB10001424052702304071004579409260544992476.

22. L. Neergaard, "Teen Helps Scientists Study Her Own Rare Disease," Associated Press, February 27, 2014, http://bigstory.ap.org/article/teen-helps-scientists-study-her-own-rare-disease.

23. S. Naggiar, "Teen Makes Genetic Discovery of Her Own Rare Cancer," NBC News, April 16, 2014, http://www.nbcnews.com/health/cancer/teen-makes-genetic-discovery-her-own-rare-cancer-n75991.

24. G. Marcus, "Open-Sourcing a Treatment for Cancer," New Yorker, February 27, 2014, http://www.newyorker.com/online/blogs/elements/2014/02/open-sourcing-cancer.html?printable=true&currentPage=all.

25. J. Wilson, "Kids Who Don't Cry: New Genetic Disorder Discovered," in CNN Health, March 20, 2014, http://www.cnn.com/2014/03/20/health/ngly1-genetic-disorder/.

26a. M. Might and M. Wilsey, "The Shifting Model in Clinical Diagnostics: How Next-Generation Sequencing and Families Are Altering the Way Rare Diseases Are Discovered, Studied, and Treated," Genetics in Medicine, 2014, http://www.nature.com/gim/journal/ vaop/ncurrent/full/gim201423a.html.

26b. S. Mnookin, "One of a Kind," The New Yorker , July 21, 2014, http://www.new yorker.com/magazine/2014/07/21/one-of-a-kind-2.

27. G. M. Ennsetal., "Mutations in NGLY1 Cause an Inherited Disorder of the Endoplasmic Reticulum-Associated Degradation Pathway," Genetics in Medicine, 2014, http://www.nature.com/gim/journal/ vaop/ncurrent/full/gim201422a.html.

28. A. Regalado, "Business Adapts to a New Style of Computer," MIT Technology Review, May 20, 2014, http://www.technologyreview.com/news/527356/business-adapts-to-a-new-style-of-computer/.

29. E. Topol, The Creative Destruction of Medicine (New York, NY: Basic Books, 2012).