Зиглинда Мартин - Обучение моторным навыкам детей с ДЦП. Пособие для родителей и профессионалов

Цель этой главы не представить полные сведения о каждой процедуре или посоветовать, какое лечение или тип оборудования нужно использовать для вашего ребенка. Каждый ребенок и каждая семья имеет индивидуальную историю и уникальные потребности. Цель этой главы – познакомить вас с различными видами вмешательств, чтобы вы лучше в них ориентировались, прежде чем отправитесь в медицинское путешествие с вашим ребенком. Чтение этой главы даст вам знания и уверенность, которые вам потребуются, когда вы будете консультироваться с профессионалами, задействованными в работе с вашим ребенком, и узнавать у них более подробную информацию о какой-то из нижеперечисленных или другой возможности медицинской помощи.

Нет такого медицинского средства, которое могло бы излечить вашего ребенка от ДЦП. Лекарства и хирургия могут, однако, снизить спастичность, исправить длину мышц и снизить суставные ограничения, что, в свою очередь, облегчит детям овладение навыками крупной моторики.

Типы медицинского вмешательства, которые я кратко освещу в этой главе, следующие:

• пероральные медикаменты для снижения мышечного тонуса;

• интратекальная баклофеновая терапия (ИБТ);

• инъекции ботулотоксина;

• селективная дорсальная ризотомия (СДР).

Я также освещу несколько вмешательств, которые могут быть предложены вашим физиотерапевтом. Они включают в себя этапное гипсование, нейромышечную стимуляцию и ортезирование нижних конечностей (ног).

Некоторые из самых распространенных лекарств используются, чтобы помочь снизить мышечный тонус у детей с ДЦП, среди них баклофен, дантриум, занафлекс и валиум. Все эти лекарства принимаются перорально, что означает, что они поступают в организм через рот, путешествуют по желудочно-кишечному тракту и поступают в кровь. Часто эти лекарства прописывают прежде, чем рассматривается вариант более серьезного вмешательства, хоть это и не всегда так. Один из недостатков приема подобных препаратов заключается в том, что они оказывают эффект на все тело, а не конкретно на спастичные мышцы, как другие медицинские вмешательства, о которых пойдет речь ниже.

О каком бы курсе лечения ни велась речь, прежде всего вам и профессионалам, которые занимаются с вашим ребенком, нужно определить, с какой целью будет использоваться тот или иной препарат. Если лекарство помогает ребенку, это можно заметить по увеличившейся амплитуде движений, лучшей переносимости шин, достижениям в овладении функциональными навыками. Столь же важно запланировать оценку эффективности лекарства через определенное время, чтобы понять, удалось ли достичь цели. Это поможет вам и команде профессионалов решить, стоит ли продолжать ребенку принимать лекарство и правильна ли рассчитана текущая доза.

Как и со всеми лекарствами, всегда существует вероятность нежелательных побочных эффектов. Один из самых распространенных побочных эффектов лекарств, направленных на снижение мышечного тонуса, – сонливость. Проконсультируйтесь с физиотерапевтом вашего ребенка по поводу как положительных, так и отрицательных эффектов, которые вы можете наблюдать на фоне приема определенного препарата.

Баклофен в настоящее время – одно из самых распространенных средств, используемых в лечении детей с ДЦП, у которых наблюдается слегка или значительно повышенный мышечный тонус. Баклофен может вводиться через рот или через небольшую помпу, хирургически помещенную в живот. Помпа доставляет лекарство в спинной мозг через маленькую трубку, которая проходит под кожей к спинному мозгу. Этот процесс называется интратекальной баклофеновой терапией.

Назначают такую терапию, как правило, детям с повышенным мышечным тонусом, который распространяется на мышцы рук, ног и туловища и либо мешает повседневным занятиям, либо причиняет им дискомфорт. Например, родитель может сообщить о сложностях со сменой подгузника или купания ребенка в связи с его повышенным мышечным тонусом.

Дети, чьи суставы не могут двигаться с полной амплитудой, обычно не попадают в число кандидатов, потому что баклофен не исправляет эти сокращения. Однако в сочетании с ежедневными растягиваниями баклофен может помочь предупреждению будущих сокращений суставов, снижая повышенный мышечный тонус.

Когда ребенку хирургически имплантируют помпу, члены его семьи принимают на себя серьезную ответственность. Имплантация помпы требует госпитализации от двух до шести дней. Помпа должна пополняться в кабинете врача каждые 1–3 месяца в зависимости от ее размеров. Если препарат прекратит поступать или его количество резко снизится, состояние ребенка может стать критическим. Вот почему так важно постоянное медицинское наблюдение.

Ботулотоксин – всего лишь один из многих видов инъекций, которые применяют, чтобы снизить спастичность. Другие типы инъекций: этанол, фенол и бупивакаин – тоже применяются для снижения спастичности, но не так часто используются для лечения детей с ДЦП. Я сделаю акцент именно на ботулотоксине и его использовании в снижении спастичности у детей с ДЦП.

Есть семь типов ботулотоксина, пронумерованные от А до G. Тип A, часто называемый ботоксом, самый распространенный из них и часто используется в настоящее время в очищенном виде как лекарство для снижения мышечной спастичности (а также в косметических целях для уменьшения морщин). Ботулотоксин получают из Clostridum botulinum – грамположительной бактерии, которая часто ассоциируется с зараженной едой. В неочищенной форме этот яд вызывает у человека ботулизм. Но нас интересует очищенная медицинская форма токсина ботулина.

Очищенная форма токсина ботулина – особенно эффективное лекарство из-за особого действия, оказываемого им на соединение нервов и мышц. Терапевтический принцип использования ботулотоксина заключается в том, что спастичность в некоторых мышцах детей с ДЦП прикрывает мышечную слабость других мышц, расположенных поблизости. При использовании ботулотоксина эта наружная спастичность временно удаляется, когда жидкий токсин вводится прямо в спастичную мышцу. Затем все мышцы ребенка могут более агрессивно растягиваться и распрямляться в течение трех-шести месяцев действия инъекции. Частота сеансов физиотерапии после инъекции обычно значительно увеличивается, чтобы эффект вмешательства был максимальным.

Преимущества инъекций ботулотоксина следующие:

• они малоболезненны;

• их можно ставить в клинике;

• лекарство быстро и легко доставляется в нужные места;