Зиглинда Мартин - Обучение моторным навыкам детей с ДЦП. Пособие для родителей и профессионалов

Ортез можно определенным образом модифицировать, чтобы повысить его эффективность.

• Прочность распорки (высокая деталь из пластика на ортезе, которая идет от лодыжки к икре) может быть увеличена, если у ребенка очень высокий тонус. Застежки на ортезе могут быть усилены и выполнены из растягивающейся или нерастягивающейся ткани, в зависимости от уровня контроля, который нужен ребенку.

• «Расстановка» может улучшить положение ступни, когда ребенок стоит. Речь идет о модификации низа ортеза путем добавления дополнительного материала, для того чтобы приподнятый ортез помогал удерживать ступню на полу в более правильном положении.

• Подушечки, изготовленные из различных мягких материалов, могут быть добавлены к любому ортезу, в зависимости от конкретных потребностей. Например, подушечки для пальцев могут быть добавлены для снижения тонуса, или их можно добавлять для стабилизации пятки и/или средней части стопы.

В зависимости от потребностей ваш ребенок может носить прописанные шины весь день или какую-то его часть. Дети обычно не носят голеностопные и динамические голеностопные ортезы, когда спят. Существуют специальные ортезы на ночное время, которые называются «ночные шины». Эти ночные шины могут использоваться в дополнение к дневной программе по растягиванию мышц ребенка, чтобы сохранить нужное положение голени и предотвратить укороченное положение мышц во время сна. Они обычно более комфортны, чем те, которые используются днем.

Изредка могут быть рекомендованы динамические ночные шины. Они называются динамическими, потому что могут быть постепенно приспособлены для улучшения амплитуды движений вашего ребенка. Такие шины особенно полезны, если у ребенка повышенный мышечный тонус и он проходит через стадию быстрого роста.

Если у вашего ребенка повышен мышечный тонус в области задней поверхности бедра, ему могут быть рекомендованы коленные иммобилайзеры. Коленные иммобилайзеры используются для детей с ДЦП и обычно сделаны из подбитой поролоном ткани, которая оборачивает ногу ребенка и закрепляется липучкой. Иммобилайзеры включают в себя съемные крепления, обычно сделанные из алюминия, которые располагаются с обеих сторон и сзади колена, чтобы предотвратить его сгибание во время сна.

Ортезы обычно изготавливаются индивидуально из высокотемпературной пластмассы. Сначала делается слепок ступни или голени вашего ребенка, а затем на основе слепка изготавливается шина. Хотя изначальный слепок обычно делает ваш физиотерапевт, шины обычно изготавливаются ортезистом – специалистом по индивидуальному изготовлению шин. Очень важно, чтобы вы и ваш ребенок плотно работали как с ортезистом, так и с физиотерапевтом, чтобы добиться хорошей подгонки и правильного функционирования ортеза.

Прежде чем непосредственно перейти к заказу ортезов, было бы полезно сесть и составить список целей, достичь которых вашему ребенку будут призваны помочь шины. Вам с вашим физиотерапевтом следует обсудить навыки вашего ребенка и помнить о том, что шины не должны препятствовать ни одному из них. Поделитесь всеми своими соображениями с физиотерапевтом и ортезистом, чтобы убедиться в том, что при изготовлении ортезов будут приняты во внимание все потребности вашего ребенка. Не бойтесь задавать вопросы. Все, кто работает с вашим ребенком, хотят, чтобы он получил оптимально подходящие и правильно функционирующие ортезы. Никто не хочет дополнительных визитов, исправлений и переделываний слепков и самих шин. Какие-то исправления могут быть необходимыми, но большей части можно избежать благодаря грамотному планированию и решению проблем еще до того, как ортезы будут заказаны.

Знания родителей и активное участие в любом выбранном способе вмешательства очень важно для процесса лечения и его результата. Вопросы не просто поощряются – их необходимо задавать ! Ниже приведены самые распространенные вопросы, которые возникают в обсуждениях между родителями и командой профессионалов и касаются дополнительного медицинского вмешательства для детей с ДЦП.

Каковы возможные побочные эффекты баклофена? Отличаются ли они в зависимости от того, как поступает лекарство: перорально или через помпу?

Если лекарство принимается перорально, оно требуется, как правило, в гораздо большей дозировке, чтобы достичь эффекта уменьшения спастичности. Из-за этого в результате перорального применения чаще встречаются побочные эффекты. Они включают в себя сонливость, запор и отрыжку.

При использовании помпы может возникнуть баклофеновая ломка, если лекарство прекращает поступать или его количество значительно снижается. Ломка сопровождается повышенный мышечным тонусом, обильным потоотделением, чесоткой без сыпи, возбуждением, учащенным сердцебиением и дыханием, лихорадкой и припадками. Баклофеновая ломка может быстро стать крайне опасной ситуацией, именно поэтому настолько важны постоянный уход и медицинское наблюдение.

Передозировка баклофена, хоть и бывает нечасто, может вызвать сонливость, пониженный мышечный тонус, неровное дыхание и его задержку, а также замедленное сердцебиение и сердечный ритм.

Как часто подводят помпы или катетеры при интратекальной баклофеновой терапии? Каких осложнений или технических проблем нам надо опасаться?

Некоторые осложнения, которые могут произойти после введения помпы, включают в себя воспаление в районе помпы, катетера или надреза. Также могут возникнуть проблемы, связанные с лекарством, из-за передозировки или прекращения его приема. Повышается риск припадков, запора и протечки спинномозговой жидкости – в таком случае она сосредоточится в районе помпы. Возможные технические проблемы: катетер может перекрутиться или отсоединиться, и на уровне катетера может возникнуть блокировка или прокол. Помпа также может просто сломаться или переместиться. Однако перечисленные осложнения в настоящее время редкость: помпа вот уже несколько лет успешно используется для терапии детей с ДЦП.

Могут ли дети с ИБТ лежать и играть на животе? Что, если они ударятся тем местом, где у них расположена помпа?

После 4–6 недель после имплантации помпы ребенок может играть на животе без риска повредить помпу. Небольшие ушибы в районе помпы не должны ему повредить.

Как определяется количество ботулотоксина для каждого ребенка, чтобы инъекция была безопасной?

Врач, который будет осуществлять инъекцию, рассчитает безопасную дозировку исходя из веса вашего ребенка, расположения и размера мышцы и степени спастичности.