Валентина Ласлоцки - Мой маленький Будда

Примечание: От Каталин Груиз, председателя венгерского фонда «Даун», я получила сведения о том, что в Венгрии вот уже несколько лет действует служба «Даун-няня», которая направляет в роддома специально подготовленного для этой цели родителя из членов общества «Даун» (в том случае, если роддом «не забывает» сообщить в службу о рождении ребёнка-дауна). Как-то я прочла, что родителям детей-аутистов повезло (!) больше, чем родителям детей-даунов, потому что они хотя бы первые три года не знают о состоянии своего ребёнка и живут счастливо. Синдром Дауна определяется практически в момент рождения ребёнка по внешним признакам. В Венгрии, тем не менее, несколько лет назад произошёл случай, когда мама только через месяц после рождения дочери узнала о том, что у её девочки синдром Дауна. (Или это говорит о внимательности наших врачей, об их гуманизме? Ведь они подарили маме целый месяц безоблачного счастья!)

Какова причина данного генетического отклонения? По сей день это остаётся загадкой. Возраст матери влияет лишь на его частотность, но не объясняет причин возникновения. Приведу некоторую статистику: у женщин моложе 25 лет риск родить ребёнка-дауна составляет 1:1400. К 30 годам это соотношение увеличивается до 1:800, в 35 лет – до 1:380, а в 45 – 1:30. Это значит, что каждый тридцатый ребёнок, рождённый 45-летней женщиной, появляется на свет с синдромом Дауна. Смотрю другой источник: в 25 лет – 1:1400, до 30 лет – 1: 1000, в 35 лет – 1:350, в 42 года – 1:60, а в 49 лет – 1:12! Разница в двух приведённых статистиках небольшая. В 45 лет количество новорождённых с синдромом Дауна в десятки раз превышает число таких детей, если возраст их матери не более 25 лет. Но так как всё-таки основная масса женщин рожает в возрасте до 35, а не в 45 и позже, большинство детей с синдромом Дауна рождены молодыми матерями, как это случилось и со мной (мне было 27, когда Имике появился на свет).

Но какие бы графики, связанные с возрастом матери, мы ни чертили, это никак не объясняет закономерность самого́ генетического феномена. В мировой медицине в целом и в области генетики в частности проводятся всё более серьёзные исследования по данному вопросу, беременные женщины подвергаются всё более тщательному обследованию, но соотношение рождающихся «даунов» и «недаунов» практически не меняется (1:600). В среднем каждый шестисотый малыш рождается с синдромом Дауна.

В Венгрии введён обязательный генетический анализ для беременных женщин, которым на момент беременности исполнилось 35 лет. В 1989 году, когда я была беременна вторым ребёнком, этот анализ рекомендовали беременным с 40 лет. Мне тогда еле-еле исполнилось 30. Нам пришлось настойчиво добиваться дорогостоящего и небезопасного (в первую очередь, для плода) обследования. (Скорее всего, Балинт именно из-за этого вмешательства родился семимесячным.) Но как мировая, так и венгерская практика показывает, что мамы детей-даунов год от года «молодеют». Сейчас 35 лет считается критическим возрастом, но при желании можно провести анализ в любом возрасте, начиная с 18 лет. Тем не менее среднестатистические показатели не меняются. Более того, в венгерской прессе промелькнула пугающая информация, что в стране в последние годы резко возросло количество детей с синдромом Дауна. Председатель ОФ «Даун» К. Груиз опровергла это сообщение, объяснив возросшую статистику тем, что благодаря компьютеризации в стране улучшилась база данных, добавив при этом: «В Венгрии и сейчас каждый шестисотый ребёнок – даун».

Венгерские врачи-генетики находят неэффективным тот генетический анализ, который проводится в наших клиниках. Он выявляет генетические отклонения в клетках развивающегося плода лишь на 65–70 %. Специалисты предлагают проводить комплексное обследование беременных, которое позволяет оценить здоровье ребёнка в утробе матери с точностью до 94 %. Подобные обследования уже проводятся в некоторых клиниках Венгрии, но это платная медицинская услуга, и стоит она недёшево (примерно 1000 евро).

«Государственный центр эпидемиологии совместно с общественным фондом «Даун» провели собственные статистические исследования, в результате которых выявили, что в период с 1970 по 2002 год родилось 4508 детей с синдромом Дауна (в среднем 104 ребёнка в год) из 5276 заявленных случаев…. В 668 случаях генетическое изменение было выявлено на стадии плода путём генетического анализа. В большинстве этих случаев родители выбрали аборт, и лишь 15 женщин решили не прерывать беременность, зная, что ребёнок родится с синдромом Дауна». (Газета «Непсабадшаг», 1 февраля 2006 года)

Есть врождённые заболевания, причины которых установлены: алкоголизм родителей, вредное воздействие окружающей среды, повышенный уровень радиоактивности, наследственность и т. д. Начиная с 1866 года, когда английский врач-исследователь Даун Лонгдон (Down Longdon) впервые описал «болезнь», впоследствии в честь учёного названную «синдромом Дауна», было проведено бесчисленное множество анализов, научных исследований, но никому ещё не удалось доказать связь таинственного изменения в генах хотя бы с одним из перечисленных выше факторов.

Синдром неизлечим, потому что это не болезнь, но и не состояние. Это результат необычной клеточной «инженерии», автором и исполнителем которой является сама Природа. Люди, зачатые от разных отцов и рождённые разными матерями, походят друг на друга, словно близнецы. Гораздо больше похожие друг на друга, чем на своих родителей, и внешне, и по своим внутренним качествам, они с завидной регулярностью появляются на свет во всех уголках Земли по какому-то невероятному закону. Они приходят в семьи академиков и простых рабочих, к президентам развитых государств и незаметным служащим в менее цивилизованных странах. Это необъяснимый, но и неоспоримый факт. Поневоле начинаешь верить «в чудо восьмого дня» [9].

И одно такое чудо попало в нашу семью. Двадцать лет мой сын наполняет мою жизнь смыслом. Несмотря на неутешительную статистику, я хочу сказать тем мамам, у которых родился или родится маленький даун: не слушайте врачей, сулящих вам «ад», и не обращайте внимания на «охи-ахи» ваших друзей и многочисленных знакомых! Не отказывайтесь от своего ребёнка ни до, ни после его рождения, и всю свою жизнь вы будете купаться в море бескорыстной любви, которой он будет платить вам за своё рождение. Я тоже ждала здорового ребёнка, но теперь не могу даже представить, какой была бы моя жизнь без Имике. Ни у одной семьи нет гарантии того, что с ними «такого не случится». Дай Бог, чтобы ваш ребёнок родился здоровым, но если вдруг судьба распорядится иначе, не надо отчаиваться!

Люди с синдромом Дауна отличаются от нас не только своей внешностью и «ограниченными умственными возможностями», но ещё и тем, что они лучше, чище душой, чем мы, считающие себя «нормальными». Их не мучит злоба, не пожирает чувство зависти. Они не способны преднамеренно кого-то обидеть, сделать больно. В криминальной хронике не встретишь их имён! Не надо дрожать от страха, что твой сын или дочь станет алкоголиком или наркоманом. Если судить «по гамбургскому счёту», кто же всё-таки из нас «нормальный» – мы или они? А что касается «ума», они не умные, они – мудрые!Они любят жизнь во всех её проявлениях и умеют радоваться каждому её мгновению. Может, вместо того, чтобы отвергать их, поучимся у них?!