Валентина Ласлоцки - Мой маленький Будда

Примечание: Возможно, некоторые главы чрезмерно перегружены статистическими данными. Мне хочется ещё раз подчеркнуть, что я не проводила специальных «исследований» и менее всего хотела бы выглядеть «всезнайкой». Все приведённые здесь данные – случайная подборка фактов, полученных мной из разговоров с разными людьми, из прессы, из Интернета. Моя книга – не научный труд, а всего лишь откровение матери, пожелавшей поделиться своими мыслями, собственным опытом и знаниями, приобретёнными в течение долгих лет, с теми, кому это хоть в какой-то степени может помочь, или с теми, кому это может показаться интересным.

В центре небольшого венгерского городка Тата стоит дом Святого Георгия. Это не интернат, не приют, не общежитие, а именно Дом. Уже по внешнему виду здания чувствуется, с какой любовью оно спланировано и построено. А заглянув внутрь, из желания познакомиться с обитателями этого дома, вы попадаете в другой мир. Я назвала его островом любви.

Дом Святого Георгия был организован в 2001 году на основе общественного объединения «За людей дождя» [10]по инициативе семьи Шенк, в первую очередь, в интересах их собственного сына Жомбора, который страдает аутизмом. Когда я впервые читала информацию об этом заведении, меня одолевали самые разные чувства. Я восхищалась упорством матери, завидовала молодым людям, которым посчастливилось жить в этом чудесном доме, но в то же время не могла освободиться от горечи за других детей, которые не имеют такой возможности.

Родители Жомбора не опустили руки, когда доктора сообщили им свой вердикт: у их младшего сына аутизм, что на их языке означало «умственно отсталый». Это было 25 лет назад. Эрика, мама Жомбора, едва ли знала больше об аутизме, чем в своё время я о синдроме Дауна. Она, естественно, выслушивала советы врачей, выполняла все их предписания, но не только.

«Моя жена, библиотекарь по специальности, занялась самообразованием. С момента рождения сына она изучала специальную литературу по аутизму, всевозможные юридические документы, затрагивающие права инвалидов и их положение в обществе. Она углубилась в изучение международного опыта в этой области. Очень скоро у неё сложилось твёрдое убеждение, что отечественные учебные заведения для умственно отсталых детей и дефектология как наука не выделяют аутистов в отдельную категорию, не занимаются этим вопросом как таковым. А это означало, что после окончания начальной школы у нашего сына не будет возможности продолжить обучение, получить профессию, устроиться на работу – одним словом, не будет возможности жить в обществе людей», – рассказывает господин Шенк.

Вот тогда-то у них и родилась идея создать дом, где поселится их сын вместе с другими ребятами, которые так же, как Жомбор, оказались на задворках общества. Началась многолетняя борьба за осуществление этой идеи: бесконечные переговоры с компетентными людьми и организациями, просьбы, попытки призвать к милосердию и оказать содействие, провалы, поражения и пусть маленькие, но победы. Но в результате всего этого Дом Святого Георгия был построен и стал для Жомбора и ещё девяти молодых людей не просто крышей над головой или прибежищем, но их настоящим домом. Здесь у каждого своя отдельная комната с отдельной ванной, просторный холл для отдыха и общения, огромная кухня, где они сами готовят. Вокруг дома – сад, благоустроенный двор с бассейном, мастерские, где молодые люди работают в зимнее время. Спорт, музыка, изобразительное искусство, рукоделие заполняют их свободное время.

Прочитав все эти сведения, я подумала, что речь идёт о «золотой клетке», в которую родители с хорошим достатком поместили своих взрослых, но не способных к самостоятельной жизни детей. Ничего подобного! После того, как я увидела всё своими глазами, пообщалась с ребятами, я знаю, что это далеко не так. То, что Дом является удобным во всех отношениях жилищем, – это только одна сторона медали. Организаторы и члены общественного объединения «За людей дождя» проделали и продолжают делать огромную работу. Они создали программу, которая в корне изменила жизнь их детей и могла бы так же изменить жизнь многих тысяч молодых людей с ограниченными возможностями, проживающих в Венгрии, если бы эту программу рассмотрели компетентные органы на высшем уровне (я имею в виду Министерство образования, Министерство труда и социального обеспечения, Министерство финансов).

Объединение «За людей дождя» в первую очередь занимается проблемами аутизма. Я до сих пор в основном писала о синдроме Дауна. Кто не знаком ни с аутистами, ни с даунами, может не знать, насколько отличаются друг от друга эти две категории людей. Одни с отклонениями, и другие тоже с отклонениями. И тех и других называют просто «душевнобольными», «умственно отсталыми», в лучшем случае – «инвалидами». Это далеко не так. Что их объединяет – это как раз то, что они не больны и не страдают психическим расстройством. Они просто «другие».

Родители детей-даунов и родители аутистов в процессе воспитания своих детей сталкиваются совершенно с разными проблемами. Несмотря на свою необычную (по мнению некоторых, «пугающую») внешность, дети с синдромом Дауна обладают уравновешенным характером. Они непосредственны, коммуникабельны, доброжелательны. При более близком знакомстве окружающие начинают испытывать к ним симпатию. Люди с синдромом Дауна быстро осваивают общепринятые правила поведения и способны адаптироваться к жизни в обществе. Для аутистов как раз коммуникация, социальное поведение, установление контакта даже с ближайшим окружением представляет сложность. Они замкнуты, с трудом могут выразить свои чувства. Во многих случаях только по внешности невозможно отличить аутиста от обычного человека. Но они, как правило, нуждаются в помощи, в постоянной поддержке, в защите, потому что не ощущают связи с внешним миром. Он представляется им непонятным, хаотичным, и они не видят себя в этом хаосе. Всё это тяжёлым бременем ложится на членов семьи, где воспитывается ребёнок-аутист. Часто он даже в семье остаётся совершенно одиноким, неспособным установить контакт с родителями, с братьями и сёстрами. И всё-таки родители из объединения «За людей дождя», исходя из личного опыта, считают, что и аутисты могут стать полноценными членами общества, если получат соответствующую помощь со стороны этого общества. Примеры других стран как нельзя лучше подтверждают это мнение.

Итак, при всём различии наших проблем мы подошли к одной общей проблеме: общество.Толерантность, терпение, желание помочь со стороны отдельных членов этого общества и социальная защищённость, гарантированная занятость (место работы) со стороны государства – вот чего нам не хватает, вот за что мы боремся. Дом Святого Георгия – лучший пример того, как можно достичь этой, казалось бы, идеалистической цели. Работающие в Доме родители и специалисты (нередко в одном лице) всего лишь за несколько лет доказали, на что способны люди, которых практически с самого их рождения врачи, учителя, а нередко и сами родители считали «безнадёжными». Вплоть до того момента, когда их ребёнок поселился в Доме Святого Георгия, где вместе с другими «безнадёжными» принял участие в программе развития, разработанной объединением «За людей дождя».