Валентина Ласлоцки - Мой маленький Будда

Может быть, мне следовало иначе относиться к другому ребёнку? Когда Балинт писал свою главу, ему тоже что-то открылось, всплыли детские обиды, которые остаются надолго. Ему, младшему по возрасту, приходилось играть роль старшего. Нельзя перекладывать на плечи ребёнка родительский груз – груз ответственности за брата, за его будущее («Когда нас не станет…») Ведь для ребёнка даже сама эта мысль, что папы и мамы когда-нибудь не станет, противоестественна! Меня мучила мысль: я отняла у Балинта «безоблачное детство»…

Но и тут могу возразить себе: Балинту сейчас 20 лет. Он продолжает образование в университете, занимается музыкой, пишет песни, любит футбол (не только смотреть, но и играть), у него много друзей. Он добрый, но в то же время в достаточной мере эгоистичный, чтобы не быть, по его же выражению, «лузером». Возможно, роль «старшего» брата закалила его, и все у него в жизни получится… Дай-то Бог!

Что в Имике Вы видите от Вас, от Вашего мужа, от других родных? Какие качества, способности или недостатки передались ему по наследству?

Имике очень аккуратный – это, скорее, мое качество, и моего папы, моих сестер, то есть в этом он – Брюханов (это моя девичья фамилия). А вот фигура у него отцовская и ещё отцовская гордость за свое имя – Имре Ласлоцки (он пятый!), сознание принадлежности к своему роду. Это венгерская черта – гордиться своей фамилией.

Бывали ли периоды, когда у Вас опускались руки? Как Вы их преодолевали? Что можете посоветовать родителям, которые обратятся к Вашей книге в трудное для себя время?

Не помню, чтобы у меня были такие периоды. Мне не на кого было положиться, всё было на мне. Я просто сильно уставала. Но – устала, поплакала, и всё… Не было времени на жалость к себе, на депрессию. Воспитание любого ребёнка – серьёзное задание для мамы, а воспитание ребёнка-дауна чуть более сложное. Я так и относилась к этому.

И ещё я очень верила в Имике. Я убеждена в том, что в них надо очень-очень верить. Тогда не будет места отчаянию и тогда всё у вас получится. Чем больше вкладываешь сил, тем больше отдача и тем больше они вас радуют. Конечно, надо принимать во внимание здоровье ребёнка и не перегружать его. У Имике, к счастью, нет проблем с сердцем, он здоров, физически хорошо развит и вынослив. Я всегда очень гордилась своим сыном, его успехами.

Разве что в самом начале, сразу после его рождения… Было больно и обидно (такой знакомый для всех нас вопрос «Почему это случилось именно со мной? Почему именно мой ребёнок?!»)… Но я не назвала бы это отчаянием.

Что бы Вы могли сказать тем, кто благожелательно относится к людям с синдромом Дауна, но считает, что они должны жить в своем кругу – в так называемых общинах, «хороших» интернатах, поскольку в обычном социальном окружении их могут обижать или они могут чувствовать себя изгоями, не находить понимания, другими словами – благожелательным противникам инклюзивности?

Я категорически не согласна с тем, что они должны жить в закрытом обществе! Интегрирование надо начинать с яслей. Затем детский сад, школа… Причём в яслях и детском саду все дети должны быть вместе, т. е. в одной группе. А в школе лучше создавать специальные классы с облегчённой программой, но вне уроков на всех школьных и внешкольных мероприятиях дети опять же должны быть вместе. Тогда, выйдя из стен школы, став взрослыми, они и в «большой жизни» останутся вместе.

Произошли ли изменения в положении людей с синдромом Дауна в Венгрии с тех пор, как родился Имике, и если да, то какие?

В Венгрии действительно произошли большие изменения, особенно начиная с 2004 года, когда Венгрия стала членом ЕС. В школах создаются интегрированные классы, стало больше обычных детских садов, куда принимают детей с синдромом Дауна, появились дополнительные льготы (бесплатный общественный транспорт, бесплатная парковка или специальное место для парковки, если со мной в машине едет мой ребёнок, и т. д.) При наличии соответствующей квалификации и навыков стало возможным устроиться на работу не только в специальных местах, но и на других предприятиях. И все-таки многие проблемы пока ещё остаются, и главная из них – в головах людей…

Имике уже взрослый, он работает. Насколько его зарплата соответствует обычному среднему заработку?

Зарплата Ими соответствует зарплате начинающего специалиста, работающего неполный рабочий день (6 часов). Но при желании Ими может работать и 8 часов в день, и его зарплата соответственно увеличится. Кроме этого, он получает пособие по инвалидности.

Как он распоряжается полученными деньгами?

Зарплата Ими поступает на его банковский счет. Я пока не научила его пользоваться банковской картой (уверена, что это для него не будет сложным, он без труда освоил мобильный телефон, свободно пользуется компьютером). Меня останавливает не неспособность Ими выполнять элементарные банковские операции, а его чрезмерная доверчивость, с одной стороны, и добросовестность, вернее, возможная недобросовестность окружающих людей, их «способность обидеть слабого», с другой…

Как у Вас решаются другие вопросы дееспособности?

В подобных случаях в Венгрии возможна полная или частичная опека. Мы не оформляли опеки над Ими, поэтому он обладает всеми гражданскими и юридическими правами, владеет частью нашего недвижимого имущества. Мы понимаем, что есть вопросы, которые Ими не может решать самостоятельно, но, несмотря на это, мы пока не собираемся оформлять над ним опеку, поскольку и в этом вопросе венгерское законодательство должно прийти к европейскому стандарту. Идеальным решением проблемы было бы иметь государственного адвоката, который вел бы все его дела.

Мы уже говорили о терминологии. В Вашей книге используется термин «дети-дауны», в то время как в англоязычной литературе принят термин «дети с синдромом Дауна» или же «дети, рожденные с синдромом Дауна». Такие термины представляются мне более точными, поскольку они отделяют личность человека от имеющегося у него нарушения здоровья. Вначале я предположил, что это неточность перевода с венгерского, но потом выяснилось, что и в венгерском тексте используется похожее словосочетание. В чем причина этого? Считаете ли Вы, что, говоря «человек-даун», Вы указываете на важную отличительную черту его личности, во многом положительную (как, например, мы можем сказать о ком-то «человек-ракета», «человек-компьютер», «человек-оркестр»)?

Синдром Дауна действительно можно назвать отличительной чертой этих людей, их «персональной характеристикой».

Но в книге я употребляю термин «ребёнок-даун» по другой причине. Во-первых, просто для более краткого обозначения вполне определённого явления – «человека, рождённого с синдромом Дауна». Даже если мы придумаем ещё более «длинноописательное» наименование, суть от этого не изменится. Я считаю, употребление эвфемизмов не всегда оправдано. Более того, иногда это вредно. Если мы сами (родители) будем всячески избегать этого слова (просто слова!), не будет ли это означать, что и мы воспринимаем его как ругательное, как синоним неполноценности (эта проблема возникла совсем недавно, а мы её ещё и раздуваем!). Иногда терминология очень важна (чтобы не возникало путаницы), но поднимать шум вокруг того или иного термина из-за так называемой политкорректности – по-моему, это скорее уход от самой проблемы, нежели желание решить её. Мы должны стараться изменить отношение общества к нашим детям, а не к слову, и тогда проблема «термина» отпадёт сама собой. Кстати, после выхода книги в свет на венгерском языке мне не один человек признался, что ему стало стыдно за то, что он раньше употреблял слово «даун» как ругательное.