Эндрю Соломон - Далеко от яблони. Родители и дети в поисках своего «я»

См., например, Кейт Скорджи и Дик Собси, Transformational outcomes associated with parenting children who have disabilities в журнале Mental Retardation 38, № 3, June 2000.

См., например, Роберт М. Ходапп и Дайан В. Краснер, Families of children with disabilities: Findings from a national sample of eighth-grade students в Exceptionality 5, № 2, 1995; Розалин Рузел и Дж. Фрэнк Лоулис, Divorce in families of genetically handicapped/mentally retarded individuals в American Journal of Family Therapy 11, № 1, Spring 1983; Лоуренс Дж. Шуфейт и Стэнли Р. Вурстер, Frequency of divorce among parents of handicapped children в ERIC Document Reproduction Service № ED 113 909, 1975; и Дон Рисдал и Джордж Х. С. Сингер, Marital adjustment in parents of children with disabilities: A historical review and meta-analysis в Research & Practice for Persons with Severe Disabilities 29, № 2, Summer 2004. Риздал и Сингер утверждают, что «имеется заметное общее негативное влияние процесса адаптации к появлению в семье ребенка с ограниченными возможностями на устойчивость брака. Однако это влияние невелико и намного меньше, чем можно было бы ожидать, учитывая более ранние предположения о теоретической неизбежности разрушительного воздействия детей с ограниченными возможностями на благополучие семьи».

О сомнительных профессионалах см. Жанна Энн Саммерс, Ширли К. Бер и Энн П. Тернбулл, Positive adaptation and coping strengths of families who have children with disabilities в журнале Support for Caregiving Families: Enabling Positive Adaptation to Disability, под ред. Джорджа Х. С. Сингера и Ларри К. Ирвина, 1989, с. 29.

Цитата матери, разгневанной контактами с сомнительными профессионалами, встречается в статье Джанет Вохс On belonging: A place to stand, a gift to give в сборнике Cognitive Coping, Families and Disability, 1993, под ред. Энн П. Тернбулл, Джоан М. Паттерсон и Ширли К. Бер.

Для более глубокого изучения особенностей кампаний по мобилизации поддержки усилий семей по уходу за своими детьми-инвалидами дома, см. Джозеф П. Шапиро No Pity: People with Disabilities Forging a New Civil Rights Movement, 1993.

Исследование условий содержания в доме для умственно отсталых Уиллоубрук на Стейтен-Айленд, выполненное Джеральдо Риверой в 1972 г., было включено в выпущенный в 2008 г. на DVD документальный фильм Unforgotten: Twenty-Five Years After Willowbrook.

Цитируемое описание условий в Уиллоубруке взято из статьи Джона Дж. О'Коннора TV: Willowbrook State School, «the Big Town 's leper colony» в New York Times, 2 февраля 1972 г.

Рассел Бартон использовал термин «психологические пролежни» на с. 7 книги Institutional Neurosis, 1959.

Наблюдение об образе жизни, подразумевающем чрезвычайные лишения и столь характерном для многих семей, см. Ян Блахер, Sequential stages of parental adjustment to the birth of a child with handicaps: Fact or artifact? в Mental Retardation 22, № 2, April 1984.

Особенности ухода за инвалидами в преиндустриальном обществе обсуждаются на сс. 2–3 книги Леннарда Дэвиса Enforcing Normalcy: Disability, Deafness, and the Body, 1995.

Адольф Гитлер цитируется на с. 33 книги Exploring Disability: A Sociological Introduction под ред. Колина Барнса, Джефа Мерсера и Тома Шекспира (1999) со ссылкой на М. Берли, Death and Deliverance: Euthanasia in Germany, 1900–1945, 1994.

Подробности обсуждения вопроса принудительной стерилизации в Европе и Соединенных Штатах см. сс. 34–35 книги Ричарда Линна Eugenics: A Reassessment, 2001.

«Закон об уродстве» – это статья 36034 Чикагского муниципального кодекса (отменена в 1974 г.). Подробно обсуждается в статье Эдриан Фелпс Коко Diseased, maimed, mutilated: Categorizations of disability and an ugly law in late nineteenthcentury Chicago в Journal of Social History 44, № 1, Fall 2010.

Сравнение с «законами Джима Кроу» использовано судьей Тургудом Маршаллом в решении Верховного суда 1985 г. по делу «Город Клеберн, Техас против Cleburne Living Centre, Inc.», в котором он заявляет о душевнобольных: «Был установлен режим санкционированной государством сегрегации и деградации. Выяснилось, что по своей злобе и фанатизму он соперничал с худшими излишествами „законов Джима Кроу“ и даже находился в одном ряду с ними». Полное решение можно найти по адресу http://www.law.cornell.edu/supct/html/historics/USSC_CR_0473_0432_ZX.html.

Цитата из книги Шерон Снайдер и Дэвида Т. Митчелла Cultural Locations of Disability, 2006, с. 72.

Данные об уровне образования детей-инвалидов и экономическом положении взрослых с ограниченными возможностями приведены на сс. 45–49 книги Колина Барнса и Джефа Мерсера Disability, 2003.

Предложение Королевского колледжа акушерства и гинекологии об определении принципов эвтаназии тяжело больных недоношенных детей обсуждается в статье Питера Зимонича Church supports baby euthanasia в Times, November 2006.

Полный текст Закона США «О реабилитации» 1973 г. (29 USC § 701) можно найти по адресу http://www.law.cornell.edu/uscode/text/29/701, а текст «Закона об американцах с ограниченными возможностями» (42 USC § 12101) – по адресу http://www.law.cornell.edu/usc-cgi/get_external.cgi?type=pubL&target=101–336.

Речь вице-президента Байдена приведена в статье Biden praises Special Olympic athletes в Spokesman-Review, February 19 th, 2009.

Научное обсуждение уменьшения числа подпадающих под защиту законов об инвалидности см. в статье Сэмюэла Р. Бейгенстоса The future of disability law, Yale Law Journal 114, no. 1, October 2004. Также обратите внимание, например, на решение Верховного суда США по делу Toyota Motor Manufacturing против Уильямса, 534 US 184 (2002) (полный текст на http://www.law.cornell.edu/supct/html/00-1089.ZO.html), который потребовал узкой интерпретации того, что составляет «существенное ограничение основной жизненной деятельности».

Эрвинг Гоффман, Notes on the Management of Spoiled Identity, 1986.

Цитата Сьюзан Берч присутствует на с. 7 книги Signs of Resistance: American Deaf Cultural History, 1900 to World War II, 2004.

Заявление Майкла Оливера «Инвалидность не имеет ничего общего с телом, она – следствие социального угнетения» присутствует на с. 35 книги Understanding Disability: From Theory to Practice,1996.

Данные об изменении продолжительности жизни с течением времени можно найти в работе Лоры Б. Шреста Life Expectancy in the United States, Congressional Research Service, 2006.

Цитата Рут Хаббард об абортах из-за риска заболеть болезнью Хантингтона присутствует на с. 93 ее эссе Abortion and disability в The Disability Studies Reader, 2-е изд., под ред. Леннарда Дэвиса, 2006.

Филип Китчер цитируется на с. 71 эссе Джеймса К. Уилсона (Re)writing the genetic body-text: Disability, textuality, and the Human Genome Project в The Disability Studies Reader, 2-е изд., под ред. Леннарда Дэвиса, 2006.

Цитата Марши Сакстон присутствует на сс. 110–111 ее эссе Disability rights and selective abortion в The Disability Studies Reader, 2-е изд., под ред. Леннарда Дэвиса, 2006.

Цитата Шэрон Снайдер и Дэвида Т. Митчелла присутствует на с. 31 их книги Cultural Locations of Disability, 2006.

Уильям Раддик обсуждает «требование гостеприимства» по отношению к женщинам в своей статье Ways to limit prenatal testing в книге Prenatal Testing and Disability Rights под ред. Адриенн Аш и Эрика Паренса, 2000.

Цитата Лауры Херши взята из ее статьи Choosing disability, July 1994.