Эндрю Соломон - Далеко от яблони. Родители и дети в поисках своего «я»

Цитата Рут Хаббард присутствует на с. 232 ее статьи Eugenics: New tools, old ideas в сборнике Embryos, Ethics, and Women's Rights: Exploring the New Reproductive Technologies под ред. Элейн Хоффман Барух, Амадео Ф. Д'Адамо и Джони Сигер, 1988.

Подробнее о критике «Проекта генома человека» см. статью Мэри Джо Иоццио Genetic anomaly or genetic diversity: Thinking in the key of disability on the human genome в Theological Studies 66, no. 4, December 2005; и Джеймса К. Уилсона (Re)writing the genetic body-text: Disability, textuality, and the Human Genome Project в The Disability Studies Reader, 2-е изд., под ред. Леннарда Дэвиса, 2006.

Донна Харауэй ссылается на «акт канонизации» на с. 215 своей книги Simians, Cyborgs, and Women: The Reinvention of Nature, 1991.

Ссылка Мишеля Фуко на «технологию аномальных индивидов» присутствует на с. 61 книги Abnormal: Lectures at the Collège de France, 1974–1975, 2003; его упоминание «физической силы и нравственной чистоты социального организма» присутствует на с. 54 книги The History of Sexuality, vol. 1, 1990; его обсуждение ошибки есть на с. 22 его введения к книге Джорджа Кангилема The Normal and the Pathological, 1991.

Все цитаты в этом отрывке взяты из работы Деборы Кент Somewhere a mockingbird в книге Prenatal Testing and Disability Rights под ред. Адриенн Аш и Эрика Паренса, 2000.

Цитата Джона Хокенберри о «детях Джерри» встречается на с. 36 книги Moving Violations: War Zones, Wheelchairs and Declaration of Independence, 1996.

Род Михалко сравнивает жалость с оскорблениями на с. 20 книги The Difference That Disability Makes, 2002.

Мнение Арлин Майерсон, обсуждающей опасность «милосердия» для инвалидов, приводится в статье Нэнси Гиббс Pillow angel ethics в Time, January 7 th, 2007.

Результаты исследования представлены в статье Дэвида Канемана и др. Would you be happier if you were richer? A focusing illusion в Science 312, № 5782, June 2006.

Цитата из Стивена Р. Смита присутствует на с. 26 его статьи Social justice and disability: Competing interpretations of the medical and social models в сборнике Arguing About Disability: Philosophical Perspectives под ред. Кристьяны Кристиансен, Симо Вехмас и Тома Шекспира, 2009.

Названия образованы от англ. anorexia и bulimia.

Для получения дополнительной информации о сторонниках про-анорексических и про-булимических проектов см. Вирджиния Хеффернан, Narrow-minded в New York Times, May 2008.

Цитата Люси Грили встречается на с. 157 ее книги Autobiography of a Face, 1994.

См. Дилан М. Смит и др. Happily hopeless: Adaptation to a permanent, but not to a temporary, disability в Health Psychology 28, № 6, November 2009.

Иск об ошибочном диагнозе описан в статье Ребекки Эллисон Does a cleft palate justify an abortion? в Guardian, December 2003.

Цитата матери ребенка с волчьей пастью взята из статьи Барри Нельсона Born with just a little difference в Northern Echo, December 2003.

Цитата Брюса Бауэра присутствует в статье Эрика Зорна At 15, Lauren is coming forward for kids like her в Chicago Tribune, April 2003.

Крис Уоллес описан в статье Криса Дюфресна Amazing feat в Los Angeles Times, October 1997.

Цитата Джоан Грин взята из ее книги The reality of the miracle: What to expect from the first surgery в Wide Smiles, 1996.

Отрывок Алисы Домурат Дрегер встречается на сс. 55–57 книги One of Us: Conjoined Twins and the Future of Normal, 2004.

Французское исследование, показывающее обратную связь между толерантностью к инвалидности и социально-экономическим статусом: Анник-Камиль Дюмаре и др. Adoption and fostering of babies with Down syndrome: A cohort of 593 cases в Prenatal Diagnosis 18, № 5, May 1998.

Американское исследование, показывающее различия в отношении к инвалидности среди разных социально-экономических слоев: Элизабет Лер Эссекс и др. Residential transitions of adults with mental retardation: Predictors of waiting list use and placement в American Journal of Mental Retardation 101, № 6, May 1997.

Исследования расовых и социально-экономических различий в показателях размещения детей-инвалидов вне дома включают в себя процитированные выше исследования Дюмаре и Эссекса, а также: Ян Блахер, Placement and its consequences for families with children who have mental retardation в книге When There's No Place Like Home: Options for Children Living Apart from Their Natural Families под ред. Ян Блахер (1994); Фрэнсис Каплан Гроссман, Brothers and Sisters of Retarded Children: An Exploratory Study (1972); Роберт Ханнеман и Ян Блахер, Predicting placement in families who have children with severe handicaps: A longitudinal analysis в American Journal on Mental Retardation 102, № 4, January 1998; и Тамар Хеллер и Алан Фактор, Permanency planning for adults with mental retardation living with family caregivers в American Journal on Mental Retardation 96, № 2, September 1991.

Цитата Джима Синклера («…это то, что мы слышим, когда вы молитесь об исцелении…») присутствует в его эссе 1993 г. Don't mourn for us на http://www.jimsinclair.org/dontmourn.htm.

Цитата Эйми Маллинс приведена в статье Сюзанны Франкель Body beautiful в Guardian, 29 августа 1998 г.

Билл Шеннон описан в статье Билла О'Дрисколла Turning the tables в Pittsburgh City Paper, 29 марта 2007 г.

См. Oscar Pistorius hopes to have place at London Olympics в ВВС, March 2012; Oscar Pistorius: The «Blade Runner» who is a race away from changing the Olympics в Associated Press/Washington Post, May 2012; и Тим Рохан Pistorius will be on South Africa's Olympic team в New York Times, July 2012.

См. Адам Дёрр, The wrongful life debate в Genomics Law Report, September 2009.

Цитата из решения французского суда взята из статьи Вима Вебера France's highest court recognizes «the right not to be born» в Lancet 358, № 9297, December 2001. Последствия описаны в статье Линн Итон France outlaws the right to sue for being born в British Medical Journal 324, № 7330, January 19 th, 2002.

См. Адам Дёрр, The wrongful life debate в Genomics Law Report, September 2009; Ронен Перри, It's a wonderful life в Cornell Law Review 93, 2008; и решение по делу «Турпин против Сортини», 31 Cal. 3d 220, 643 P. 2d 954, 3 мая 1982 г.: это дело Верховного суда Калифорнии относилось к иску, в котором глухой ребенок был назван истцом. Полный текст решения можно найти на веб-сайте Стэнфордской школы права http://scocal.stanford.edu/opinion/turpin-v-sortini-30626.

Дело «Керлендер против BioScience Laboratories», 106 Cal. Приложение. 3d 811, 165 Cal. Rptr. 477 (1980). Решение можно найти по адресу http://law.justia.com/cases/california/calapp3d/106/811.html (дата обращения: 2012 г.).

Цитата из иска о неправомерной жизни, поданного родителями ребенка с болезнью Тея – Сакса, присутствует в решении суда по делу «Миллер против HCA, Inc.», 118 S.W. 3d 758 (Tex. 2003). Решение можно полностью прочитать на веб-сайте Верховного суда Техаса http://www.supreme.courts.state.tx.us/historical/2003/sep/010079.pdf (дата обращения: 2012 г.).

Цитата Найджела Эндрюса взята из его статьи Glowing wonder of an Anatolian epiphany в Financial Times, March 2012.

Цитата о зрелости родителей детей с ограниченными возможностями взята из работы Ричарда П. Хастингса и др. Factors related to positive perceptions in mothers of children with intellectual disabilities в Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities 15, № 3, September 2002.

См. Кейт Скорджи и Дик Собси, Transformational outcomes associated with parenting children who have disabilities в Mental Retardation 38, № 3, June 2000.

Исследование матерей, которые увидели преимущества в своем родительском опыте, описано на с. 138 книги Cognitive Coping, Families and Disability (1993) под ред. Энн П. Тернбулл, Джоан М. Паттерсон и Ширли К. Бер, в главе Гленна Аффлека и Говарда Теннена Cognitive adaptation to adversity: Insights from parents of medically fragile infants.