Эндрю Соломон - Далеко от яблони. Родители и дети в поисках своего «я»

Роза Паркс – американская общественная деятельница, политическая активистка и одна из основательниц движения за права чернокожих граждан. Паркс стала известна в 1955 году, когда во время автобусной поездки в городе Монтгомери, Алабама, она отказалась по требованию водителя уступить свое место белому пассажиру в секции автобуса для цветных.

Протесты в Университете Галлодет широко освещались средствами массовой информации; одна показательная статья – Лена Уильямс, College for deaf is shut by protest over president в New York Times, March 1988. История лозунга «Глухой президент сейчас!» была подробно рассказана в книге Джека Гэннона The Week the World Heard Gallaudet, 1989; а также Кэтрин А. Янковски – Deaf Empowerment: Emergence, Struggle, and Rhetoric, 1997; и Джона Б. Кристиансена и Шерон Н. Барнарт Deaf President Now! The 1988 Revolution at Gallaudet University, 2003.

Отставка Гулда описана в статье Дэвида Файерстоуна Chief executive to step down at deaf center в New York Times, 22 июня 1994 г.

Этот отрывок основан на моем интервью с Льюисом Меркином в 1994 г. и последующих личных беседах.

Все цитаты М. Дж. Бьенвеню взяты из моих интервью с ней в 1994 г. и последующих сообщений.

Дополнительную информацию о генах и эпигенетических влияниях, которые способствуют глухоте, см. Лилач М. Фридман и Карен Б. Авраам, MicroRNAs and epigenetic regulation in the mammalian inner ear: Implications for deafness в Mammalian Genome 20, no. 9-10, September – October 2009; и А. Элиот Ширер и др., Deafness in the genomics era в Hearing Research 282, № 122, December 2011.

Информацию о генетике глухоты можно найти в работах Кэтлин С. Арнос и Пандья Арти Advances in the genetics of deafness в Oxford Handbook of Deaf Studies, Language, and Education под ред. Марка Маршарка и Патрисии Элизабет Спенсер, 2003; Мустафы Текина, Кэтлин С. Арнос и Арти Пандья – Advances in hereditary deafness, Lancet 358, September 2001; у Вирджинии Норрис и др. в Does universal newborn hearing screening identify all children with GJB2 (Connexin 26) deafness? Penetrance of GJB2 deafness, Ear & Hearing 27, № 6, December 2006.

Также полезны две недавние обзорные статьи о практическом применении генетических исследований: Марина Ди Доменико и др., Towards gene therapy for deafness, Journal of Cellular Physiology 226, no. 10, October 2011; и Гай П. Ричардсон, Жак Буте де Монвель и Кристин Пети, How the genetics of deafness illuminates auditory physiology в Annual Review of Physiology 73, March 2011.

Мутации коннексина 26 в GJB2 были впервые описаны в работе Дэвида П. Келселла и др. Connexin 26 mutations in hereditary non-syndromic sensorineural deafness в Nature 357, № 6628, 1997.

Синдромальные формы глухоты включают синдромы Ушера, Пендреда и Ваарденбурга; информацию обо всех трех можно найти на сайте Национального института глухоты и других коммуникативных расстройств: http://www.nidcd.nih.gov/health/hearing/Pages/Default.aspx.

О щелевых соединениях и их роли в глухоте см. статью Регины Никель и Эндрю Фордж в ELS: Gap junctions and connexins: The molecular genetics of deafness, 2010; и Х.-Б. Чжао и др., «Щелевые соединения и кохлеарный гомеостаз» в Journal of Membrane Biology 209, № 2–3, May 2006.

Увеличение глухоты из-за ассортативного спаривания обсуждается в работах Кэтлин С. Арнос и др. A comparative analysis of the genetic epidemiology of deafness in the United States in two sets of pedigrees collected more than a century apart в American Journal of Human Genetics 83, № 2, August 2008; и Уолтера Дж. Нэнса и Майкла Дж. Кирси – Relevance of connexin deafness (DFNB1) to human evolution в American Journal of Human Genetics 74, no. 6, June 2004.

Хетты упоминаются в цитированной выше статье Арноса. Дополнительный, более подробный источник – М. Майлз, Hittite deaf men in the 13th century B. C., 2008. Потомки хеттов в современной Анатолии по-прежнему обладают мутацией 35delG; см. Мустафа Текин, Genomic architecture of deafness in Turkey reflects its rich past в International Journal of Modern Anthropology 2, 2009.

Цитата Нэнси Блох об открытии гена GJB2 приводится в книге Дениз Грейди Gene identified as major cause of deafness in Ashkenazi Jews в New York Times, November 1998.

Гипотеза лингвистической относительности предполагает, что структура языка влияет на мировосприятие и воззрения его носителей, а также на их когнитивные процессы. Лингвистическая относительность широко известна как гипотеза Сепира – Уорфа.

Цитата Хамфри-Дирксена Баумана («На вопрос о том, чем стоит жить…») взята из книги Open Your Eyes: Deaf Studies Talking, 2008, с. 14.

Все цитаты Кристины Палмер взяты из моего интервью с ней в 2008 г. и последующих личных бесед.

Гипотеза Сепира – Уорфа была первоначально предложена Бенджамином Ли Уорфом, чьи труды антологизированы в книге Language, Thought, and Reality: Selected Writings of Benjamin Lee Whorf (1956). Статья Криса Суойера The linguistic relativity hypothesis в Stanford Encyclopedia of Philosophy (2003) предоставляет удобный конспект.

Я встретил Уильяма Стоуки и взял интервью у него в 1994 г.

Цитата М. Дж. Бьенвеню («Мы не хотим и не должны стать слышащими…») взята из ее статьи Can Deaf people survive «deafness»? в книге Deaf World: A Historical Reader and Primary Sourcebook) под ред. Лоис Брэгг, 2001, с. 318.

Цитата Барбары Каннапелл («Я считаю, что мой язык – это я…») взята из ее статьи Personal awareness and advocacy in the Deaf community в сборнике Sign Language and the Deaf Community: Essays in Honor of William C. Stokoe под ред. Шарлотты Бейкер и Роббина Баттисона, 1980, сс. 106–116.

Цитата из Кэрол Падден и Тома Хамфриса («Тела глухих людей были помечены…») взята из книги Deaf Culture, 2005, с. 6.

Высказывание Эдгара Л. Лоуэлла о «пастыре/волке» цитируется в книге Берил Лифф Бендерли Dancing Without Music: Deafness in America, 1990, с. 4.

Ссылка Тома Бертлинга на «детский лепет» появляется в книге A Child Sacrificed to the Deaf Culture, 1994, с. 84.

Комментарий Берил Лифф Бендерли о «священной войне» встречается в Dancing Without Music: Deafness in America, 1990, с. xi.

Церковь объединения – религиозное движение, основанное Мун Сон Мёном в 1954 году в Сеуле (Южная Корея). В России, Франции, Германии и других странах Церковь объединения причисляется к деструктивным и тоталитарным сектам.

Экспозиция «История глазами глухих» описана в книге Джин Линдквист Бергей и Джека Р. Гэннона Creating a national exhibition on deaf life, Curator 41, June 1998; Дуглас Бэйнтон, Джек Р. Гэннон и Джин Линдквист Берджи Through Deaf Eyes: A Photographic History of an American Community, 2001; и Groundbreaking exhibition charts «History Through Deaf Eyes», USA Today, February 2006.

Цитата Кристен Хармон (ныне профессор английского языка в Университете Галлодет) взята из ее статьи I thought there would be more Helen Keller: History through Deaf eyes and narratives of representation в книге Signs and Voices: Deaf Culture, Identity, Language, and Arts под ред. Кристин А. Линдгрен и др., 2008.

Пример пропаганды усыновления глухих детей глухими взрослыми можно найти в книге Барбары Дж. Уилер This child is mine: Deaf parents and their adopted deaf children в книге Deaf World: A Historical Reader and Primary Sourcebook под ред. Лоис Брэгг, 2001.

Цитата о мунитах взята из статьи Эдварда Дольника Deafness as culture в Atlantic Monthly, September 1993.